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Aperçu général

L’objectif du forum est de créer des conseils d’experts et de consensus pour les parties prenantes qui aspirent à réunir les preuves et les concepts éthiques à la réforme législative et politique des systèmes de don et de transplantation d’organes et de tissus. L’accent sera principalement mis sur le don d’organes solides de personnes décédées, mais certains aspects du don vivant d’organes et de tissus seront également pris en compte.

Bien qu’il s’agisse d’une initiative canadienne, l’objectif est d’établit des recommandations qui seront utiles aux systèmes de don et transplantation dans le monde entier.

Le Forum consistera en une série de réunions virtuelles entre les groupes de travail des chapitres, dont le point culminant sera une conférence hybride (en personne et virtuelle) dans la ville de Montréal, QC, les 14 et 15 octobre 2021. Le Forum sera organisé conjointement par Transplant Québec et le Programme de recherche en don et transplantation du Canada (PRDTC), avec le soutien de la Société canadienne du sang (SCS), de la Société canadienne de transplantation (SCT) et The Transplantation Society (TTS).

La conférence hybride sera précédée de réunions virtuelles au cours du premier semestre 2021. Ces réunions virtuelles permettront aux groupes de travail des chapitres de promouvoir la discussion, d’identifier les défis et de créer des listes de sujets qui méritent des recommandations dans leurs chapitres respectifs du manuscrit final. Chaque groupe de travail devra présenter une réunion virtuelle enregistrée (webinaire) au cours de laquelle les membres des autres groupes de travail seront invités à donner leur avis pendant ou après le webinaire. Sur la base des preuves recueillies et du consensus atteint au cours des discussions, les groupes d’auteurs des chapitres rédigeront ensuite leur chapitre respectif qui alimentera le manuscrit final.

La conférence en personne de deux jours comprendra des résumés des sessions virtuelles ainsi que des tables rondes destinées à finaliser les recommandations consensuelles à inclure dans le manuscrit de consensus du Forum.

Le principal résultat sera un manuscrit de recommandations basées sur un consensus international. Ce manuscrit sera soumis pour publication dans une revue scientifique à comité de lecture.

La diffusion ultérieure et l’application des connaissances comprendront la présentation lors de réunions scientifiques, d’ateliers, la distribution dans la presse non spécialisée et le suivi des publications scientifiques.

Comité de planification : Ce comité est composé de représentants de Transplant Québec, du PRDTC, de la SCS et de la SCT. Ce comité est chargé de recruter les membres du comité scientifique, d’organiser la logistique du Forum, de définir le mandat des participants, d’identifier et de gérer les conflits d’intérêts potentiels et d’assurer les livrables tels que le manuscrit consensuel et les autres activités d’application des connaissances.

Comité scientifique : Ce comité est chargé de définir le contenu et la portée de chaque chapitre, de suggérer les membres du comité des auteurs de chaque chapitre, et de finaliser les sujets des présentations et la sélection des conférenciers pour les sessions hybrides.

Les groupes de travail des chapitres (5 à 10 membres) seront chargés de définir les sujets qui méritent des recommandations, de rassembler et de résumer les preuves pertinentes liées à ces sujets, et de créer des recommandations. Trois à cinq personnes seront identifiées pour le groupe de travail de chaque chapitre. Elles seront chargées de rapporter les comptes-rendus de toutes les sessions pertinentes pour leur chapitre pendant le webinaire du chapitre ainsi que de rédiger le chapitre dans un format manuscrit qui serait éligible pour une publication scientifique évaluée par des pairs.

Les patients partenaires, familles et donneurs (PFD) seront à la fois inclus dans le comité scientifique et intégrés dans les groupes de travail des chapitres afin de s’assurer que les expériences des patients à travers le spectre du continuum du don et de la transplantation d’organes et de tissus sont reflétées dans les recommandations.

Le comité de planification a engagé des experts en facilitation ayant de l’expérience dans le processus des forums de consensus. Les responsables des chapitres auront l’occasion de rencontrer les facilitateurs avant leur webinaire afin de s’assurer qu’un consensus est créé de manière cohérente dans les groupes de travail des chapitres.

L’événement réunira des parties prenantes issues d’un large éventail de populations touchées par le système de don et transplantation d’organes et de tissus. À ce titre, nous prévoyons inviter des médecins et des professionnels de la santé spécialisés dans le don et transplantation d’organes et de tissus, des administrateurs et des employés d’organisations de dons d’organes et de tissus, des élus, des fonctionnaires, des chercheurs, des experts en droit et en bioéthique, des familles de patients partenaires et des donneurs, des groupes d’intérêt de patients sur le don et la transplantation d’organes et de tissus (par exemple, la Fondation du rein) ainsi que des journalistes spécialisés dans le domaine de la santé.

