Forum de recherche des patients, familles et donneurs – Donna Hart
Dans le cadre de notre Forum de recherche des patients, familles et donneurs qui se tiendra les 15 et 16 octobre, le PRDTC est ravi d’accueillir Donna Hart en tant que membre du panel lors de la session « Research 101: Transplant Recipient Focus« . Donna est une greffée cardiaque, une patiente partenaire du PRDTC ainsi qu’une avocate passionnée par le mode de vie actif après la transplantation. Elle est membre du thème 5 du PRDTC et du Canadian Donation and Transplantation Exercise Hub, un groupe de discussions axées sur l’exercice, la préhabilitation, la réadaptation et la sarcopénie et leur relation avec le patient greffé. Le centre s’efforce de cibler le soutien aux projets, de permettre le développement de subventions en collaboration, et de faire progresser et d’élaborer de nouvelles initiatives.
Nous avons récemment rencontré Donna pour connaître ses dernières aventures et ses réflexions sur le forum à venir.
Racontez-nous votre dernière aventure !
« J’aime l’aventure, trouver des gens pour m’accompagner dans mes randonnées peut être délicat.
Le week-end dernier, un ami et moi avons fait une randonnée de 35,5 km en deux jours sur la section Blue Mountain du Bruce Trail. 16+ km, le premier jour et 19+ km, le deuxième jour. Nous avons passé la nuit à Creemore, en Ontario, afin de pouvoir être à proximité du sentier. Le temps était presque parfait, ensoleillé, chaud et un peu venteux. Les feuilles commençaient à changer de couleur, ce qui rendait les vues magnifiques. Le « truc » avec le Bruce Trail, c’est que si vous descendez une colline, vous pouvez être sûr d’en remonter une autre assez vite. Le gain d’altitude était de 409 m le premier jour et de 404 m le deuxième jour. J’aime bien marcher quand la terre se courbe, mais le deuxième jour, je me suis demandé si nous descendions vraiment beaucoup.
La randonnée sur le sentier Bruce était quelque chose que je faisais avant de contracter une maladie cardiaque et de subir une transplantation cardiaque. À cette époque, je faisais généralement plus de 20 km de marche par jour. Un jour, j’ai fait 30 km, mais j’ai trouvé cela un peu trop long. Me remettre en forme et parcourir 19 km avec quelque chose qui me restait dans le réservoir était très encourageant pour moi. Il est tout à fait possible que j’aie encore en moi la capacité de revenir à plus de 20 km par jour. 😊
Habituellement, en septembre, mon mari et moi partons en vacances à vélo. Cette année, nous avons fait des excursions d’une journée. Nous avons fait du vélo avec un groupe d’amis de notre club de cyclisme. Ils sont tous plus rapides que moi mais se contentent de suivre ma vitesse ; sur les appartements, je peux certainement faire ma part et les suivre. Cette année, nous avons parcouru à vélo la piste ferroviaire de Cambridge à Paris (50 km), la piste G2G de Monkton à Guelph sur deux jours (105 km). Nous avons fait le tour de Niagara-on-the-Lake (50 km) et nous avons pédalé de St. Catharines à Burlington (63 km) avec un vent constant de 30 km dans le visage. C’était le parcours le plus difficile de la saison.
J’avais prévu de faire un voyage en canoë de Whitehorse à Dawson City dans le Yukon, mais ce voyage a été l’une des nombreuses victimes de COVID19. »
Pourquoi pensez-vous que l’exercice est important pour un receveur de greffe?
« L’exercice est important pour moi. C’est un moyen de décompresser et de se remettre en forme. Cette année, il n’y avait pas de raison de s’entraîner – j’ai vraiment aimé faire de l’équitation juste pour le plaisir de me retrouver avec des amis qui partagent un objectif commun.
