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Formulaire de demande de transfert de connaissances

Aperçu général

Transplant Québec et le Programme de recherche en don et transplantation du Canada ont organisé conjointement le Forum législatif et politique international sur le don et la transplantation (le Forum). Le Forum a réuni 61 experts internationaux du don et de la transplantation, y compris des  patients, familles et donneurs partenaires, afin de fournir des conseils sur la structure d’un système idéal de don et de transplantation d’organes et de tissus (DTOT). Le forum a élaboré 94 recommandations consensuelles d’experts, fondées sur des données probantes, dans le but d’améliorer les lois et les politiques relatives au don et à la transplantation d’organes et de tissus.

Sept groupes de travail – appelés « domaine » – ont été chargés de générer les sujets méritant des recommandations, de rassembler et de résumer les preuves pertinentes liées à ces sujets, et de créer des recommandations. Les recommandations relient les preuves et les concepts éthiques à la réforme législative et politique et sont applicables aux juridictions qui développent ou réforment leur système de DTOT. Voir les détails de chaque domaine ci-dessous.

Responsable : Dr Dale Gardiner, NHS Blood and Transplant, London, United Kingdom
Comité d’auteurs :
  • Dre Curie Ahn, National Medical Center, Seoul, South Korea
  • Dre Aviva Goldberg, University of Manitoba, Winnipeg, Canada
  • Dr Matthew Weiss, Directeur médical – Don d’organes, Transplant Québec, Québec, Canada
  • Dr Andrew McGee, Australian Centre for Health Law Research, Faculty of Business and Law, QUT, Brisbane, Australia
  • Dr Sanjay Nagral, Jaslok Hospital & Research Centre, Mumbai, India
  • Prof Christy Simpson, Department of Bioethics, Dalhousie University (Primary appt); Australian Centre for Health Law Research (Adjunct appt); Canadian Blood Services (Bioethics Consultant), Halifax, Canada
  • M. Austin Kinsella, patient partenaire du PRDTC

RÉSUMÉ (en anglais seulement)

The Baseline Ethical Principles domain proposes an ethical framework to assist stakeholders and decision-makers in incorporating ethical principles into OTDT practice and policy to maintain public trust and integrity. 

The domain acknowledged the importance of international standards of baseline ethical principles within OTDT regulations, policies, and legislation, as outlined in the World Health Organization (WHO) Guiding Principles, the Declaration of Istanbul, and the Barcelona Principles. What is less well-established is how to evaluate newly proposed practices or programs according to these principles.  

The proposed framework will assist those responsible for making and approving ethical policy decisions consistent with the established international agreements, declarations, and resolutions on the ethical underpinnings of an OTDT system. 

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Responsable : Prof. Maeghan Toews, University of Adelaide, Adelaide, Australia
Comité d’auteurs :
  • Prof Jennifer Chandler, University of Ottawa, Ottawa, Canada
  • Dr Matthew Weiss, Directeur médical – Don d’organes, Transplant Québec, Québec, Canada
  • Prof Thadeus Masson Pope, Mitchell Hamline School of Law, Ottawa, Canada
  • M. Alberto Sandiumenge, University Hospital Vall d’Hebron, Barcelona, Spain
  • M. Roger Pape, patient partenaire du PRDTC

RÉSUMÉ (en anglais seulement)

The Legislation and Policy domain provides expert guidance for legislative and policy reform. The 12 recommendations outlined in the chapter focus on (1) legal definitions and legislative scope; (2) consent requirements for donation; (3) allocation of organs and tissue; (4) operation of OTDT systems; and (5) travel for transplant and organ trafficking.  

Given that OTDT systems vary in how they are regulated, and local cultural, social, and economic factors impact law and policy, the 12 recommendations address fundamental issues in OTDT. Thus, the recommendations could apply wholly or in part to any jurisdiction developing or reforming its system.  

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Responsables : Dr Howard Nathan, Gift of Life Donor Program, Philadelphia, United States, Mme Susan Gunderson, LifeSource, Minneapolis, United States, et Mme Claire Willement, NHS Blood and Transplant, London, United Kingdom
Comité d’auteurs :
  • M. Louis Beaulieu, Chief Executive Officer, Transplant Québec, Montreal, Canada
  • Dr Matthew Weiss, Directeur médical – Don d’organes, Transplant Québec, Québec, Canada
  • M. Manuel Escoto, Programme de recherche en don et transplantation du Canada, Edmonton, Canada
  • M. Anthony Clarkson, NHS Blood and Transplant, London, United Kingdom
  • M. David Hartell, Société canadienne du sang, Ottawa, Canada
  • Dr Günther Kirste, Albert Ludwigs University Freiburg, Medical Center, Freiburg, Germany
  • Mme Helen Opdam, Australian Organ and Tissue Authority, Victoria, Australia
  • Dr Haibo Wang, China Organ Transplant Response System, Hong Kong, China
  • Mme Linda Powell, patiente partenaire du PRDTC
  • M. Richard Ippersiel, patient partenaire du PRDTC

RÉSUMÉ (en anglais seulement)

The Organ Donation Organization Architecture domain provides expert guidance on the components of an effective organ donation organization (ODO), its relationship with OTDT stakeholders, and markers of best practices supporting an effective donation and transplantation care pathway and continuous improvement. 