Comme plusieurs provinces canadiennes et de nombreux autres pays envisagent actuellement de réviser leur législation sur le don et la transplantation d’organes et de tissus, le Forum permettra d’organiser virtuellement des sessions spécifiques pour discuter davantage de ces questions. Ces sessions permettront aux participants d’identifier les lacunes, les besoins, les défis ainsi que les possibilités d’amélioration de leur système. Les sessions pourraient être organisées à la demande des membres participants, sous réserve de l’approbation du comité de planification et des capacités organisationnelles du Forum.

Sujets abordés :

  • Principes éthiques fondamentaux liés au don et et à la transplantation d’organes et de tissus
  • Examen des systèmes juridiques requis pour le don et la transplantation d’organes et de tissus, y compris les modèles de consentement au don, les lois sur le don d’organes et de tissus et les lois sur l’orientation obligatoire
  • Comparaison et évaluation des modèles d’organisations de dons d’organes les plus associés à des systèmes de don et transplantation d’organes et de tissus efficaces
  • Interactions entre les systèmes de don d’organes et de tissus de personnes décédées
  • Considérations juridiques et systémiques des programmes de dons vivants
  • Questions relatives à la recherche et à l’innovation dans les systèmes de don et transplantation d’organes et de tissus

Sujets non-abordés :

  • Préoccupations spécifiques liées à une juridiction unique
  • Les directives de pratiques cliniques relatives aux soins d’un patient (par exemple, la gestion des donneurs ou l’immunosuppression post-transplantation)
Février 2021
  • Présentation et lancement
Mars 2021
  • Les responsables des chapitres rencontrent les facilitateurs pour la formation
  • Rencontre des responsables de chapitre et des comités d’auteurs
Avril 2021
  • Rencontre des responsables de chapitre et des comités d’auteurs
  • Délibérations sur la portée du contenu à développer
Mai 2021
  • Les réunions virtuelles ont lieu
De juin 2021 à août 2021
  • Rédaction et délibération des publications entre les chapitres
Septembre 2021
  • Examen des projets de chaque chapitre par le comité scientifique
D’octobre à novembre 2021
  • Préparation et envoi pour publication

Chapitres

Chapitre 1 – Principes éthiques de base

Responsable : Dr Dale Gardiner, NHS Blood and Transplant, Londres, Royaume-Uni

Comité d’auteurs :

  • Dre Curie Ahn, National Medical Center, Séoul, Corée du Sud
  • Dre Aviva Goldberg, University of Manitoba, Winnipeg, Canada
  • Dr Andrew McGee, Australian Centre for Health Law Research, Faculty of Business and Law, QUT, Brisbane, Australie
  • Dr Sanjay Nagral, Jaslok Hospital & Research Centre, Mumbai, Inde
  • Professeure Christy Simpson, Department of Bioethics, Dalhousie University (Primary appt); Australian Centre for Health Law Research (Adjunct appt); Canadian Blood Services (Bioethics Consultant), Halifax, Canada
  • Mme Carmen Carrière, Plateforme de partenariat patients, familles et donneurs du PRDTC
  • M. Austin Kinsella, Plateforme de partenariat patients, familles et donneurs du PRDTC

Champs d’application et thèmes principaux :

  • Autosuffisance : les juridictions doivent s’efforcer d’atteindre l’autosuffisance en fournissant suffisamment d’organes à leurs résidents.
  • Efficacité : les juridictions doivent mettre en place des lois, des politiques, des règlements, etc. qui fonctionnent.
  • Universalité : concerne le concept de marges d’appréciation. Il s’agit de fixer des limites, et la marge d’appréciation doit tenir compte des désaccords tant qu’elle ne contredit pas un principe universel (par exemple, le meurtre pour le don).
  • Protection : les juridictions doivent réfléchir et mettre en œuvre des politiques qui protègent les personnes vulnérables, notamment les donneurs, les receveurs et les autres personnes touchées par le don et la transplantation.

