Mois de l’histoire des Noirs – En février et en tout temps : Célébrons l’histoire des communautés noires aujourd’hui et tous les jours
Chaque année, en février, les Canadiens sont invités à célébrer le Mois de l’histoire des Noirs. Le thème de cette année est « En février et en tout temps : Célébrons l’histoire des communautés noires aujourd’hui et tous les jours. » Dans le cadre de ces célébrations, l’équipe du PRDTC souhaite mettre l’accent sur les inégalités auxquelles les communautés noires peuvent être confrontées dans le processus de don et de transplantation.
Stéphanie, responsable des communications du PRDTC, s’est récemment entretenue avec Princess Okoh, étudiante en première année de maîtrise à l’Institut des sciences médicales de l’Université de Toronto et stagiaire au sein de la Plateforme d’éducation et formation du PRDTC. Princess s’intéresse à la compréhension des obstacles qui entraînent des inégalités en matière de santé parmi les populations marginalisées, en particulier celles qui sont touchées par des problèmes de santé chroniques comme les maladies rénales. Elle est actuellement membre du groupe d’éducation et de recherche sur la santé rénale et travaille sur A.C.T.I.O.N., un projet visant à améliorer l’accès à la transplantation rénale par donneur vivant dans les communautés ethno-raciales minoritaires au Canada. En outre, elle aspire à une carrière dans la recherche sur la santé des populations et dans le milieu universitaire.
« Tout au long de ma carrière universitaire et professionnelle, » explique Princess, « j’ai participé à plusieurs programmes de sensibilisation avec des organisations fournissant des services médicaux à des communautés rurales touchées par des maladies non transmissibles comme l’insuffisance rénale chronique et compliquées par des maladies infectieuses. Le fait de travailler dans ces communautés a stimulé mon désir d’acquérir les compétences de recherche nécessaires pour comprendre les disparités existantes en matière de santé dans les populations marginalisées et réduire ces inégalités. C’est pourquoi j’ai décidé d’entreprendre une maîtrise en sciences médicales et de travailler avec le Kidney Health Education and Research Group. »
Le PRDTC est fier d’avoir soutenu le développement de ce travail grâce à une subvention UHN CDTRP Innovation en 2016, dirigé par Istvan Mucsi.
Comprendre les obstacles à l’accès à la transplantation rénale par don vivant dans les communautés AAN
La maladie rénale chronique est une cause importante de morbidité et de mortalité au Canada et dans le monde. Elle peut être progressive et mener à l’insuffisance rénale. Les personnes d’origine africaine, antillaise et noire (AAN) courent un risque plus élevé d’insuffisance rénale que les Canadiens de race blanche. La transplantation rénale d’un donneur vivant (TRDV) est l’option de traitement optimale (d’un point de vue médical) en raison de la meilleure qualité de vie et de la survie. Cependant, les patients AAN ont 50 à 70 % moins de chances de recevoir une TRDV que les patients blancs. Cet accès inéquitable à la TRDV est dû à l’interaction de facteurs biologiques, économiques, systémiques et sociaux. En collaboration avec des partenaires communautaires, le groupe de recherche et d’éducation sur la santé rénale de l’hôpital général de Toronto mène une recherche visant à identifier et à explorer les obstacles à l’accès aux TRDV dans les communautés AAN de Toronto, en Ontario, en utilisant une approche qualitative exploratoire. Les thèmes émergents de cette étude qualitative sont les suivants
- La méfiance à l’égard du système de soins de santé
- Stigmatisation et confidentialité entourant les maladies rénales
- Besoin d’information préventive et adaptée à la culture.
- Information holistique sur les TRDV
La méfiance à l’égard du système de santé découle de l’héritage historique des mauvais traitements médicaux, des expériences vécues de discrimination au sein du système de santé et du manque de représentation des AAC dans le domaine de la santé. En outre, la méfiance affecte la volonté d’utiliser les ressources et de s’engager dans l’information fournie sur les TRDV par les systèmes de santé traditionnels (occidentaux).
Les participants ont déclaré que la peur de la stigmatisation était l’une des raisons pour lesquelles ils ne révélaient pas leur maladie rénale et le besoin d’un traitement par TRDV. Ils ont également exprimé un fort sentiment d’intimité lors de la communication de problèmes de santé.
« Nous ne comprenons pas, et nous ne croyons pas que le système est dans notre intérêt. Il y a donc ce degré de suspicion et cette suspicion pourrait nous amener à ne pas révéler des informations qui pourraient être précieuses et aussi, parfois, à donner des informations erronées parce que nous ne comprenons pas ce qui se passe. »
– Membre de la communauté AAN
Les participants ont exprimé que le système de soins de santé n’intègre pas les diverses valeurs culturelles et influences religieuses de l’AAN dans l’information sur les maladies rénales et les options de traitement telles que le TRDV. Une citation illustrative d’un membre de la communauté AAN :
« Comme, j’ai juste eu l’impression d’abandonner ma culture, comme tous les aliments avec lesquels j’étais, j’ai grandi, j’ai l’impression que je dois comme manger d’une certaine manière qui, je pense, résonne plus avec, euh, les cultures eurocentriques et occidentales. »
Ils ont également souligné le besoin d’informations préventives pour empêcher la progression de la maladie rénale et la recherche d’informations sur le processus de transplantation, y compris d’autres domaines comme le psychosocial.