The 33 recommendations represent the foundational markers of a safe, fair, and transparent system that maximizes the number of organs available for transplantation and maintains public trust across all stages of the care pathway. 

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Responsable : M. Phil Walton, NHS Blood and Transplant, London, United Kingdom
Comité d’auteurs :
  • Dr Stephen Beed, Dalhousie University, Halifax, Canada
  • Dre Alicia Perez Blanco, Organizacion nacional de trasplantes (ONT), Madrid, Spain
  • Mme Alexandra Glazier, New England Organ Bank (CEO), Boston, United States
  • Dr Daniela Salomão, Health Department of the Distrito Federal Government, Sao Paulo, Brazil
  • Dr Matthew Weiss, Directeur médical – Don d’organes, Transplant Québec, Québec, Canada
  • Mme Kim Jordison, patiente partenaire du PRDTC
  • Mme Jennifer Kingdon, patiente partenaire du PRDTC

RÉSUMÉ (en anglais seulement)

The Organ and Tissue Donation Consent Model and Intent to Donate Registries domain provides expert guidance for jurisdictions implementing or reforming their consent model. The consent model working group does not recommend one type of consent model over another.  

Instead, the 11 recommendations outlined in this domain discuss the main factors influencing the success of a consent model. These factors include the type of consent model (opt-in vs opt-out), donor registry, marketing campaigns/public education, and the education of healthcare professionals. 

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Responsable : Dre Elmi Muller, University of Cape Town, Cape Town, South Africa
Comité d’auteurs :
  • Dr Prosanto Chaudhury, McGill University Health Centre; Directeur médical – Transplantation d’organes, Transplant Québec; Montréal, Canada
  • Dr Jongwon Ha, Department of Surgery, Seoul National University College of Medicine, Seoul National University Hospital, Seoul, South Korea
  • M. Kirit Mistry, South Asian Health Action Patient, Family, Donor Partner
  • Dr Michel Paquet, Centre hospitalier de l’Université de Montréal (CHUM), Montreal, Canada
  • Dre Sunita Singh, University of Toronto, Toronto General Hospital / University Health Network, Toronto, Canada
  • Mme Shilpa Raju, patiente partenaire du PRDTC
  • M. Larry Workfolk, patient partenaire du PRDTC
Scope and Core Themes:
  • Donor safety: clinical safety for the donor, long-term follow-up, access to treatment if needed, and donors who travel to donate
  • Non-directed anonymous donors: kidney exchange program, open chains, advanced donation (voucher system)
  • Financial neutrality & other barriers to living donation: financial barriers, education awareness, cultural & gender issues, disparate access, prioritization, insurability, and long-term follow-up
  • Public solicitation: Use of various platforms, including social media, to solicit a donor
  • Minor donors: Not a core theme, but should it be included?
Responsable : Dr Jacinto Sanchez Ibañez, Galician Health Services, A Coruna University Hospital, Coruna, Spain
Comité d’auteurs :
  • Mme Maria del Mar Lomero Martinez, Council of Europe, Strasbourg, France
  • Dr Matthew Weiss, Directeur médical – Don d’organes, Transplant Québec, Québec, Canada
  • M. Manuel Escoto, Programme de recherche en don et transplantation du Canada, Edmonton, Canada
  • Mme Marta Fraga, Council of Europe, Strasbourg, France
  • Mme Christine Humphreys, Eye Bank of Canada – Ontario Division, Toronto, Canada
  • M. Murray Wilson, patient partenaire du PRDTC

RÉSUMÉ (en anglais seulement)

The Tissue and Cell Donation domain provides expert legislative and policy reform guidance. The 13 recommendations outlined in the chapter focus on (1) self-sufficiency of supply, (2) ethics, (3) quality and safety, and (4) innovation for non-profit organizations.  

Given that legislation and policies impacting tissue and cell donation and transplantation vary significantly across jurisdictions, this field’s issues warrant separate considerations from other challenges affecting OTDT systems. The recommendations are not intended to provide a prescriptive pathway for implementation. Instead, the recommendations provide a general framework for developing a fair, ethical, safe, and accessible system supporting patient outcomes and self-sufficiency.   