Chapitre 2 – Fondements juridiques

Responsable : Professeure Maeghan Toews, University of Adelaide, Adelaide, Australie

Comité d’auteurs :

  • Professeure Jennifer Chandler, University of Ottawa, Ottawa, Canada
  • Mme Meredith Maloof, Indigenous Law Centre – University of Saskatchewan, Winnipeg, Canada
  • Professeur Thadeus Masson Pope, Mitchell Hamline School of Law, Ottawa, Canada
  • M. Alberto Sandiumenge, University Hospital Vall d’Hebron, Barcelone, Espagne
  • M. Roger Pape, Plateforme de partenariat patients, familles et donneurs du PRDTC
  • Mme Kim Soutar, Plateforme de partenariat patients, familles et donneurs du PRDTC

Champs d’application et thèmes principaux :

  • La confiance du public
  • L’équité, l’impartialité et la justice
  • L’autonomie individuelle
  • Le respect des droits de la personne
  • L’amélioration de la santé et du bien-être de la population par le don et la transplantation

Chapitre 3 – Architecture du système de don

Responsables : Dr Howard Nathan, Gift of Life Donor Program, Philadelphie, États-Unis, Mme Susan Gunderson, LifeSource, Minneapolis, États-Unis et Mme Claire Willement, NHS Blood and Transplant, Londres, Royaume-Uni

Comité d’auteurs :

  • M. Louis Beaulieu, directeur général, Transplant Québec, Montréal, Canada
  • M. Anthony Clarkson, NHS Blood and Transplant, Londres, Royaume-Uni
  • M. David Hartell, Société canadienne du sang, Ottawa, Canada
  • Dr Günther Kirste, Albert Ludwigs University Freiburg, Medical Center, Freiburg, Allemagne
  • Mme Helen Opdam, Australian Organ and Tissue Authority, Victoria, Australie
  • Dr Haibo Wang, China Organ Transplant Response System, Hong Kong, Chine
  • Mme Linda Powell, Plateforme de partenariat patients, familles et donneurs du PRDTC
  • M. Richard Ippersiel, Plateforme de partenariat patients, familles et donneurs du PRDTC

Champs d’application et thèmes principaux :

  • Collecte et communication des données : À toutes les étapes du parcours de soins en matière de don et de transplantation, la collecte doit être faite dans les délais, de façon précise et être facilement accessible pour ceux qui en ont besoin et doit guider la prise de décision, l’action et les améliorations; les données doivent être stockées de manière sûre et légale.
  • Rôles, responsabilité et autorité légale : Il faut savoir clairement qui fait quoi, pourquoi et quand, et où se situe la responsabilité aux niveaux local, régional et national et en vertu de quelle législation. Cela inclut la responsabilité de la sécurité, l’assurance qualité, l’amélioration de la qualité, les régulations, etc.
  • Cadres et conseils sur les meilleures pratiques : cliniques; conseils juridiques pour aider à interpréter la loi; conseils éthiques pour éclairer la prise de décision clinique; pour informer les actions à prendre aux niveaux local, régional et national; maintenir la confiance du public et des cliniciens dans le système.
  • Éducation (clinique et publique) : Formation et éducation pour soutenir le service clinique; sensibilisation du public pour améliorer la prise de conscience et le soutien, déboulonner les mythes, soutenir les leaders communautaires dans la sensibilisation au niveau local.
  • Collaboration : À toutes les étapes du parcours de soins ; entre toutes les parties prenantes (équipes de soins intensifs, ODO, organismes de réglementation, équipes de transplantation, etc.); fournir des soins continus aux donneurs et à leur famille; soutenir l’évaluation de la viabilité des organes ; aux niveaux local, régional, national et international pour partager les apprentissages et les meilleures pratiques.

Chapitre 4 – Modèle de consentement et questions juridiques émergentes

Responsable : M. Phil Walton, NHS Blood and Transplant, Londres, Royaume-Uni

Comité d’auteurs :

  • Dr Stephen Beed, Dalhousie University, Halifax, Canada
  • Dre Alicia Perez Blanco, Organizacion nacional de trasplantes (ONT), Madrid, Espagne
  • Mme Alexandra Glazier, New England Organ Bank (CEO), Boston, États-Unis
  • Dre Daniela Salomão, Health Department of the Distrito Federal Government, Sao Paulo, Brésil
  • Dr Matthew Weiss, directeur médical – don d’organes, Transplant Québec, Québec, Canada
  • Mme Kim Jordison, Plateforme de partenariat patients, familles et donneurs du PRDTC
  • Mme Jennifer Kingdon, Plateforme de partenariat patients, familles et donneurs du PRDTC

Champs d’application et thèmes principaux :

  • Modèles de consentement : inclure le consentement présumé, consentement explicite, la réciprocité, les incitations et le choix obligatoire.
  • Mise en œuvre opérationnelle : comment convertir la politique en pratique.
  • Engagement : lorsqu’on instaure un changement, on a besoin de soutien (public, professionnels de la santé, organisations caritatives, etc.)
  • Registre des donneurs : étudier les avantages d’un registre.

