Impressions sur la formation PCAP
Au printemps dernier, le PRDTC a eu le plaisir d’offrir un nombre limité de places dans le cours sur les Principes de propriété, de contrôle, d’accès et de possession (PCAP) des Premières Nations pour les stagiaires du PRDTC et les patients, familles et donneurs (PFD) partenaires.
Les principes de PCAP des Premières Nations établissent la manière dont les données et les informations des Premières Nations seront collectées, protégées, utilisées ou partagées. Les principes de PCAP, qui signifient propriété, contrôle, accès et possession, sont un outil pour soutenir une solide gouvernance de l’information sur la voie de la souveraineté des données des Premières Nations. Étant donné la diversité au sein des nations et entre elles, les principes seront exprimés et affirmés en fonction de la vision du monde, des connaissances traditionnelles et des protocoles propres à chaque nation.
Au total, 8 stagiaires, PFD partenaires et la plupart des membres de l’équipe de gestion du PRDTC ont suivi le cours et ont été très heureux d’apprendre les principes fondamentaux de PCAP. Vous pouvez lire certaines de leurs impressions ci-dessous.
« Avant de suivre ce cours, j’avais une compréhension sommaire des principes de PCAP des Premières Nations. J’ai été exposé à l’apprentissage des Premières Nations et des Autochtones dans le cadre de mes études de médecine et d’autres activités parascolaires. Je pense que ce qui m’a le plus surpris, ce sont les nuances du contrôle et de l’accès aux données. Les concepts de PCAP sont simples en apparence, mais la mise en œuvre et le respect de ces principes sont beaucoup plus complexes. Ce que j’ai retenu, c’est la compréhension et la manière de développer la gouvernance et la gestion des données, que je pouvais ensuite utiliser dans tous les différents domaines de recherche dans lesquels j’étais impliquée. Les enseignements que j’ai tirés des principes PCAP seront intégrés dans mes recherches futures, car il s’agit d’un excellent cadre à utiliser. Je recommande vivement ce cours à tous. »
– Rohit Singla, stagiaire du PRDTC
« J’ai vraiment apprécié la formation PCAP et j’ai eu le sentiment que c’était une expérience d’apprentissage précieuse. Le cours était bien organisé et les modules étaient faciles à suivre. Il y a un contenu qui souligne spécifiquement l’inclusion non éthique des peuples autochtones (sans leur consentement) dans la recherche médicale – je pense que c’est une leçon importante pour les stagiaires qui commencent une carrière dans la recherche. Le cours couvre également l’utilisation des données autochtones dans la recherche ; dans l’ensemble, le cours est très pertinent pour les stagiaires en recherche. »
– Lauren Westhaver, stagiaire du PRDTC
« J’ai trouvé le cours utile et instructif. De plus, suivre ce cours est essentiellement une exigence pour quiconque veut s’engager avec les communautés autochtones dans un projet de recherche. J’encourage donc le PRDTC à continuer d’offrir cette opportunité aux stagiaires et aux PFD partenaires à l’avenir. »
– Nicholas Murphy, stagiaire du PRDTC
« La formation PCAP a été une excellente occasion d’en apprendre davantage sur les principes des Premières Nations. La formation a fourni des informations précieuses sur l’histoire des Premières Nations (et comment nous en sommes arrivés à la situation actuelle), les inégalités les plus courantes, y compris dans les services de santé et les meilleures pratiques. Elle m’a vraiment aidé à réfléchir davantage à ces aspects et à m’assurer que j’en tiens compte lorsque je mène des recherches et même lorsque je fournis des services de santé. »
– Amina Silva, stagiaire du PRDTC
« La formation PCAP a été pour moi d’une grande utilité et je pourrai assurément appliquer les principes dans mon travail. La formation est très bien construite; il s’agit d’un cours autodidacte proposant sept modules conçus pour présenter les concepts fondamentaux des principes de PCAP, de gouvernance de l’information et de souveraineté des données des Premières Nations.
Dans un esprit de réconciliation, d’ouverture et d’apprentissage, je crois que tous les professionnels, étudiants et chercheurs voulant impliquer des données concernant les Premières Nations devraient absolument suivre cette formation. La théorie est toujours accompagnée d’exemples historiques et contemporains afin de découvrir pourquoi les principes de PCAP sont essentiels et peuvent être appliqués à la vie courante. Ça nous ouvre définitivement les yeux sur certaines préjugés subsistant encore et nous donne des outils pour en prendre conscience et éviter les biais. »
– Stéphanie Larivière, Gestionnaire de données et des communications du PRDTC
« La formation PCAP m’a fournie une introduction efficace et concise au sujet de la gouvernance de l’information et de la souveraineté des données des Premières Nations. En présentant le sujet dans un contexte historique et dans une perspective d’avenir, on nous montre pourquoi les concepts de PCAP sont importants et pourquoi la mise en œuvre de ces principes est complexe.
