Le Forum de recherche 2021 des patients, familles et donneurs du PRDTC : un succès collectif

L’édition 2021 du forum de recherche en ligne a été un franc succès : il a fourni une excellente occasion d’informer et de faire progresser les collaborations entre les chercheurs et les patients, les familles et les donneurs, qui contribuent activement au succès de divers projets. Environ 190 participants de six pays différents se sont inscrits à ce Forum.

Les objectifs de ce forum de recherche étaient triples :

  1. Présenter le travail des chercheurs qui a évolué avec l’ajout de la perspective d’un patient, famille ou donneur (PFD) ;
  2. Aider les chercheurs qui cherchent à obtenir un retour d’information sur leurs travaux de la part des patients, familles ou donneurs ;
  3. Aider les patients, familles et donneurs à développer des projets de recherche dirigés par des PFD ou des idées sur la façon dont les PFD peuvent être inclus dans les initiatives de recherche en don et transplantation.
Points forts des présentations et des discussions

La matinée du premier jour du Forum a été consacrée aux discussions relatives aux familles et aux proches aidants. Certains ont mentionné les avantages qui peuvent découler de la participation des patients aux projets de recherche :

  • Améliorer les résultats pour les patients et le système de santé ;
  • Améliorer la qualité des soins ;
  • Améliorer la qualité et la pertinence de la recherche ;
  • Apporter de nouvelles idées qui n’avaient pas été envisagées auparavant ;
  • Faciliter le recrutement et la diffusion des résultats
  • Favoriser le transfert des connaissances et la mise en pratique des résultats de la recherche ;
  • Responsabiliser les patients, les familles et les donneurs.

Ensuite, les participants ont découvert les nombreuses répercussions sociales et économiques qu’impose la prise en charge des patients et les ressources qui existent pour les soutenir.

L’après-midi de la première journée du Forum a été consacrée aux bénéficiaires de greffe. On a d’abord expliqué comment les organes peuvent être mieux utilisés au Canada, puis comment les PFD peuvent participer aux World Transplant Games. Ensuite, des discussions ont eu lieu sur une étude qui examine comment améliorer l’engagement et l’autonomisation des patients qui sont dans leur parcours de transplantation.

Au deuxième jour du Forum, la matinée a été consacrée au don vivant d’organe ainsi qu’à l’éducation. Après avoir entendu l’histoire d’une donneuse vivante, les participants ont appris comment les étudiants sont sensibilisés au don d’organe en Alberta et en Ontario.

L’après-midi de la deuxième journée du Forum avait pour thème la participation des PFD à la recherche. Une présentation du site web My Kidneys My Health, créé par des patients, pour des patients atteints de maladies rénales, a ensuite suivie. Enfin, les participants ont entendu trois points de vue autochtones sur les recherches axées sur les patients et sur la façon de développer la compétence culturelle.

Si vous n’avez pas pu assister à une partie de ce Forum de recherche, les enregistrements de chacune des sections des deux jours seront bientôt publiés sur le site web du PRDTC.
Pour nous aider à améliorer la participation et la satisfaction des participants à l’égard de nos événements, nous vous serions reconnaissants de bien vouloir prendre quelques minutes pour remplir le sondage ci-dessous.
Merci à nos supporters

Le PRDTC tient à remercier sincèrement ces supporters pour avoir promu l’événement et aidé le PRDTC à faire en sorte que le Forum attire des participants d’un bout à l’autre du pays et à l’échelle internationale :

Un grand merci également au comité de planification du Forum :
  • Co-présidents Linda Powell (proche aidante d’un patient en liste d’attente) et Larry Worfolk (receveur de greffe pulmonaire) ;
  • Sarah Middleton (donneuse vivant non-dirigée), Joanna Mitchell (Proche aidante d’une receveuse pédiatrique de greffe cardiaque), Sarah Douglas (Santé Canada – CDGO) et Dr Rahul Mainra (Société canadienne de transplantation).