La COVID-19 a particulièrement affecté les receveurs de greffe, leurs familles et leurs aidants naturels. Avec un système immunitaire affaibli, les vaccins n’offrent pas autant de protection, ce qui expose les receveurs de greffe à un risque plus élevé de développer une maladie grave, d’être hospitalisés ou de décéder des suites d’une infection au coronavirus. Cela souligne le besoin urgent de mener davantage de recherches pour développer de meilleures méthodes de protection des receveurs de greffe, de leurs familles et de leurs aidants naturels, et pour soutenir leur santé et leur bien-être généraux.

Les recherches du PRDTC sur la COVID-19 se sont concentrées sur la satisfaction des besoins et des priorités des patients, des familles et des aidants naturels. Vous trouverez sur cette page des mises à jour sur la recherche, des ressources éducatives et les dernières informations sur la COVID-19 pour les receveurs de greffe, leurs familles et leurs aidants.

Cette page fournira également des mises à jour régulières sur notre projet de recherche actuel, Addressing Critical Issues and Therapeutics Emerging in Transplantation in COVID-19 (TREAT-COVID). Vous trouverez également ci-dessous les informations de nos projets précédents.

Mises à jour de l’étude

 

 

Merci de vous être inscrit (e) au projet TREAT-COVID ! Vos réponses aux questionnaires s’ajouteront à celles des nombreuses personnes greffées et de leur famille qui souhaitent que les Canadiens immunovulnérables reçoivent de meilleurs soins et un meilleur soutien lorsque surviennent des crises de santé publique.  

Hourra ! Nos premiers résultats ont été publiés dans le Journal of Clinical Medicine par le Dr Istvan Mucsi et l’équipe du University Health Network (UHN) de Toronto, ONT, sous le titre: Symptômes d’anxiété et de dépression déclenchés par l’arrivée de la pandémie COVID-19 : étude transversale répétée menée au Canada (version disponible en anglais). 

L’étude souligne que, dès les débuts de la pandémie de COVID-19, les patients greffés ont été exposés à un risque plus élevé d’infections ou de complications. Ces risques peuvent entraîner des problèmes de santé mentale, incluant des symptômes accrus d’anxiété et de dépression.   

Dans cette étude, les auteurs ont évalué si les personnes ayant reçu une greffe de rein, de foie ou de rein-pancréas présentaient davantage de symptômes d’anxiété et de dépression après l’arrivée de la pandémie que précédemment.  

Les personnes greffées participantes ont été divisées en trois groupes, chez qui on a mené des évaluations de la santé mentale. Pour le premier groupe, l’évaluation portait sur leur état avant la pandémie. Les membres du deuxième groupe, qui avaient eu leur transplantation avant la pandémie, ont été évalués sur leur état pendant la pandémie. Pour leur part, les personnes du troisième groupe ont reçu leur transplantation pendant la pandémie et leur évaluation portait sur leur état durant cette même période pandémique.  

Les personnes ayant reçu leur transplantation après le début de la pandémie ont rapporté des niveaux plus élevés d’anxiété que celles qui l’ont été avant la pandémie. Ceci conduit à penser que le stress lié à la récupération d’une greffe reçue durant la pandémie a causé une augmentation de l’anxiété chez les receveurs. Par contre, les symptômes de dépression ne montraient pas de différence d’un groupe à l’autre. Voir le graphique présenté dans l’article. 

 

Nos prochaines étapes : 

 

  • Le projet TREAT-COVID continue de recueillir des données sur la santé mentale des personnes greffées et celle de leurs familles-proches aidants, et ce sur une période de deux ans. L’étude vise les patients greffés adultes et pédiatriques, les receveurs de cellules souches, ainsi les familles et proches aidants. Nous continuerons donc à recruter dans toutes les communautés entourant les greffés ! 
  • Dans la perspective d’urgences sanitaires possibles à l’avenir, nous voulons renforcer le soutien aux patients greffés et à leur famille en concevant et en planifiant des stratégies appropriées en matière de santé mentale. L’équipe de l’UHN étudie actuellement un outil de dépistage des symptômes physiques et émotionnels chez les patients en attente d’une greffe et les patients greffés. Dans le cadre de l’étude, les cliniciens et les patients recevront en temps réel des rapports qui signaleront toute préoccupation devant être discutée. Nous verrons bientôt les résultats de cette étude. 

Nous voulons recruter plus de 5000 patients greffés et familles/proches aidants en Colombie-Britannique, en Alberta, en Ontario et au Québec. Comme nous n’avons recruté jusqu’à présent que 900 receveurs et 195 proches, nous avons besoin de votre aide et vous demandons de continuer à promouvoir l’étude TREAT-COVID sur les médias sociaux ou à envoyer par courriel aux membres de vos communautés le formulaire de participation à l’étude, sur le site Web https://bit.ly/3UjGCQd. 

  

Un appel à l’action :  

Si vous êtes receveur d’une transplantation, n’hésitez pas à inviter les membres de votre famille et vos proches aidants ! Lors des précédents forums nationaux, les membres des familles et les proches aidants ont apporté des perspectives sur la pandémie qui différaient de celles des patients greffés : ainsi, ils se sont exprimés sur l’impact que la pandémie a eu sur eux et les lacunes qu’ils ont constatées dans les systèmes et les ressources de soutien actuels. Le bien-être des familles de receveurs est important. Mais si les familles et les proches aidants ne participent pas à la recherche, il sera impossible de comprendre leurs besoins et de définir de meilleures façons de les soutenir.  

