Mois du patrimoine asiatique : Sensibilisation aux donneurs asiatiques de cellules souches avec le Stem Cell Club

L’un des moyens de soutenir cette communauté est de sensibiliser au besoin de donneurs de cellules souches parmi les Asiatiques, qui sont sous-représentés dans le registre mondial. Les campagnes East Asians Save Lives et South Asians Save Lives du Stem Cell Club sont menées par Lauren Sano, étudiante au premier cycle, et Rupal Hatkar, étudiante en doctorat, sous la supervision du Dr Warren Fingrut. Ces campagnes visent à augmenter le nombre de donneurs asiatiques de cellules souches par le moyen de diverses initiatives se déroulant principalement en ligne.

Consultez la mise en lumière du Stem Cell Club du PRDTC ici.

Rencontre avec Rupal Hatkar : responsable de la campagne South Asians Save Lives

« Partant de ce constat, j’ai entrepris il y a plusieurs années de sensibiliser la population à la nécessité d’augmenter le nombre de donneurs de cellules souches sud-asiatiques », explique Rupal Hatkar, étudiante en troisième année de doctorat à l’Université de Toronto. « J’ai travaillé en tant que responsable avec l’organisation canadienne de recrutement de donneurs Stem Cell Club pour lancer la campagne South Asians Save Lives, afin d’informer les Sud-Asiatiques sur le don de cellules souches et d’inciter la communauté à faire des dons. Nous avons mis au point un ensemble de ressources multimédias, notamment des infographies, des messages sur les médias sociaux présentant des histoires de donneurs et de receveurs de cellules souches sud-asiatiques, ainsi que des TikToks élaborés par des étudiants sud-asiatiques de tout le Canada. Nous avons également collaboré avec des médecins transplanteurs, dont le Dr Arjun Law du Princess Margaret Cancer Center, pour créer des supports multimédias à l’appui de la campagne. Ces ressources sont partagées en ligne dans tout le pays pendant les périodes importantes pour la communauté, y compris le mois du patrimoine asiatique au Canada. Nous organisons également des événements de recrutement de donneurs en personne en l’honneur de patients qui recherchent activement un donneur compatible pour une transplantation. Par exemple, au cours de l’année écoulée, nous avons recruté plusieurs centaines de donneurs lors de campagnes dédiées à Misha et Zoey, deux jeunes filles originaires d’Asie du Sud qui ont besoin d’une greffe de cellules souches pour une maladie immunitaire rare. »

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Les gens peuvent soutenir la campagne South Asians Save Lives de plusieurs manières. Ils peuvent notamment partager les ressources multimédias au sein de leurs réseaux, s’inscrire comme donneurs s’ils sont éligibles (et encourager leurs amis et familles éligibles à s’inscrire également), et faire du bénévolat pour la campagne et la soutenir. En ce qui concerne les prochaines étapes, étant donné que les communautés d’Asie du Sud englobent des populations qui parlent de nombreuses langues différentes, Rupal et son équipe développe actuellement des ressources dans plusieurs langues d’Asie du Sud. Ce travail est mené en collaboration avec des défenseurs et des médecins de ces communautés. Ces ressources seront particulièrement importantes pour soutenir l’éducation des aînés de ces communautés, qui jouent souvent un rôle majeur dans les décisions relatives à la vie des jeunes membres de la famille, y compris la décision de s’enregistrer comme donneur.

« Dans l’ensemble, nous continuerons à travailler pour éduquer les communautés d’Asie du Sud sur le don d’organes et pour remédier à la disparité d’accès aux donneurs. Nous espérons que notre campagne aidera les patients d’Asie du Sud qui ont besoin d’une transplantation à trouver le donneur qui leur sauvera la vie », conclut Rupal.

