Nouveau patient partenaire du PRDTC : Rienk de Vries
La Plateforme de partenariat patients, familles et donneurs du PRDTC se développe et nous sommes heureux d’accueillir notre nouveau membre, Rienk de Vries, patient partenaire de recherche sur le Thème 5. Notre responsable de la plateforme, Manuel Escoto, s’est récemment entretenu avec Rienk pour mieux comprendre ses objectifs en tant que patient partenaire du PRDTC.
Qu’est-ce qui vous a amené à la Plateforme de partenariat patients, familles et donneurs du PRDTC ?
Sandra Holdsworth et moi-même faisons partie d’un comité consultatif de patients et de soignants qui fournit des commentaires sur une étude utilisant le cadre ePROMs (electronic Patient Reported Outcome Measures) pour améliorer les soins de santé centrés sur le patient en transplantation d’organes solides. Ce cadre aide les patients et les soignants à évaluer, surveiller et améliorer leur fonctionnement physique et émotionnel ainsi que leur qualité de vie globale.
L’équipe de recherche, dirigée par le Dr Istvan Mucsi, néphrologue spécialisé dans les transplantations au University Health Network de Toronto, développera une boîte à outils d’évaluation et de réponse en ligne et fournira d’autres ressources utiles aux patients, aux soignants et aux professionnels de transplantation. Sandra et moi avons discuté et fourni des commentaires sur divers aspects de l’ébauche de l’outil d’évaluation et de la conception du site Web et Sandra a suggéré qu’il y avait un certain nombre d’autres activités de recherche en cours coordonnées par le PRDTC dans lesquelles je pourrais avoir un intérêt.
Lorsque j’ai examiné de plus près la recherche en cours, il m’est apparu clairement que le PRDTC comblait une lacune importante dans la recherche traditionnelle… en faisant participer le « patient » à la recherche de manière significative afin de s’assurer que toute recherche trouve le bon équilibre entre l’aspect théorique et l’aspect pratique du point de vue de toutes les parties prenantes.
Quels sont vos domaines d’intérêt et votre expérience en matière de recherche partenariat patient ?
Les 5 thèmes de recherche sont tous intéressants, mais j’aimerais me concentrer sur le Thème 5 : Rétablir la santé à long terme. En particulier, je m’intéresse au parcours du patient post-transplantation du point de vue de tous les indicateurs de qualité de vie – y compris la santé physique et mentale, mais aussi les perspectives sociales et économiques. Je m’intéresse également au point de vue du patient et de ses soignants ou partenaires sur ce parcours, ainsi qu’au niveau d’engagement des patients pour évoluer de plus en plus vers l’autodétermination et l’auto-soin. Comme mentionné ci-dessus, je suis déjà impliqué dans un projet de recherche dans ce domaine, et j’aimerais être impliqué dans d’autres.
Après ma transplantation, mon objectif personnel était de revenir à la « normale » aussi vite que possible, notamment en rentrant de l’hôpital, en reprenant mon travail à temps plein, en reprenant mes programmes d’exercices et mes matches de football et en reconstruisant mes réseaux personnels et professionnels après avoir sciemment laissé tomber plusieurs aspects de ma vie. Et j’ai eu la chance de pouvoir le faire. Mais j’ai eu beaucoup de soutien et toutes les ressources dont j’avais besoin. Tout le monde n’a pas cette chance. J’aimerais participer à toute recherche susceptible d’aider les patients à mieux s’orienter dans cette voie pour jouir d’une meilleure qualité de vie durable.
Quels sont les nouveaux domaines d’intérêt que vous souhaitez explorer, et quelles sont les compétences que vous aimeriez renforcer ?
De nombreux développements ont eu lieu dans l’application des technologies et des outils qui rapprochent les données et les analyses des patients et les mettent à leur portée. J’aimerais appliquer et développer davantage mes compétences dans l’identification et la mise en œuvre de solutions informatiques pour mettre le pouvoir des données et des informations au bout des doigts du patient et des soignants. Par exemple, les derniers téléphones mobiles et les applications disponibles peuvent rendre des modèles 3D qui seraient beaucoup plus efficaces pour afficher les exercices. Des capteurs améliorés fournissent également des relevés plus précis des paramètres de santé critiques, et les appareils (par exemple, les stimulateurs cardiaques ou les DAI) peuvent être interrogés localement, puis téléchargés périodiquement et partagés avec les professionnels de la santé.
Racontez-nous un fait amusant sur vous !
J’ai passé la majeure partie de ma carrière dans le secteur de l’eau au Canada, aux États-Unis, en Angleterre et dans les Caraïbes. J’adore mon travail, à tel point que lorsque nous partons en vacances, j’essaie toujours de visiter la station de traitement des eaux ou des eaux usées locale – ce qui n’est pas toujours conforme à l’idée que se fait le reste de la famille d’un moment amusant. J’ai marché dans les égouts de villes comme Londres, Paris (où c’est une attraction touristique), Detroit, Cleveland, Minneapolis, Baltimore et Washington DC, j’en ai vu beaucoup d’autres et j’adore les histoires cachées qu’elles recèlent. Aujourd’hui, bien sûr, les eaux usées sont analysées et suivies pour fournir une alerte précoce de la pandémie COVID-19.
À propos de la Plateforme du partenariat de recherche patients, familles et donneurs du PRDTC
La Plateforme du partenariat de recherche patients, familles et donneurs (PFD) est un des volets importants du PRDTC. Elle donne une voix aux patientes, aux proches aidants et aux donneurs vivants tout en offrant un environnement favorisant la collaboration entre les familles, les chercheurs, les responsables de projets et les liens avec les thèmes du PRDTC. La participation des patients, des familles et des donneurs à l’échelle nationale est une priorité dans tous les projets de recherche du PRDTC, et contribue au transfert des connaissances en plus d’avoir un impact positif sur la transplantation et le don au Canada.