Impressions sur la formation PCAP
Au printemps dernier, le PRDTC a eu le plaisir d’offrir un nombre limité de places dans le cours sur les Principes de propriété, de contrôle, d’accès et de possession (PCAP) des Premières Nations pour les stagiaires du PRDTC et les patients, familles et donneurs (PFD) partenaires.
Les principes de PCAP des Premières Nations établissent la manière dont les données et les informations des Premières Nations seront collectées, protégées, utilisées ou partagées. Les principes de PCAP, qui signifient propriété, contrôle, accès et possession, sont un outil pour soutenir une solide gouvernance de l’information sur la voie de la souveraineté des données des Premières Nations. Étant donné la diversité au sein des nations et entre elles, les principes seront exprimés et affirmés en fonction de la vision du monde, des connaissances traditionnelles et des protocoles propres à chaque nation.
Au total, 8 stagiaires, PFD partenaires et la plupart des membres de l’équipe de gestion du PRDTC ont suivi le cours et ont été très heureux d’apprendre les principes fondamentaux de PCAP. Vous pouvez lire certaines de leurs impressions ci-dessous.
« Avant de suivre ce cours, j’avais une compréhension sommaire des principes de PCAP des Premières Nations. J’ai été exposé à l’apprentissage des Premières Nations et des Autochtones dans le cadre de mes études de médecine et d’autres activités parascolaires. Je pense que ce qui m’a le plus surpris, ce sont les nuances du contrôle et de l’accès aux données. Les concepts de PCAP sont simples en apparence, mais la mise en œuvre et le respect de ces principes sont beaucoup plus complexes. Ce que j’ai retenu, c’est la compréhension et la manière de développer la gouvernance et la gestion des données, que je pouvais ensuite utiliser dans tous les différents domaines de recherche dans lesquels j’étais impliquée. Les enseignements que j’ai tirés des principes PCAP seront intégrés dans mes recherches futures, car il s’agit d’un excellent cadre à utiliser. Je recommande vivement ce cours à tous. »
– Rohit Singla, stagiaire du PRDTC
« J’ai vraiment apprécié la formation PCAP et j’ai eu le sentiment que c’était une expérience d’apprentissage précieuse. Le cours était bien organisé et les modules étaient faciles à suivre. Il y a un contenu qui souligne spécifiquement l’inclusion non éthique des peuples autochtones (sans leur consentement) dans la recherche médicale – je pense que c’est une leçon importante pour les stagiaires qui commencent une carrière dans la recherche. Le cours couvre également l’utilisation des données autochtones dans la recherche ; dans l’ensemble, le cours est très pertinent pour les stagiaires en recherche. »
– Lauren Westhaver, stagiaire du PRDTC
« J’ai trouvé le cours utile et instructif. De plus, suivre ce cours est essentiellement une exigence pour quiconque veut s’engager avec les communautés autochtones dans un projet de recherche. J’encourage donc le PRDTC à continuer d’offrir cette opportunité aux stagiaires et aux PFD partenaires à l’avenir. »
– Nicholas Murphy, stagiaire du PRDTC
« La formation PCAP a été une excellente occasion d’en apprendre davantage sur les principes des Premières Nations. La formation a fourni des informations précieuses sur l’histoire des Premières Nations (et comment nous en sommes arrivés à la situation actuelle), les inégalités les plus courantes, y compris dans les services de santé et les meilleures pratiques. Elle m’a vraiment aidé à réfléchir davantage à ces aspects et à m’assurer que j’en tiens compte lorsque je mène des recherches et même lorsque je fournis des services de santé. »
– Amina Silva, stagiaire du PRDTC
« La formation PCAP a été pour moi d’une grande utilité et je pourrai assurément appliquer les principes dans mon travail. La formation est très bien construite; il s’agit d’un cours autodidacte proposant sept modules conçus pour présenter les concepts fondamentaux des principes de PCAP, de gouvernance de l’information et de souveraineté des données des Premières Nations.
Dans un esprit de réconciliation, d’ouverture et d’apprentissage, je crois que tous les professionnels, étudiants et chercheurs voulant impliquer des données concernant les Premières Nations devraient absolument suivre cette formation. La théorie est toujours accompagnée d’exemples historiques et contemporains afin de découvrir pourquoi les principes de PCAP sont essentiels et peuvent être appliqués à la vie courante. Ça nous ouvre définitivement les yeux sur certaines préjugés subsistant encore et nous donne des outils pour en prendre conscience et éviter les biais. »
– Stéphanie Larivière, Gestionnaire de données et des communications du PRDTC
« La formation PCAP m’a fournie une introduction efficace et concise au sujet de la gouvernance de l’information et de la souveraineté des données des Premières Nations. En présentant le sujet dans un contexte historique et dans une perspective d’avenir, on nous montre pourquoi les concepts de PCAP sont importants et pourquoi la mise en œuvre de ces principes est complexe.
Je suis reconnaissant d’avoir eu l’occasion de m’inscrire à ce cours et je remercie le PRDTC de m’avoir invité à le faire. En tant que personne impliquée dans diverses initiatives d’engagement des patients, de soutien aux patients et de recherche axée sur les patients, je vois la valeur de ces connaissances nouvellement acquises, en particulier lorsqu’elles sont appliquées au domaine de la collecte de données dans la recherche sur les soins de santé à l’échelle locale, régionale et nationale. De manière plus générale, je comprends également comment les concepts présentés dans le cours de PCAP sont eux-mêmes dérivés et liés au droit des peuples des Premières Nations à l’autodétermination et à la préservation de leurs cultures.
J’ai hâte d’en apprendre davantage et de me tenir au courant de ce sujet. Je ne manquerai pas de consulter en ligne le Centre de gouvernance de l’information des Premières Nations (CGIPN), qui est une source régulière d’informations supplémentaires. »
– Peter Malone, patient partenaire du PRDTC
Juin est le Mois national de l’histoire autochtone
Le PRDTC cherche à accroître l’équité, la diversité et l’inclusion dans toutes ses activités, y compris la recherche, l’éducation et le développement de carrière, les partenariats avec les patients, les familles et les donneurs, et la gestion du réseau.
Le PRDTC est hébergé par l’Université de l’Alberta qui reconnaît respectueusement qu’elle est située sur les terres du Traité 6, lieu de rassemblement traditionnel pour de nombreux peuples autochtones dont les Cris, les PiedsNoirs, les Métis, les Sioux des Nakotas, les Iroquois, les Dénés, les Ojibwés/Saulteaux/Anichinabés, les Inuits et bien d’autres encore, dont les histoires, les langues et les cultures continuent d’influencer notre communauté si vivante.