 

Comment vous inscrire à l’étude TREAT-COVID comme personne greffée (de tout organe solide ou de cellules souches) : 

Les participants admissibles amorcent alors le processus de consentement. Après avoir donné leur consentement, ils recevront un numéro d’identification unique (##-X-XXX-####) accolé à leurs initiales consignées dans leur profil de participant à l’étude. Veuillez prendre en note ce numéro, vous en aurez besoin pour compléter l’étape 2, à savoir inscrire un membre de votre famille ou un proche aidant.  

  

Comment inscrire un membre de votre famille ou un proche aidant à l’étude TREAT-COVID : 

  • Étape 2 : Invitez un membre de votre famille ou un proche aidant à s’inscrire (chaque patient greffé peut inviter un seul membre de sa famille ou un proche aidant) en lui envoyant le lien vers la plateforme TREAT-COVID https://bit.ly/3UjGCQd 

Le membre de votre famille ou proche aidant n’a pas besoin de vivre avec vous. Pour s’inscrire, il aura besoin de votre numéro unique d’identification : ##-X-XXX-#### permettant de le relier à votre profil comme patient greffé. Après avoir complété le processus de consentement, il se verra attribuer son propre numéro d’identification. 

 Nous voulons que la présente mise à jour sur l’étude soit informative : si vous êtes un participant au projet TREAT-COVID, n’hésitez pas à nous dire ce que vous en pensez en cliquant sur le lien personnalisé joint à ce courriel et menant à un sondage. 

Si vous souhaitez communiquer avec nous par courriel, notre adresse est : Info@cdtrp.ca. 

Mobilization des Connaissances

Notre objectif est de fournir des informations accessibles, fiables et à jour pour soutenir les receveurs de greffe, leurs familles et leurs aidants naturels.
  • Nous veillons également à ce que les familles de greffés restent informées de la situation liée à la COVID-19 et de son impact sur les receveurs de greffe, leurs familles et leurs aidants naturels.

  • Nous encourageons également les décideurs politiques des milieux gouvernemental et de la santé à adopter des stratégies fondées sur des données probantes afin d’influencer positivement les comportements et d’améliorer les résultats pour les receveurs de greffe pendant la pandémie de COVID-19.

  • Nous voulons également amplifier les connaissances et la sensibilisation auprès des familles de greffés, des organisations axées sur la transplantation ainsi que des groupes de patients qui soutiennent activement l’amélioration des politiques.

  • Nous voulons encourager les familles de greffés à s’engager activement en tant que partenaires dans leurs propres soins.

Forum national de priorisation

Au cœur de l'étude TREAT-COVID se trouve la mobilisation de la communauté du don et de la transplantation. Le PRDTC a organisé plusieurs forums et ateliers nationaux afin de s'assurer que la recherche reflète les priorités des patients, des familles et des aidants.

L’étude TREAT-COVID organisera 4 Forums nationaux de priorisation. Chaque forum offrira une occasion à l’équipe de recherche de s’engager avec les parties prenantes de la communauté de la transplantation, notamment les patients, les familles, les aidants, les cliniciens, les stagiaires, les chercheurs, les gouvernements et l’industrie. Ces forums permettront d’identifier les questions et les enjeux de recherche les plus urgents et les plus émergents auxquels sont confrontés les patients transplantés, les familles, les aidants et l’ensemble de l’écosystème de la transplantation. Vous trouverez ci-dessous les résultats de nos forums nationaux achevés et les dates provisoires des forums à venir. Ces forums sont ouverts au public.

Les Forums nationaux de priorisation ont lieu tous les six mois, le premier s’étant déroulé le 9 juin 2023 lors du Forum de recherche du PRDTC sur les patients, les familles et les donneurs de juin 2023. Il s’agissait du cinquième Forum national organisé par le PRDTC depuis 2021, les forums précédents ayant influencé l’orientation de l’étude TREAT-COVID et de l’étude PREVent-COVID-19.

Parmi les participants au forum figuraient des patients, des familles, des aidants, des professionnels de la santé, des chercheurs et des cliniciens. Ensemble, ils ont participé à l’identification des questions et des enjeux de recherche les plus urgents et les plus émergents auxquels sont confrontés les patients transplantés, les familles et les aidants.

Téléchargez le rapport du Forum de priorisation ici.

L’expérience initiale de notre premier site de recrutement a mis en lumière plusieurs obstacles importants au recrutement, notamment la fatigue liée à la COVID, la lassitude face aux questionnaires, la charge imposée aux participants et aux coordonnateurs de l’étude. Des inquiétudes ont été soulevées quant à la meilleure façon d’atteindre le nombre cible de participants afin de réaliser les objectifs de l’étude. Le 2e Forum national a permis de dialoguer avec les parties prenantes de la communauté de la transplantation, y compris les patients, les familles, les aidants, les cliniciens, les stagiaires et les chercheurs, afin de trouver des solutions à ces obstacles potentiels.

Téléchargez le rapport du Forum de priorisation ici.

(en anglais)

The discussions with PFDs and clinician-researchers highlight the complex challenges of navigating infectious and respiratory viruses, including COVID-19. These challenges extend beyond medical concerns to include considerations related to quality of life, financial costs, barriers to social wellness, mental health impacts, and gaps in available research.

Téléchargez le rapport du Forum de priorisation ici.