À propos de Rupal Hatkar

Rupal Hatkar est étudiante en troisième année de doctorat en génomique du cancer à l’Université de Toronto (U of T) dans le département de médecine de laboratoire et de pathobiologie. En plus de ses études supérieures, elle travaille également en tant que spécialiste des cellules souches à l’hôpital Princess Margaret, où elle évalue les donneurs et les receveurs de cellules souches sanguines pour s’assurer du consentement éclairé et de l’autorisation de la greffe et soutient la gestion de l’inventaire de thérapie cellulaire (y compris les cellules souches nationales et internationales). Depuis 2019, Rupal est coprésidente de la section de l’Université de Toronto du Stem Cell Club, une organisation à but non lucratif qui s’efforce de sensibiliser au don de cellules souches sanguines et d’accroître la représentation de divers groupes ethniques et raciaux dans le Registre des cellules souches du Canada. Outre son leadership dans le recrutement de donneurs de cellules souches à l’Université de Toronto, Rupal soutient les efforts nationaux de recrutement de donneurs par son travail d’élaboration et d’évaluation de campagnes virtuelles visant à recruter des groupes démographiques spécifiques de donneurs et à créer un registre de donneurs plus inclusif, y compris pour les Sud-Asiatiques et les personnes 2SLGBTQ+.

Rencontre avec Lauren Sano: responsable de la campagne East Asians Save Lives

« Au cours de ma dernière année de secondaire, j’ai reçu une nouvelle dévastatrice », raconte Lauren Sano, étudiante au baccalauréat à l’Université Western. « J’ai appris que mon père avait été diagnostiqué avec une forme rare de leucémie et qu’il devait commencer une chimiothérapie agressive. Les médecins ont expliqué que le seul moyen de guérir le cancer de mon père était de lui faire une greffe de cellules souches sanguines, qui nécessite un donneur compatible. Mon père n’avait pas de donneur compatible dans notre famille, et l’étape suivante consistait à consulter le registre mondial des cellules souches pour trouver un donneur non apparenté, c’est-à-dire un étranger compatible qui serait prêt à nous aider. On nous avait dit que les patients avaient plus de chances de trouver un donneur au sein de leur propre groupe ancestral – dans le cas de mon père, un donneur aurait plus de chances d’être compatible s’il était japonais. Mais après une recherche mondiale, nous avons appris qu’il n’y avait aucun donneur potentiel compatible avec lui. J’ai donc été sélectionnée comme donneuse haploidentique (à moitié compatible). Lorsque j’ai appris cette nouvelle, je me souviens d’avoir eu l’espoir que mon père retrouve un jour la santé qu’il avait auparavant. »

Lauren Sano et son père, Mark

En mars 2019, à l’hôpital SickKids, Lauren a reçu des injections d’un médicament qui augmente la production de cellules souches dans son sang. Elle a ensuite été branchée à une machine où l’on a prélevé du sang dans un bras et où l’on a collecté ses cellules souches. « La procédure a été indolore et j’ai eu très peu d’effets secondaires – je suis même allée à l’école le lendemain. Quelques jours plus tard, ma famille et moi étions assis à côté de mon père et je regardais mes cellules souches s’écouler dans son bras par l’intermédiaire d’une intraveineuse. Cette journée était pleine d’espoir », raconte Lauren.

Malheureusement, son père a souffert de complications à la suite de la greffe. Le 13 octobre 2020, son père est décédé et Lauren a été dévastée.

Après cet événement tragique, Lauren a rejoint le Stem Cell Club de l’Université Western et a appris le manque de diversité dans le registre des cellules souches du Canada. En effet, près de 70 % des donneurs inscrits sur le registre sont d’origine européenne, moins de 30 % étant non européens (et moins de 1 % japonais). « J’ai compris pourquoi mon père avait eu tant de mal à trouver un donneur compatible. Et je voulais faire quelque chose pour y remédier », explique Lauren.

Lauren s’est impliquée davantage et, dans les années qui ont suivi, elle a rassemblé des TikToks, des infographies et des témoignages – certains réalisés par elle-même et d’autres par des étudiants asiatiques d’universités de tout le pays – plaidant en faveur du don d’organes. Le Dr Wilson Lam, hématologue spécialiste des transplantations au Princess Margaret Cancer Center, a également réalisé une vidéo pour soutenir leurs efforts. Elle a rassemblé ces ressources multimédias dans une campagne qui est diffusée dans tout le pays pour inciter les populations d’Asie de l’Est à faire don de cellules souches.

À propos de Lauren Sano

Lauren Sano est étudiante de premier cycle à l’Université Western et présidente du Stem Cell Club de l’Université Western. Elle dirige également la campagne East Asians Save Lives du Stem Cell Club, qui vise à inciter les personnes originaires d’Asie de l’Est au Canada à devenir des donneurs potentiels de cellules souches. Lauren a déjà fait un don de cellules souches à son père, et elle partage l’histoire de son don et l’impact sur sa vie dans cette conférence TedX.