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Responsable : Dre Mélanie Dieudé, Héma-Québec; PRDTC; Université de Montréal; Montréal, Canada
Comité d’auteurs :
  • Dre Florence Cayouette, Children’s Hospital of Eastern Ontario, Ottawa, Canada
  • Dr Prosanto Chaudhury, McGill University Health Centre; Directeur médical – Transplantation d’organes, Transplant Québec; Montréal, Canada
  • Dre Henrietta Consolo, University of Glasgow, Glasgow, United Kingdom
  • Dr Sonny Dhanani, Children’s Hospital of Eastern Ontario, Ottawa, Canada
  • M. Manuel Escoto, Programme de recherche en don et transplantation du Canada, Edmonton, Canada
  • Prof Fadi Issa, University of Oxford, Oxford, United Kingdom
  • Dr Gabriel Oniscu, Edinburgh Transplant Centre & University of Edinburgh, Edinburgh, United Kingdom
  • Mme Karen Rockell, UK Organ Donation & Transplantation Research Network Patient, Family, Donor Partner
  • Dr Wenshi Jiang, Shenzhen, People’s Republic of China
  • Dr Nicholas Murphy, stagiaire du PRDTC

RÉSUMÉ (en anglais seulement)

The Research and Innovation in Organ Donation domain provides expert guidance on developing a high-performing and ethically robust deceased donation research framework. The 16 recommendations cover the areas of (1) patient, family, donor, and public involvement in research; (2) donor, surrogate, and recipient consent within a research ethics framework; and (3) data management.  

The recommendations are intended to strengthen a jurisdiction’s OTDT system while building and maintaining public trust. The domain followed the US National Academics of Science, Engineering, and Medicine report’s goals of developing a robust and ethical deceased donation research framework. 

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Chronologie des activités

Stratégie de transfert des connaissances

Une fois les recommandations finalisées, l’étape suivante consiste à soutenir leur mise en œuvre, aux niveaux régional, national et international. Le principal résultat sera une série de publications en libre accès décrivant la recommandation et les preuves à l’appui. Les recommandations seront également diffusées par le biais de conférences scientifiques, de webinaires, de fiches d’information et de rapports de synthèse.

Les objectifs de la stratégie de transfert des connaissances du Forum sont les suivants : 
  • Sensibiliser et promouvoir l’action sur les recommandations du Forum en matière de don et de transplantation d’organes et de tissus, ainsi que les changements politiques et législatifs ;

  • Informer les patients, les familles et les donneurs (PFD), les professionnels de la santé, les centres de don et transplantation, les gouvernements, provinciaux et territoriaux et fédéral ;

  • Influencer les comportements et soutenir les actions fondées sur des preuves de la part des décideurs politiques au sein des gouvernements et des établissements de soins de santé ;

  • Soutenir les PFD partenaires et les groupes de patients qui s’engagent dans la conduite du changement.

L’équipe du PRDTC, en collaboration avec Transplant Québec, a rédigé jusqu’à maintenant trois fiches d’information portant sur les sujets suivants :

  • Référence obligatoire
  • Collecte de données et reddition de comptes
  • Modèles de consentement

La fiche d’information sur la référence obligatoire a aidé les décideurs du gouvernement de l’Alberta à mieux comprendre ce sujet lors de l’examen, du débat et de l’application du projet de loi 205. Des portions de cette fiche d’information ont d’ailleurs été lues dans le cadre du débat sur le projet de loi par les membres de l’Assemblée législative de l’Alberta le 2 mai 2022.

Vous pouvez télécharger les fiches d’information ci-dessous.
Fiche d’information : Référence obligatoire
Fiche d’information : Collecte de données et reddition de comptes
Fiche d’information : Modèles de consentement

Présentations

Série Connecté à la recherche du PRDTC | 16 mai 2023

International Forum Outputs regarding Donation System Architecture, Consent Models and Emerging Legal Issues avec Dr Matthew Weiss et Claire Williment

Alberta Transplant Institute Seminar Series | 27 avril 2022

Organ Donation and Transplantation: Legal and Ethical Foundations of an effective system avec Dr Matthew Weiss

Les comités scientifique et de planification du Forum

(en ordre alphabétique)

  • Louis Beaulieu
  • Marcelo Cantarovich
  • Jennifer Chandler
  • Prosanto Chaudhury
  • Rosanne Dawson
  • Mélanie Dieudé
  • Ed Ferre
  • Aviva Goldberg
  • Susan Gunderson
  • David Hartell
  • Sam Shemie
  • Marie Josée Simard
  • Matthew Weiss
  • Jennifer Woolfsmith

(en ordre alphabétique)

  • Louis Beaulieu
  • Prosanto Chaudhury
  • Mélanie Dieudé
  • Manuel Escoto
  • Patricia Gongal
  • David Hartell
  • Lee James
  • Catherine Lachance
  • Stéphanie Larivière
  • Annie-Carole Martel
  • Marie Josée Simard
  • Kristian Stephens
  • Matthew Weiss

Partenariats

Transplant Québec, le Programme de recherche en don et transplantation du Canada, The Transplantation Society, la Société canadienne de transplantation, la Société canadienne du sang et l’International Society for Organ Donation and Procurement sont tous des partenaires officiels qui ont contribué au contenu scientifique et participeront à la distribution des recommandations.