Nouvelle patiente partenaire du PRDTC : Kim Soutar
La Plateforme de partenariat patients, familles et donneurs du PRDTC se développe et nous sommes heureux d’accueillir notre nouvelle membre, Kim Soutar. Kim est une patiente partenaire et représentante PFD sur le Thème 5, y compris le Groupe de travail sur la santé mentale nouvellement créé. Notre responsable de la plateforme, Manuel Escoto, s’est récemment entretenu avec Kim pour mieux comprendre ses objectifs en tant que patiente partenaire du PRDTC.
Qu’est-ce qui vous a amené à la Plateforme de partenariat patients, familles et donneurs du PRDTC ?
Je suis intéressée à prêter ma voix et à utiliser mon expérience personnelle pour partager toute connaissance et tout apport que je pourrais avoir en tant que patiente transplantée et famille de donneurs. J’espère que ma perspective quelque peu unique en tant que deux rôles différents pourra être un atout pour le don et la transplantation. J’espère apporter une contribution positive aux donneurs actuels et futurs, aux familles de donneurs, aux patients ainsi qu’aux proches aidants.
Quels sont vos domaines d’intérêt et votre expérience en matière de recherche partenariat patient ?
Je suis très intéressée par tous les domaines du don et de la transplantation, en particulier par le fait de considérer les patients et les donneurs comme une personne à part entière, et non comme un cas et de se concentrer uniquement sur l’aspect physique de l’organe de la personne et sur son état après la transplantation. J’ai ressenti et reconnu un besoin où certains changements pourraient être bénéfiques pour naviguer dans un système de soins de santé complexe, où il peut y avoir des stigmates, des inégalités et des obstacles auxquels chaque donneur et patient peut être confronté.
Reconnaître les valeurs, les besoins culturels et spirituels de chaque patient et donneur pendant le traitement. La santé mentale, la santé spirituelle, le régime alimentaire et le mode de vie physique sont tout aussi importants dans les soins de santé d’un patient et d’un donneur avant et après le don et la transplantation. La transplantation est un traitement à vie, et je pense que traiter le patient dans son ensemble et ne pas se concentrer uniquement sur l’état de l’organe transplanté est très important pour la santé globale et le succès d’une transplantation et d’un don. Il faut également mettre davantage l’accent sur les besoins des soignants et de la famille du donneur, ainsi que sur le soutien et les ressources nécessaires pour les aider pendant les périodes très difficiles, stressantes et émotionnelles.
Quels sont les nouveaux domaines d’intérêt que vous souhaitez explorer, et quelles sont les compétences que vous aimeriez renforcer ?
TOUT ! Sérieusement, je suis très intéressée par le don et la transplantation. J’aimerais en savoir plus sur l’éthique et les politiques entourant le don et la transplantation.
Apprendre ce qui peut être fait pour combler les inégalités, comment mieux naviguer dans le système de santé pour les patients, les donneurs vivants et les soignants. Quels soutiens peuvent être mis à la disposition de toutes les parties concernées par le don et la transplantation avant, pendant et après la transplantation et le don. Les moyens d’augmenter le nombre de dons et de raccourcir le temps d’attente pour les personnes inscrites sur la liste d’attente et de réduire le nombre de victimes pendant cette période.
Racontez-nous un fait amusant sur vous !
- Je suis un peu un nomade dans l’âme. J’ai vécu dans plusieurs endroits au Canada et à l’étranger, y compris au Groenland. Aujourd’hui, je voyage au moins une fois par an pour explorer des endroits où je ne suis jamais allée et rendre visite à ma famille élargie.
- J’ai écrit quatre pièces de théâtre pour des festivals Fringe, dont une au Fringe d’Édimbourg.
- Mes passe-temps comprennent notamment la photographie et la création de mosaïques en verre.
- Je vis pour les aventures à haute teneur en adrénaline. Le parachutisme, le deltaplane, le saut à l’élastique, le parachute ascensionnel, le rafting en eau vive, le Edge Walk de la tour du CN et les repas à 150 pieds dans les airs. J’ai hâte de refaire tout ça et plus encore une fois que la pandémie sera terminée.
La Plateforme du partenariat de recherche patients, familles et donneurs (PFD) est un des volets importants du PRDTC. Elle donne une voix aux patientes, aux proches aidants et aux donneurs vivants tout en offrant un environnement favorisant la collaboration entre les familles, les chercheurs, les responsables de projets et les liens avec les thèmes du PRDTC. La participation des patients, des familles et des donneurs à l’échelle nationale est une priorité dans tous les projets de recherche du PRDTC, et contribue au transfert des connaissances en plus d’avoir un impact positif sur la transplantation et le don au Canada.