Les avantages que représente pour nous tous le fait d’ajouter la forme physique à notre vie sont bien connus. Après ma transplantation, j’étais très faible. Marcher un kilomètre était une entreprise majeure qui nécessitait une planification minutieuse avec un pré et un post repos. À la maison, j’ai commencé à faire trois longueurs de marche aller-retour. Ensuite, je me suis mis à faire le tour de ma rue. Je me souviens de la première fois où j’ai marché 1,9 km. Je n’étais pas sûr de pouvoir aller aussi loin, mais je suis arrivé à la maison. J’étais nerveux à l’idée de franchir la distance de 2 km, alors j’ai commencé par marcher dans les deux rues autour de chez moi. La marche était l’activité la plus difficile à reprendre. Le vélo était plus facile parce que vous êtes assis sur un vélo et que vous pouvez glisser. Je nage aussi et, comme pour la natation, on glisse, et chaque longueur offre une occasion de se reposer.
En tant que patient ayant subi une transplantation, je suis sous prednisone. L’un des effets secondaires que je peux avoir est la difficulté à m’endormir et à rester endormi. Même un peu d’exercice (20 minutes de marche rapide) chaque jour aide à atténuer les effets secondaires. Un autre effet secondaire de la prednisone est la prise de poids. Le cyclisme m’aide vraiment à maintenir mon poids là où je le souhaite et à nourrir l’envie de manger que l’on a pendant un traitement à la prednisone. Lorsque j’ai commencé à me rétablir, j’avais l’impression que le cœur me disait « Qu’est-ce qu’on fait !! » et « Est-ce qu’on recommence !! ». Je pouvais sentir la résistance. Mon cœur est plus fort maintenant, mais il ne sait toujours pas ce qui se passe. « Les questions que je me pose maintenant sont les suivantes : « Dois-je battre vite ou me reposer ? », « Que faisons-nous maintenant et pour combien de temps ?
La plupart des hivers, je nage avec un club et depuis ma transplantation, je prends des cours de ski. Il est difficile de prédire avec COVID comment tout cela va se dérouler maintenant.
En tant que patient greffé, j’ai reçu une seconde chance de vivre. Je ne veux pas gâcher ces opportunités. Je ne veux pas regarder en arrière et penser, oh j’aurais dû… Je veux être dans la meilleure forme possible pour vivre une vie aussi normale et saine que possible.
Plus d’une fois, je suis parti à l’aventure en me demandant si j’avais surestimé mes capacités ; mon expérience est que si je peux en rêver, je peux probablement le faire. »
Êtes-vous heureuse de participer au prochain Forum de recherche des patients, familles et donneurs?
« Je suis enthousiaste à l’idée du prochain Forum de recherche des patients, familles et donneurs! J’espère pouvoir encourager les gens à voir leur vie comme une opportunité et non comme une limitation. »
Vous pouvez suivre Donna sur Twitter (@recycleyourself), Instagram (@donnaeleanoe), Facebook et Strava (Donna Hart).
Forum de recherche des patients, familles et donneurs du PRDTC – 15-16 octobre 2020
Le PRDTC est heureux d’inviter tous les patients, les membres des familles et les donneurs vivants intéressés par la recherche sur le don et la transplantation à participer à cet événement de deux jours. L’événement sera divisé en quatre blocs :
- Les aidants naturels
- Les transplantés
- Les donneurs vivants
- Les futures pistes de recherche
Visitez le site web du Forum de recherche des patients, familles et donneur pour consulter le programme.
INSCRIVEZ-VOUS GRATUITEMENT ICI.
#PFDRF
Collaborateurs
Le PRDTC tient à remercier le soutien des organisations suivantes (par ordre alphabétique) :
- Can-Restore
- Société canadienne du sang
- Fondation canadienne du foie
- Société canadienne de transplantation
- L’Association canadienne des greffés
- Centre d’excellence sur le partenariat avec les patients et le public
- Fibrose Kystique Canada
- Fondation du rein
- Collaboration en matière de dons et de greffes d’organes
- Stem Cell Club (site en anglais)
- Swab the World
- Transplant Research Foundation of British Columbia (site en anglais)
- World Transplant Games Federation (site en anglais)
ity of Alberta and has received training in patient-oriented research through the University of Calgary’s PACER (Patient and Community Engagement Research) Program. He is the Patient, Family, and Donor Partnerships & Education Manager with the Canadian Donation and Transplantation Research Program. In this role, Manuel builds relationships patient partners with investigators and strengthens capacity among CDTRP patient partners.