Je suis reconnaissant d’avoir eu l’occasion de m’inscrire à ce cours et je remercie le PRDTC de m’avoir invité à le faire. En tant que personne impliquée dans diverses initiatives d’engagement des patients, de soutien aux patients et de recherche axée sur les patients, je vois la valeur de ces connaissances nouvellement acquises, en particulier lorsqu’elles sont appliquées au domaine de la collecte de données dans la recherche sur les soins de santé à l’échelle locale, régionale et nationale. De manière plus générale, je comprends également comment les concepts présentés dans le cours de PCAP sont eux-mêmes dérivés et liés au droit des peuples des Premières Nations à l’autodétermination et à la préservation de leurs cultures.
J’ai hâte d’en apprendre davantage et de me tenir au courant de ce sujet. Je ne manquerai pas de consulter en ligne le Centre de gouvernance de l’information des Premières Nations (CGIPN), qui est une source régulière d’informations supplémentaires. »
– Peter Malone, patient partenaire du PRDTC
Juin est le Mois national de l’histoire autochtone
Le PRDTC cherche à accroître l’équité, la diversité et l’inclusion dans toutes ses activités, y compris la recherche, l’éducation et le développement de carrière, les partenariats avec les patients, les familles et les donneurs, et la gestion du réseau.
Le PRDTC est hébergé par l’Université de l’Alberta qui reconnaît respectueusement qu’elle est située sur les terres du Traité 6, lieu de rassemblement traditionnel pour de nombreux peuples autochtones dont les Cris, les PiedsNoirs, les Métis, les Sioux des Nakotas, les Iroquois, les Dénés, les Ojibwés/Saulteaux/Anichinabés, les Inuits et bien d’autres encore, dont les histoires, les langues et les cultures continuent d’influencer notre communauté si vivante.
ity of Alberta and has received training in patient-oriented research through the University of Calgary’s PACER (Patient and Community Engagement Research) Program. He is the Patient, Family, and Donor Partnerships & Education Manager with the Canadian Donation and Transplantation Research Program. In this role, Manuel builds relationships patient partners with investigators and strengthens capacity among CDTRP patient partners.
Anders Billström 
Gareth Wiltshire
K
Sherrie Logan 
born and raised in Edmonton, AB. With a degree in Music Performance (saxophone performance) and Education, Lindsey has taught for over a decade in the Edmonton Public School system. When she is not teaching, she is very involved in the music community, performing in the Edmonton Winds, conducting her own community ensemble (The Beer League Band) and on numerous musical boards across the province. For the past 5 years, Lindsey has had to take a break from teaching after having her amazing son, George. Maternity leave did not goes as expected as George was diagnosed with Dilated Cardiomyopathy at 5 months old and required 2 heart transplants before the age of 4. During this time, Lindsey has also began to dedicate her time building and expanding her charity: Big Gifts for Little Lives, where they raise money to fund Pediatric Heart Transplant research at the Stollery.
Dr. Caigan Du is a scientist at the Vancouver Coastal Health Research Institute and an assistant professor in the Department of Urologic Sciences at the University of British Columbia. He received a Ph.D. degree in Biochemistry in UK and postdoctoral training in Immunology in USA. He is interested in the pathogenesis of kidney ischemia-reperfusion injury and transplant rejection, and molecular control of urinary malignancies. He has been studying the impact of kidney donor-derived factors on renal allograft rejection, and the molecular pathways of kidney injury and regeneration in experimental models. He is also interested in developing medical solution including drugs made from natural compounds for all kinds of health problems, including immune disorders, organ preservation, kidney failure and urinary cancer. He is the PI of many grant supports from the Kidney Foundation of Canada and the Canadian Institutes of Health Research.
Heather Badenoch is a non-directed living liver donor and communications strategist. As the president of Village PR, she provides strategic communications direction and training to not-for-profit clients in community and health. An active transplant volunteer, Heather helps transplant candidates find living donors by running their public appeals, small and large, pro-bono. She also mentors potential living donors on the path to living donation. Heather is a volunteer with the UHN Centre for Living Organ Donation and the Canadian Donation and Transplant Research Program. She and her spouse adopt rescue dogs and volunteer together with Community Veterinary Outreach, a group providing free veterinary care to the pets of people who are homeless.
Sean Dicks is a clinical psychologist who has 20 years’ experience supporting both families of organ donors and transplant recipients. While it is rare for him to have contact with a donor family and recipient linked to the same organ donation-transplantation event, his contact with families who have lived experience with organ donation on the one hand, and patients who have received transplants on the other hand has provided opportunities to explore how their journeys become linked when they attempt to make sense of and find meaning in their respective crises.
Terri Hansen-Gardiner is a Cree speaking Metis woman from Northern Saskatchewan as well as a 10 year Breast Cancer Survivor. Her tireless spirit and dedication to her community is undeniable. Terri is a cancer survivor who travels around the province to provide assistance, information, and support to Indigenous patients who are trying to access and navigate the cancer care system.
