Aperçu général

L’objectif du forum est de créer des conseils d’experts et de consensus pour les parties prenantes qui aspirent à réunir les preuves et les concepts éthiques à la réforme législative et politique des systèmes de don et de transplantation d’organes et de tissus. L’accent sera principalement mis sur le don d’organes solides de personnes décédées, mais certains aspects du don vivant d’organes et de tissus seront également pris en compte.

Bien qu’il s’agisse d’une initiative canadienne, l’objectif est d’établit des recommandations qui seront utiles aux systèmes de don et transplantation dans le monde entier.

Le Forum consistera en une série de réunions virtuelles entre les groupes de travail des chapitres, dont le point culminant sera une conférence hybride (en personne et virtuelle) dans la ville de Montréal, QC, les 14 et 15 octobre 2021. Le Forum sera organisé conjointement par Transplant Québec et le Programme de recherche en don et transplantation du Canada (PRDTC), avec le soutien de la Société canadienne du sang (SCS), de la Société canadienne de transplantation (SCT) et The Transplantation Society (TTS).

La conférence hybride sera précédée de réunions virtuelles au cours du premier semestre 2021. Ces réunions virtuelles permettront aux groupes de travail des chapitres de promouvoir la discussion, d’identifier les défis et de créer des listes de sujets qui méritent des recommandations dans leurs chapitres respectifs du manuscrit final. Chaque groupe de travail devra présenter une réunion virtuelle enregistrée (webinaire) au cours de laquelle les membres des autres groupes de travail seront invités à donner leur avis pendant ou après le webinaire. Sur la base des preuves recueillies et du consensus atteint au cours des discussions, les groupes d’auteurs des chapitres rédigeront ensuite leur chapitre respectif qui alimentera le manuscrit final.

La conférence en personne de deux jours comprendra des résumés des sessions virtuelles ainsi que des tables rondes destinées à finaliser les recommandations consensuelles à inclure dans le manuscrit de consensus du Forum.

Le principal résultat sera un manuscrit de recommandations basées sur un consensus international. Ce manuscrit sera soumis pour publication dans une revue scientifique à comité de lecture.

La diffusion ultérieure et l’application des connaissances comprendront la présentation lors de réunions scientifiques, d’ateliers, la distribution dans la presse non spécialisée et le suivi des publications scientifiques.

Comité de planification : Ce comité est composé de représentants de Transplant Québec, du PRDTC, de la SCS et de la SCT. Ce comité est chargé de recruter les membres du comité scientifique, d’organiser la logistique du Forum, de définir le mandat des participants, d’identifier et de gérer les conflits d’intérêts potentiels et d’assurer les livrables tels que le manuscrit consensuel et les autres activités d’application des connaissances.

Comité scientifique : Ce comité est chargé de définir le contenu et la portée de chaque chapitre, de suggérer les membres du comité des auteurs de chaque chapitre, et de finaliser les sujets des présentations et la sélection des conférenciers pour les sessions hybrides.

Les groupes de travail des chapitres (5 à 10 membres) seront chargés de définir les sujets qui méritent des recommandations, de rassembler et de résumer les preuves pertinentes liées à ces sujets, et de créer des recommandations. Trois à cinq personnes seront identifiées pour le groupe de travail de chaque chapitre. Elles seront chargées de rapporter les comptes-rendus de toutes les sessions pertinentes pour leur chapitre pendant le webinaire du chapitre ainsi que de rédiger le chapitre dans un format manuscrit qui serait éligible pour une publication scientifique évaluée par des pairs.

Les patients partenaires, familles et donneurs (PFD) seront à la fois inclus dans le comité scientifique et intégrés dans les groupes de travail des chapitres afin de s’assurer que les expériences des patients à travers le spectre du continuum du don et de la transplantation d’organes et de tissus sont reflétées dans les recommandations.

Le comité de planification a engagé des experts en facilitation ayant de l’expérience dans le processus des forums de consensus. Les responsables des chapitres auront l’occasion de rencontrer les facilitateurs avant leur webinaire afin de s’assurer qu’un consensus est créé de manière cohérente dans les groupes de travail des chapitres.

L’événement réunira des parties prenantes issues d’un large éventail de populations touchées par le système de don et transplantation d’organes et de tissus. À ce titre, nous prévoyons inviter des médecins et des professionnels de la santé spécialisés dans le don et transplantation d’organes et de tissus, des administrateurs et des employés d’organisations de dons d’organes et de tissus, des élus, des fonctionnaires, des chercheurs, des experts en droit et en bioéthique, des familles de patients partenaires et des donneurs, des groupes d’intérêt de patients sur le don et la transplantation d’organes et de tissus (par exemple, la Fondation du rein) ainsi que des journalistes spécialisés dans le domaine de la santé.

