Article en vedette dans The Journal of Liver Transplantation : Dre Suze Berkhout

Le PRDTC tient à féliciter la Dre Suze Berkhout, clinicienne-chercheuse et psychiatre à l’University Health Network, pour sa publication intitulée Obligation and the “Gift of Life”: Understanding Frictions Surrounding Advance Care Planning and Goals of Care Discussions in Liver Transplantation récemment publiée dans The Journal of Liver Transplantation ! Notre responsable des communications, Stéphanie Larivière, a posé quelques questions à Suze à ce ce sujet que vous pouvez lire ci-dessous.

Lisez l’article complet ici (en anglais).

Qu’est-ce qui vous a conduit à ce type de recherche non traditionnelle ?

Ma formation et mes antécédents en matière de recherche sont très interdisciplinaires. J’utilise l’ethnographie et les méthodes narratives pour mener à bien des travaux dans le domaine des études féministes sur les sciences et les technologies et de la philosophie de la médecine. C’est dans le cadre de mon travail en philosophie que j’ai commencé à m’intéresser à l’utilisation de ce type d’approches. Je voulais comprendre comment la médecine, en tant que domaine, « pense » aux problèmes et aux questions qui se posent dans différentes populations, et utiliser des méthodes permettant d’examiner comment une vision biomédicale du monde (et les pratiques qui l’accompagnent) peut être à la fois un outil incroyablement puissant pour résoudre des problèmes, tout en restreignant ou en limitant la manière dont ces problèmes sont construits. En philosophie, cette question se situe à l’intersection de ce que l’on appelle l’épistémologie (théories de la connaissance) et l’ontologie (théories de ce qui constitue le monde). Lorsque j’étais étudiante diplômée en philosophie, j’ai commencé à lire les travaux d’Annemarie Mol, Ian Hacking, Bruno Latour, Donna Haraway – des personnes qui, chacune à leur manière, réfléchissent à la manière dont nos pratiques et nos idées et ce que nous vivons réellement dans le monde se façonnent simultanément. Cela va vraiment à l’encontre de l’idée selon laquelle nous décrivons simplement les choses au fur et à mesure que nous les découvrons ; nous ne nous contentons pas de « découper le monde au niveau de ses articulations » lorsque nous faisons des recherches. Nos façons de connaître les choses façonnent en fait les choses que nous cherchons à connaître. Mon programme de recherche vise donc à explorer plus en profondeur cette question, afin d’essayer de connaître les choses différemment.

Quelles recommandations feriez-vous aux chercheurs des communautés du don et de la transplantation pour approfondir et élargir leurs horizons sur différentes perspectives comme celles-ci ?

Il est important d’utiliser la bonne méthode, quelle que soit votre question de recherche. L’utilisation de l’ethnographie ou des arts comme méthode de recherche ne peut pas nous renseigner sur des choses comme l’incidence, la prévalence ponctuelle ou les mécanismes de causalité. Mais elle permet d’explorer les significations, de faire appel aux sens et aux émotions, et d’étudier la manière dont les questions structurelles, institutionnelles et culturelles s’entrecroisent avec les expériences individuelles pour façonner un phénomène. Sandra Harding a écrit un article que j’aime beaucoup (il est maintenant plus vieux !) dans lequel elle parle de ce qu’elle appelle « l’objectivité forte. » L’idée est qu’il n’existe pas de position purement objective, pas de « vue de nulle part », et que nous devons donc avoir des perspectives multiples et partielles – beaucoup de points de vue différents – si nous voulons comprendre des expériences et des phénomènes complexes. J’aime à penser que le type de recherche que je fais est un point de vue qui contribue à une vision plus large d’une question en offrant une lentille ou une perspective.

Comment le CDTRP pourrait-il soutenir les orientations futures de ce travail ?

Mon groupe de recherche est très enthousiaste à l’idée d’étendre ses travaux grâce au soutien du PRDTC dans le cadre du récent concours de subventions à l’innovation. En plus de faire le saut pour soutenir des travaux qui utilisent des méthodes peu familières, le PRDTC est étonnant pour les réseaux de collaboration qui sont possibles en son sein. Je pense que c’est l’une des choses les plus importantes pour le type de travail que j’aide à mener – des collaborations solides entre des groupes de personnes qui ont elles-mêmes des positions et des points de vue différents. Chercheurs, experts ayant une expérience vécue, cliniciens, artistes – nous avons tous des perspectives et des antécédents différents, et des histoires de vie différentes qui façonnent nos connaissances. Travailler ensemble signifie être ouvert à la compréhension et à la réflexion sur les choses à travers un cadre ou une lentille qui ne nous est pas familier, et apprendre les uns des autres à travers cela. Nous pouvons nous appuyer sur les connaissances et les points de vue de chacun pour innover dans notre façon d’étudier les choses et les connaissances qui en découlent.

Résumé (en anglais)

Purpose
This article examines the contradictions at play in advance care planning and goals of care discussions in liver transplantation settings. Focusing on code status, we ask why these important conversations are controversial in the transplant context, and why “full code” is the norm for those listed for liver transplantation.

Basic Procedures
This article uses a composite case comprising the authors’ clinical experiences to examine the frictions that surround advance care planning in the context of liver transplant. The authors situate this composite case to related ethnographic and liver transplantation literature.

Main Findings
Our experience of difficulties for clinical teams in reconciling patients’ requests for a do not resuscitate order with their commitment to liver transplantation is borne out in the liver transplant literature in this area. We argue that the high expectations of patients, families, the treatment team, and society in relation to transplant translate into an obligation for patients to have full code status for their desire for transplantation to be recognized fully. We relate this analysis to work on the “transplant imperative” Santivasi et al. describe.

Conclusions
Solid organ transplant is often represented as a “cure” or “new beginning.” This future-orientation of solid organ transplantation is incorrectly considered at odds with patients’ request for do not resuscitate orders. Challenging the norms embedded in notions of cure can afford patients to greater agency over their lives and bodies, while affirming that disabled lives are valued.

Lisez l’article complet ici (en anglais).

À propos de la Dre Suze Berkhout

La Dre Suze Berkhout est une clinicienne-chercheuse en début de carrière et une psychiatre praticienne. Son programme de recherche en philosophie féministe des sciences/études des sciences et des technologies utilise des méthodes qualitatives ethnographiques et narratives pour explorer les questions sociales et culturelles ayant un impact sur l’accès et la navigation dans les systèmes de soins de santé. Dans le cadre de ce travail, elle se concentre sur l’importance de l’expérience vécue par rapport à la connaissance de la médecine, notamment en matière de santé mentale. Elle mène ce travail auprès de diverses populations, notamment en ce qui concerne la résistance au traitement en santé mentale, les psychoses précoces, la médecine de transplantation et les études Placebo/Nocebo. Dans le cadre de la pandémie de COVID-19, elle a également participé à l’élaboration et à l’évaluation de mesures de soutien en matière de santé mentale destinées aux travailleurs de la santé. Ses recherches en matière de transplantation portent sur les défis qui jalonnent le processus de transplantation d’organes solides, de la liste d’attente et de l’évaluation psychosociale à l’adhésion aux conseils médicaux, en passant par la survie à long terme et l’échec du greffon.

Suze est également l’une des récipiendaires Concours 2022 de subventions à la recherche et l’innovation du PRDTC pour son projet intitulé Temporalities of Cure: A qualitative study of psychosocial support needs and long-term survivorship in liver transplantation. Apprenez-en plus ici.