Chapitre 5 – Don vivant

Responsable : Dre Elmi Muller, University of Cape Town, Cape Town, Afrique du Sud

Comité d’auteurs :

  • Dr Prosanto Chaudhury, Centre universitaire de santé McGill; directeur médical – transplantation d’organes, Transplant Québec, Montréal, Canada
  • Dr Jongwon Ha, Department of Surgery, Seoul National University College of Medicine, Seoul National University Hospital, Séoul, Corée du Sud
  • Kirit Mistry, South Asian Health Action Patient, Family, Donor Partner
  • Dr Michel Paquet, Centre hospitalier de l’Université de Montréal (CHUM), Montréal, Canada
  • Dre Sunita Singh, Univrsity of Toronto, Toronto General Hospital / University Health Network, Toronto, Canada
  • Mme Shilpa Raju, Plateforme de partenariat patients, familles et donneurs du PRDTC
  • M. Larry Workfolk, Plateforme de partenariat patients, familles et donneurs du PRDTC

Champs d’application et thèmes principaux :

  • Sécurité du donneur : sécurité clinique pour le donneur, suivi à long terme, accès aux traitements nécessaires et donneurs se déplaçant pour faire un don.
  • Dons anonymes non dirigés : programme d’échange de reins, chaînes ouvertes, don avancé (système de coupons).
  • Neutralité financière et autres obstacles au don vivant : obstacles financiers, éducation, questions culturelles et de genre, accès disparate, hiérarchisation, assurabilité et suivi à long terme.
  • Sollicitation publique : utilisation de diverses plateformes, y compris les médias sociaux, pour solliciter un donneur.
  • Donneurs mineurs : Ce n’est pas un thème central, mais faut-il l’inclure ?

Chapitre 6 – Don de tissus

Responsable : Dr Jacinto Sanchez Ibañez, Galician Health Services, A Coruna University Hospital, Coruna, Espagne

Comité d’auteurs :

  • Mme Maria del Mar Lomero Martinez, Conseil de l’Europe, Strasbourg, France
  • Étienne Fissette, Héma-Québec, Montréal, Canada
  • Mme Marta Fraga, Conseil de l’Europe, Strasbourg, France
  • Mme Christine Humphreys, Eye Bank of Canada – Ontario Division, Toronto, Canada
  • M. Murray Wilson, Plateforme de partenariat patients, familles et donneurs du PRDTC

Champs d’application et thèmes principaux :

  • Autosuffisance de l’utilisation des tissus humains : fondée sur le don volontaire et non rémunéré, et la sécurité d’approvisionnement (et don de cellules, le cas échéant).
  • Qualité et sécurité des tissus et des cellules destinées pour usage humain
  • Principes éthiques
  • Favoriser le développement d’options novatrices sûres et efficaces dans un cadre non lucratif

Chapitre 7 – Recherche et innovation en matière de don et transplantation d’organes et de tissus et questions émergentes

Responsable : Dre Mélanie Dieudé, directrice générale, Programme de recherche en don et transplantation du Canada (PRDTC); Université de Montréal, Montréal, Canada

Comité d’auteurs :

  • Dre Florence Cayouette, Children’s Hospital of Eastern Ontario, Ottawa, Canada
  • Dr Prosanto Chaudhury, Centre universitaire de santé McGill; directeur médical – transplantation d’organes, Transplant Québec, Montréal, Canada
  • Dre Henrietta Consolo, University of Glasgow, Glasgow, Royaume-Uni
  • Dr Sonny Dhanani, Children’s Hospital of Eastern Ontario, Ottawa, Canada
  • M. Manuel Escoto, Programme de recherche en don et transplantation du Canada (PRDTC), Edmonton, Canada
  • Professeur Fadi Issa, University of Oxford, Oxford, Royaume-Uni
  • Dr Gabriel Oniscu, Edinburgh Transplant Centre et University of Edinburgh, Edinburgh, Royaume-Uni
  • Mme Karen Rockell, UK Organ Donation & Transplantation Research Network Patient, Family, Donor Partner
  • Dre Wenshi Jiang, Shenzhen, People’s Republic of China
  • Dr Nicholas Murphy, stagiaire de recherche du PRDTC

Champs d’application et thèmes principaux :

  • Consentement à la recherche
  • Gestion des données : y compris la collecte, le stockage et le partage des données
  • Normes éthiques de la recherche
  • Partenariats avec les patients dans la recherche