Comme plusieurs provinces canadiennes et de nombreux autres pays envisagent actuellement de réviser leur législation sur le don et la transplantation d’organes et de tissus, le Forum permettra d’organiser virtuellement des sessions spécifiques pour discuter davantage de ces questions. Ces sessions permettront aux participants d’identifier les lacunes, les besoins, les défis ainsi que les possibilités d’amélioration de leur système. Les sessions pourraient être organisées à la demande des membres participants, sous réserve de l’approbation du comité de planification et des capacités organisationnelles du Forum.

Sujets abordés :

  • Principes éthiques fondamentaux liés au don et et à la transplantation d’organes et de tissus
  • Examen des systèmes juridiques requis pour le don et la transplantation d’organes et de tissus, y compris les modèles de consentement au don, les lois sur le don d’organes et de tissus et les lois sur l’orientation obligatoire
  • Comparaison et évaluation des modèles d’organisations de dons d’organes les plus associés à des systèmes de don et transplantation d’organes et de tissus efficaces
  • Interactions entre les systèmes de don d’organes et de tissus de personnes décédées
  • Considérations juridiques et systémiques des programmes de dons vivants
  • Questions relatives à la recherche et à l’innovation dans les systèmes de don et transplantation d’organes et de tissus

Sujets non-abordés :

  • Préoccupations spécifiques liées à une juridiction unique
  • Les directives de pratiques cliniques relatives aux soins d’un patient (par exemple, la gestion des donneurs ou l’immunosuppression post-transplantation)
Février 2021
  • Présentation et lancement
Mars 2021
  • Les responsables des chapitres rencontrent les facilitateurs pour la formation
  • Rencontre des responsables de chapitre et des comités d’auteurs
Avril 2021
  • Rencontre des responsables de chapitre et des comités d’auteurs
  • Délibérations sur la portée du contenu à développer
Mai 2021
  • Les réunions virtuelles ont lieu
De juin 2021 à août 2021
  • Rédaction et délibération des publications entre les chapitres
Septembre 2021
  • Examen des projets de chaque chapitre par le comité scientifique
D’octobre à novembre 2021
  • Préparation et envoi pour publication

Chapitres (Rencontres virtuelles)

Chapitre 1 – Principes éthiques de base

Responsable : Dr Dale Gardiner
Comité d’auteurs : Dr Sanjay Nagral, Dre Aviva Goldberg, Dre Curie Ahn

Contenu proposé :

  • Déclaration d’Istanbul
  • Tourisme médical
  • Équité et accès dans l’allocation
  • La règle du donneur décédé
  • Consentement/autorisation valide
  • Réciprocité/incitations
  • Don en cas de décès imminent

Chapitre 2 – Fondements juridiques

Responsable : Professeure Maeghan Toews
Comité d’auteurs : Professeure Jennifer Chandler, Professeur Thadeus Masson Pope

Contenu proposé :

  • Soutien juridique pour la définition de la mort – cérébrale et/ou circulatoire
  • Confidentialité entre donneur et receveur
  • Renvoi obligatoire
  • Assurance de la qualité
  • Partage de données entre entités
  • Consentement / incitation / considération
  • Équité et accès
  • Don dirigé aux personnes décédées

Chapitre 3 – Architecture du système de don

Responsable : Dr Howard Nathan
Comité d’auteurs : Dr Haibo Wang, Dr Günther Kirste, M. David Hartell


Contenu proposé :

  • Organisation hospitalière ou indépendante de don d’organes
  • Modèle de financement
  • Assurance de la qualité
  • Collecte et communication des données
  • Élaboration de lignes directrices et de meilleures pratiques

Chapitre 4 – Modèle de consentement et nouvelles questions juridiques

Responsable : M. Phil Walton
Comité d’auteurs : Dr Matthew Weiss, Dr Stephen Beed, Dre Daniela Salomão

Contenu proposé :

  • Consentement présumé ou consentement explicite
  • Réciprocité
  • Systèmes de choix forcés

Chapitre 5 – Don vivant

Responsable : Dre Elmi Muller
Comité d’auteurs : Dr Michel Paquet, Dr Jongwon Ha

Contenu proposé :

  • Rémunération des donneurs
  • Altruisme, don vivant anonyme
  • Sollicitation publique

Chapitre 6 – Don de tissus

Responsable : Dr Jacinto Sanchez Ibañez
Comité d’auteurs : Mme Christine Humphreys, Mme Heather Machin

Contenu proposé :

  • Impact de la législation sur les systèmes tissulaires
  • Capacité à se rétablir auprès d’un plus grand nombre de donneurs potentiels
  • Modèles d’échange de tissus et de banques de tissus

Chapitre 7 – Recherche et innovation en matière de don et transplantation d’organes et de tissus et questions émergentes

Responsable : Dre Mélanie Dieudé
Comité d’auteurs : Dr Gabriel Oniscu, Dr Prosanto Chaudhury, Dr Sonny Dhanani

Contenu proposé :

  • Questions relatives au consentement
  • Absence d’entrave à la recherche
  • Assistance médicale à la mort
  • Xénotransplantation
  • Ex-vivo, perfusion régionale normothermique (NRP)