Forum de recherche des patients, familles et donneurs – Donna Hart
Dans le cadre de notre Forum de recherche des patients, familles et donneurs qui se tiendra les 15 et 16 octobre, le PRDTC est ravi d’accueillir Donna Hart en tant que membre du panel lors de la session « Research 101: Transplant Recipient Focus« . Donna est une greffée cardiaque, une patiente partenaire du PRDTC ainsi qu’une avocate passionnée par le mode de vie actif après la transplantation. Elle est membre du thème 5 du PRDTC et du Canadian Donation and Transplantation Exercise Hub, un groupe de discussions axées sur l’exercice, la préhabilitation, la réadaptation et la sarcopénie et leur relation avec le patient greffé. Le centre s’efforce de cibler le soutien aux projets, de permettre le développement de subventions en collaboration, et de faire progresser et d’élaborer de nouvelles initiatives.
Nous avons récemment rencontré Donna pour connaître ses dernières aventures et ses réflexions sur le forum à venir.
Racontez-nous votre dernière aventure !
« J’aime l’aventure, trouver des gens pour m’accompagner dans mes randonnées peut être délicat.
Le week-end dernier, un ami et moi avons fait une randonnée de 35,5 km en deux jours sur la section Blue Mountain du Bruce Trail. 16+ km, le premier jour et 19+ km, le deuxième jour. Nous avons passé la nuit à Creemore, en Ontario, afin de pouvoir être à proximité du sentier. Le temps était presque parfait, ensoleillé, chaud et un peu venteux. Les feuilles commençaient à changer de couleur, ce qui rendait les vues magnifiques. Le « truc » avec le Bruce Trail, c’est que si vous descendez une colline, vous pouvez être sûr d’en remonter une autre assez vite. Le gain d’altitude était de 409 m le premier jour et de 404 m le deuxième jour. J’aime bien marcher quand la terre se courbe, mais le deuxième jour, je me suis demandé si nous descendions vraiment beaucoup.
La randonnée sur le sentier Bruce était quelque chose que je faisais avant de contracter une maladie cardiaque et de subir une transplantation cardiaque. À cette époque, je faisais généralement plus de 20 km de marche par jour. Un jour, j’ai fait 30 km, mais j’ai trouvé cela un peu trop long. Me remettre en forme et parcourir 19 km avec quelque chose qui me restait dans le réservoir était très encourageant pour moi. Il est tout à fait possible que j’aie encore en moi la capacité de revenir à plus de 20 km par jour. 😊
Habituellement, en septembre, mon mari et moi partons en vacances à vélo. Cette année, nous avons fait des excursions d’une journée. Nous avons fait du vélo avec un groupe d’amis de notre club de cyclisme. Ils sont tous plus rapides que moi mais se contentent de suivre ma vitesse ; sur les appartements, je peux certainement faire ma part et les suivre. Cette année, nous avons parcouru à vélo la piste ferroviaire de Cambridge à Paris (50 km), la piste G2G de Monkton à Guelph sur deux jours (105 km). Nous avons fait le tour de Niagara-on-the-Lake (50 km) et nous avons pédalé de St. Catharines à Burlington (63 km) avec un vent constant de 30 km dans le visage. C’était le parcours le plus difficile de la saison.
J’avais prévu de faire un voyage en canoë de Whitehorse à Dawson City dans le Yukon, mais ce voyage a été l’une des nombreuses victimes de COVID19. »
Pourquoi pensez-vous que l’exercice est important pour un receveur de greffe?
« L’exercice est important pour moi. C’est un moyen de décompresser et de se remettre en forme. Cette année, il n’y avait pas de raison de s’entraîner – j’ai vraiment aimé faire de l’équitation juste pour le plaisir de me retrouver avec des amis qui partagent un objectif commun.