Anders Billström 
Gareth Wiltshire
K
Sherrie Logan 
born and raised in Edmonton, AB. With a degree in Music Performance (saxophone performance) and Education, Lindsey has taught for over a decade in the Edmonton Public School system. When she is not teaching, she is very involved in the music community, performing in the Edmonton Winds, conducting her own community ensemble (The Beer League Band) and on numerous musical boards across the province. For the past 5 years, Lindsey has had to take a break from teaching after having her amazing son, George. Maternity leave did not goes as expected as George was diagnosed with Dilated Cardiomyopathy at 5 months old and required 2 heart transplants before the age of 4. During this time, Lindsey has also began to dedicate her time building and expanding her charity: Big Gifts for Little Lives, where they raise money to fund Pediatric Heart Transplant research at the Stollery.
Dr. Caigan Du is a scientist at the Vancouver Coastal Health Research Institute and an assistant professor in the Department of Urologic Sciences at the University of British Columbia. He received a Ph.D. degree in Biochemistry in UK and postdoctoral training in Immunology in USA. He is interested in the pathogenesis of kidney ischemia-reperfusion injury and transplant rejection, and molecular control of urinary malignancies. He has been studying the impact of kidney donor-derived factors on renal allograft rejection, and the molecular pathways of kidney injury and regeneration in experimental models. He is also interested in developing medical solution including drugs made from natural compounds for all kinds of health problems, including immune disorders, organ preservation, kidney failure and urinary cancer. He is the PI of many grant supports from the Kidney Foundation of Canada and the Canadian Institutes of Health Research.
Heather Badenoch is a non-directed living liver donor and communications strategist. As the president of Village PR, she provides strategic communications direction and training to not-for-profit clients in community and health. An active transplant volunteer, Heather helps transplant candidates find living donors by running their public appeals, small and large, pro-bono. She also mentors potential living donors on the path to living donation. Heather is a volunteer with the UHN Centre for Living Organ Donation and the Canadian Donation and Transplant Research Program. She and her spouse adopt rescue dogs and volunteer together with Community Veterinary Outreach, a group providing free veterinary care to the pets of people who are homeless.
Sean Dicks is a clinical psychologist who has 20 years’ experience supporting both families of organ donors and transplant recipients. While it is rare for him to have contact with a donor family and recipient linked to the same organ donation-transplantation event, his contact with families who have lived experience with organ donation on the one hand, and patients who have received transplants on the other hand has provided opportunities to explore how their journeys become linked when they attempt to make sense of and find meaning in their respective crises.
Terri Hansen-Gardiner is a Cree speaking Metis woman from Northern Saskatchewan as well as a 10 year Breast Cancer Survivor. Her tireless spirit and dedication to her community is undeniable. Terri is a cancer survivor who travels around the province to provide assistance, information, and support to Indigenous patients who are trying to access and navigate the cancer care system.
Dr. Golnaz Karoubi is Assistant Scientist at the Toronto General HospitalResearch Institute and principal investigator in the Latner Thoracic Research Labs. She currently holds an Assistant Professor appointment in the department of Laboratory Medicine and Pathobiology and a cross-appointment in the department of Mechanical and Industrial Engineering at the University of Toronto. Dr. Karoubi received her PhD in Applied Science and Engineering at the University of Toronto and joined the Lung Regenerative Medicine Program in the Department of Clinical Research in Berne University, Switzerland for a post-doctoral research fellowship. She stayed on as a Group Leader in 2008 to direct the basic and transitional science as related to Cancer Stem Cell and Lung Regenerative Medicine in the Department of Biomedical Research at the University of Berne until 2012. In early 2012, she joined the team of Dr. Tom Waddell at the Toronto General Hospital Research Institute as a Senior Scientific Associate and was appointed to Assistant Scientist at the Toronto General Hospital Research Institute (University Health Network) in November 2019 and to Assistant Professor in the Department of Laboratory Medicine and Pathobiology in July 2020.