Dr. Golnaz Karoubi is Assistant Scientist at the Toronto General HospitalResearch Institute and principal investigator in the Latner Thoracic Research Labs. She currently holds an Assistant Professor appointment in the department of Laboratory Medicine and Pathobiology and a cross-appointment in the department of Mechanical and Industrial Engineering at the University of Toronto. Dr. Karoubi received her PhD in Applied Science and Engineering at the University of Toronto and joined the Lung Regenerative Medicine Program in the Department of Clinical Research in Berne University, Switzerland for a post-doctoral research fellowship. She stayed on as a Group Leader in 2008 to direct the basic and transitional science as related to Cancer Stem Cell and Lung Regenerative Medicine in the Department of Biomedical Research at the University of Berne until 2012. In early 2012, she joined the team of Dr. Tom Waddell at the Toronto General Hospital Research Institute as a Senior Scientific Associate and was appointed to Assistant Scientist at the Toronto General Hospital Research Institute (University Health Network) in November 2019 and to Assistant Professor in the Department of Laboratory Medicine and Pathobiology in July 2020.
Dr. Haykal graduated from the University of Ottawa Faculty of Medicine in2007 as class valedictorian and silver medalist, and subsequently completed her residency training in Plastic and Reconstructive Surgery at the University of Toronto in 2016. During her residency, she completed a four-year Doctorate of Philosophy (PhD) in tissue engineering, regenerative medicine and immunology with a focus on tracheal reconstruction. She obtained numerous grants and awards including a CIHR Vanier Scholarship. Dr. Haykal then pursued fellowship training in microsurgical reconstruction at the Albany Medical Centre in New York. Dr. Haykal joined the University Health Network and the Toronto General Hospital in 2018. Her clinical focus is on complex oncological reconstruction and microsurgical reconstruction of the breast, head and neck and extremity. She started a lymphedema program in 2019 where she offers microsurgical techniques for the treatment of lymphedema.
Dr. Ahmed is a Professor in the Cumming School of Medicine at the University of Calgary. The recipient of the 2022 Hypertension Canada Senior Investigator Award, she is a nephrologist and clinician-scientist with a focus on sex and gender differences in human cardiovascular/kidney physiology and clinical outcomes. Dr. Ahmed is the Vice Chair (Research) for the Department of Medicine, Lead of the Libin Institute Women’s Cardiovascular Health Research Initiative at the University of Calgary and Lead of the Alberta Strategy for Patient Oriented Research Capacity Development Platform. Dr. Ahmed is an Advisory Board member for the Canadian Institutes of Health Research Institute of Gender and Health, a member of the Canadian Medical Association Journal Governing Council and the President-Elect for the Organization for the Study of Sex Differences.
r. Christopher Nguan is an Associate Professor at the University of British Columbia in the Department of Urological Sciences, Surgical Head of Kidney Transplantation at Vancouver General Hospital and the Director of the Surgical Technologies Experimental Laboratory & Advanced Robotics (STELLAR) facility at Vancouver General Hospital.
r Caroline Lamarche is a clinician scientist and transplant nephrologist at Maisonneuve-Rosemont Hospital. She is an assistant clinical professor at the Université de Montréal. After her nephrology training at the Université de Montréal (2015), she completed a Master degree on the use of adoptive immunotherapy to treat/prevent BK nephropathy in kidney transplant recipients. She then pursued a post-doctoral fellowship with Dr. Megan Levings at the University of British Columbia on the use of chimeric antigen receptor (CAR) regulatory T cells (Tregs) to induce transplant tolerance. Her lab is working on the development of adoptive immunotherapy in nephrology and understanding Treg dysfunction.
Dr. Tandon is an Associate Professor of Medicine, Co-Director of the Cirrhosis Care Clinic, Transplant Hepatologist and lead of the Cirrhosis Care Alberta quality improvement program. She obtained her training at the University of Alberta, the Hospital Clinic in Barcelona and Yale University. Her clinical practice and research are focused on cirrhosis with research interests including cirrhosis related complications, malnutrition, frailty, exercise therapy, palliative care, integrative health approaches such as meditation and knowledge translation. It is her career goal to provide wholistic, interdisciplinary, evidence based, patient-centered care through education, empowerment, engagement and team-work.
Emily is a PhD student at the University of Alberta, where she completed her Master of Science (MSc) degree in medicine. With a passion for patient-oriented research and a commitment to improving health outcomes, Emily’s doctoral project focuses on EMPOWER, a 12-week online mind-body wellness program designed for adults living with chronic health conditions.
Dr Basil S. Nasir, M.B.B.Ch
Dr. Victor Ferreira is an Assistant Scientist in the Ajmera Transplant Centre at the University Health Network (UHN) and the Toronto General Hospital Research Institute (TGHRI). He is also an Assistant Professor at the University of Toronto in the Department of Laboratory Medicine and Pathobiology (LMP). He completed his PhD in Medical Sciences – Infection and Immunity Specialization at McMaster University in 2014 and post-doctoral training at UHN. His research program is focused on three pillars: I) using systems vaccinology to reveal insights into vaccine responses in immunocompromised individuals like transplant recipients; II) characterizing the impact of chronic viral infection on host immune responses; and III) developing novel methods for eliminating latent viruses in human organs. His work has been cited >2,500 times and is published in journals including the New England Journal of Medicine, Nature Immunology, the Lancet Infectious Diseases, Clinical Infectious Diseases, the American Journal of Transplantation and Journal of Infectious Diseases.