Les avantages que représente pour nous tous le fait d’ajouter la forme physique à notre vie sont bien connus. Après ma transplantation, j’étais très faible. Marcher un kilomètre était une entreprise majeure qui nécessitait une planification minutieuse avec un pré et un post repos. À la maison, j’ai commencé à faire trois longueurs de marche aller-retour. Ensuite, je me suis mis à faire le tour de ma rue. Je me souviens de la première fois où j’ai marché 1,9 km. Je n’étais pas sûr de pouvoir aller aussi loin, mais je suis arrivé à la maison. J’étais nerveux à l’idée de franchir la distance de 2 km, alors j’ai commencé par marcher dans les deux rues autour de chez moi. La marche était l’activité la plus difficile à reprendre. Le vélo était plus facile parce que vous êtes assis sur un vélo et que vous pouvez glisser. Je nage aussi et, comme pour la natation, on glisse, et chaque longueur offre une occasion de se reposer.
En tant que patient ayant subi une transplantation, je suis sous prednisone. L’un des effets secondaires que je peux avoir est la difficulté à m’endormir et à rester endormi. Même un peu d’exercice (20 minutes de marche rapide) chaque jour aide à atténuer les effets secondaires. Un autre effet secondaire de la prednisone est la prise de poids. Le cyclisme m’aide vraiment à maintenir mon poids là où je le souhaite et à nourrir l’envie de manger que l’on a pendant un traitement à la prednisone. Lorsque j’ai commencé à me rétablir, j’avais l’impression que le cœur me disait « Qu’est-ce qu’on fait !! » et « Est-ce qu’on recommence !! ». Je pouvais sentir la résistance. Mon cœur est plus fort maintenant, mais il ne sait toujours pas ce qui se passe. « Les questions que je me pose maintenant sont les suivantes : « Dois-je battre vite ou me reposer ? », « Que faisons-nous maintenant et pour combien de temps ?
La plupart des hivers, je nage avec un club et depuis ma transplantation, je prends des cours de ski. Il est difficile de prédire avec COVID comment tout cela va se dérouler maintenant.
En tant que patient greffé, j’ai reçu une seconde chance de vivre. Je ne veux pas gâcher ces opportunités. Je ne veux pas regarder en arrière et penser, oh j’aurais dû… Je veux être dans la meilleure forme possible pour vivre une vie aussi normale et saine que possible.
Plus d’une fois, je suis parti à l’aventure en me demandant si j’avais surestimé mes capacités ; mon expérience est que si je peux en rêver, je peux probablement le faire. »
Êtes-vous heureuse de participer au prochain Forum de recherche des patients, familles et donneurs?
« Je suis enthousiaste à l’idée du prochain Forum de recherche des patients, familles et donneurs! J’espère pouvoir encourager les gens à voir leur vie comme une opportunité et non comme une limitation. »
Vous pouvez suivre Donna sur Twitter (@recycleyourself), Instagram (@donnaeleanoe), Facebook et Strava (Donna Hart).
Forum de recherche des patients, familles et donneurs du PRDTC – 15-16 octobre 2020
Le PRDTC est heureux d’inviter tous les patients, les membres des familles et les donneurs vivants intéressés par la recherche sur le don et la transplantation à participer à cet événement de deux jours. L’événement sera divisé en quatre blocs :
- Les aidants naturels
- Les transplantés
- Les donneurs vivants
- Les futures pistes de recherche
Visitez le site web du Forum de recherche des patients, familles et donneur pour consulter le programme.
INSCRIVEZ-VOUS GRATUITEMENT ICI.
#PFDRF
Collaborateurs
Le PRDTC tient à remercier le soutien des organisations suivantes (par ordre alphabétique) :
- Can-Restore
- Société canadienne du sang
- Fondation canadienne du foie
- Société canadienne de transplantation
- L’Association canadienne des greffés
- Centre d’excellence sur le partenariat avec les patients et le public
- Fibrose Kystique Canada
- Fondation du rein
- Collaboration en matière de dons et de greffes d’organes
- Stem Cell Club (site en anglais)
- Swab the World
- Transplant Research Foundation of British Columbia (site en anglais)
- World Transplant Games Federation (site en anglais)