Dr. Haykal graduated from the University of Ottawa Faculty of Medicine in2007 as class valedictorian and silver medalist, and subsequently completed her residency training in Plastic and Reconstructive Surgery at the University of Toronto in 2016. During her residency, she completed a four-year Doctorate of Philosophy (PhD) in tissue engineering, regenerative medicine and immunology with a focus on tracheal reconstruction. She obtained numerous grants and awards including a CIHR Vanier Scholarship. Dr. Haykal then pursued fellowship training in microsurgical reconstruction at the Albany Medical Centre in New York. Dr. Haykal joined the University Health Network and the Toronto General Hospital in 2018. Her clinical focus is on complex oncological reconstruction and microsurgical reconstruction of the breast, head and neck and extremity. She started a lymphedema program in 2019 where she offers microsurgical techniques for the treatment of lymphedema.
Dr. Ahmed is a Professor in the Cumming School of Medicine at the University of Calgary. The recipient of the 2022 Hypertension Canada Senior Investigator Award, she is a nephrologist and clinician-scientist with a focus on sex and gender differences in human cardiovascular/kidney physiology and clinical outcomes. Dr. Ahmed is the Vice Chair (Research) for the Department of Medicine, Lead of the Libin Institute Women’s Cardiovascular Health Research Initiative at the University of Calgary and Lead of the Alberta Strategy for Patient Oriented Research Capacity Development Platform. Dr. Ahmed is an Advisory Board member for the Canadian Institutes of Health Research Institute of Gender and Health, a member of the Canadian Medical Association Journal Governing Council and the President-Elect for the Organization for the Study of Sex Differences.
r. Christopher Nguan is an Associate Professor at the University of British Columbia in the Department of Urological Sciences, Surgical Head of Kidney Transplantation at Vancouver General Hospital and the Director of the Surgical Technologies Experimental Laboratory & Advanced Robotics (STELLAR) facility at Vancouver General Hospital.
r Caroline Lamarche is a clinician scientist and transplant nephrologist at Maisonneuve-Rosemont Hospital. She is an assistant clinical professor at the Université de Montréal. After her nephrology training at the Université de Montréal (2015), she completed a Master degree on the use of adoptive immunotherapy to treat/prevent BK nephropathy in kidney transplant recipients. She then pursued a post-doctoral fellowship with Dr. Megan Levings at the University of British Columbia on the use of chimeric antigen receptor (CAR) regulatory T cells (Tregs) to induce transplant tolerance. Her lab is working on the development of adoptive immunotherapy in nephrology and understanding Treg dysfunction.
Dr. Tandon is an Associate Professor of Medicine, Co-Director of the Cirrhosis Care Clinic, Transplant Hepatologist and lead of the Cirrhosis Care Alberta quality improvement program. She obtained her training at the University of Alberta, the Hospital Clinic in Barcelona and Yale University. Her clinical practice and research are focused on cirrhosis with research interests including cirrhosis related complications, malnutrition, frailty, exercise therapy, palliative care, integrative health approaches such as meditation and knowledge translation. It is her career goal to provide wholistic, interdisciplinary, evidence based, patient-centered care through education, empowerment, engagement and team-work.
Emily is a PhD student at the University of Alberta, where she completed her Master of Science (MSc) degree in medicine. With a passion for patient-oriented research and a commitment to improving health outcomes, Emily’s doctoral project focuses on EMPOWER, a 12-week online mind-body wellness program designed for adults living with chronic health conditions.
Dr Basil S. Nasir, M.B.B.Ch
Dr. Victor Ferreira is an Assistant Scientist in the Ajmera Transplant Centre at the University Health Network (UHN) and the Toronto General Hospital Research Institute (TGHRI). He is also an Assistant Professor at the University of Toronto in the Department of Laboratory Medicine and Pathobiology (LMP). He completed his PhD in Medical Sciences – Infection and Immunity Specialization at McMaster University in 2014 and post-doctoral training at UHN. His research program is focused on three pillars: I) using systems vaccinology to reveal insights into vaccine responses in immunocompromised individuals like transplant recipients; II) characterizing the impact of chronic viral infection on host immune responses; and III) developing novel methods for eliminating latent viruses in human organs. His work has been cited >2,500 times and is published in journals including the New England Journal of Medicine, Nature Immunology, the Lancet Infectious Diseases, Clinical Infectious Diseases, the American Journal of Transplantation and Journal of Infectious Diseases.