Les résultats de cette recherche contribueraient à l’élaboration de cadres et d’outils éducatifs culturellement adaptés, co-développés par la communauté, afin de permettre aux membres des communautés AAN de prendre des décisions éclairées en matière de TRDV.
ACB Organ Health – Une initiative de l’Univsersity Health Network
Le Centre for Living Organ Donation de l’UHN a travaillé avec des patients partenaires, des professionnels et des créatifs des communautés africaines, antillaises et noires (AAN) pour développer et lancer, en septembre 2021, ACB Organ Health, une chaîne YouTube dédiée au partage d’expériences et de connaissances sur la transplantation et le don vivant.
Le comité consultatif de la chaîne YouTube ACB Organ Health planifie, co-crée et aide à promouvoir un contenu vidéo engageant, informatif et fiable ainsi que des ressources de soutien pour les patients, les soignants, les cliniciens et la communauté AAN. Intervention pilote du projet A.C.T.I.O.N, cette initiative fournit une éducation accessible sur la santé des organes, y compris les soins préventifs. En fin de compte, ACB Organ Health a pour objectif de lancer la discussion sur les disparités en matière de transplantation dans la communauté AAN, de partager des contenus éducatifs, d’aider à prévenir les personnes de la communauté AAN qui présentent des complications de santé pouvant conduire à une transplantation d’organe et, peut-être plus important encore, de partager leurs histoires personnelles pour encourager et inspirer les autres.
Si vous souhaitez rejoindre le comité, partager votre histoire ou utiliser vos compétences et votre expertise pour aider à développer la chaîne, envoyez un courriel à acborganhealth@gmail.com.
ity of Alberta and has received training in patient-oriented research through the University of Calgary’s PACER (Patient and Community Engagement Research) Program. He is the Patient, Family, and Donor Partnerships & Education Manager with the Canadian Donation and Transplantation Research Program. In this role, Manuel builds relationships patient partners with investigators and strengthens capacity among CDTRP patient partners.
Anders Billström 
Gareth Wiltshire
K
Sherrie Logan 
born and raised in Edmonton, AB. With a degree in Music Performance (saxophone performance) and Education, Lindsey has taught for over a decade in the Edmonton Public School system. When she is not teaching, she is very involved in the music community, performing in the Edmonton Winds, conducting her own community ensemble (The Beer League Band) and on numerous musical boards across the province. For the past 5 years, Lindsey has had to take a break from teaching after having her amazing son, George. Maternity leave did not goes as expected as George was diagnosed with Dilated Cardiomyopathy at 5 months old and required 2 heart transplants before the age of 4. During this time, Lindsey has also began to dedicate her time building and expanding her charity: Big Gifts for Little Lives, where they raise money to fund Pediatric Heart Transplant research at the Stollery.
Dr. Caigan Du is a scientist at the Vancouver Coastal Health Research Institute and an assistant professor in the Department of Urologic Sciences at the University of British Columbia. He received a Ph.D. degree in Biochemistry in UK and postdoctoral training in Immunology in USA. He is interested in the pathogenesis of kidney ischemia-reperfusion injury and transplant rejection, and molecular control of urinary malignancies. He has been studying the impact of kidney donor-derived factors on renal allograft rejection, and the molecular pathways of kidney injury and regeneration in experimental models. He is also interested in developing medical solution including drugs made from natural compounds for all kinds of health problems, including immune disorders, organ preservation, kidney failure and urinary cancer. He is the PI of many grant supports from the Kidney Foundation of Canada and the Canadian Institutes of Health Research.
Heather Badenoch is a non-directed living liver donor and communications strategist. As the president of Village PR, she provides strategic communications direction and training to not-for-profit clients in community and health. An active transplant volunteer, Heather helps transplant candidates find living donors by running their public appeals, small and large, pro-bono. She also mentors potential living donors on the path to living donation. Heather is a volunteer with the UHN Centre for Living Organ Donation and the Canadian Donation and Transplant Research Program. She and her spouse adopt rescue dogs and volunteer together with Community Veterinary Outreach, a group providing free veterinary care to the pets of people who are homeless.
Sean Dicks is a clinical psychologist who has 20 years’ experience supporting both families of organ donors and transplant recipients. While it is rare for him to have contact with a donor family and recipient linked to the same organ donation-transplantation event, his contact with families who have lived experience with organ donation on the one hand, and patients who have received transplants on the other hand has provided opportunities to explore how their journeys become linked when they attempt to make sense of and find meaning in their respective crises.
Terri Hansen-Gardiner is a Cree speaking Metis woman from Northern Saskatchewan as well as a 10 year Breast Cancer Survivor. Her tireless spirit and dedication to her community is undeniable. Terri is a cancer survivor who travels around the province to provide assistance, information, and support to Indigenous patients who are trying to access and navigate the cancer care system.
Dr. Golnaz Karoubi is Assistant Scientist at the Toronto General HospitalResearch Institute and principal investigator in the Latner Thoracic Research Labs. She currently holds an Assistant Professor appointment in the department of Laboratory Medicine and Pathobiology and a cross-appointment in the department of Mechanical and Industrial Engineering at the University of Toronto. Dr. Karoubi received her PhD in Applied Science and Engineering at the University of Toronto and joined the Lung Regenerative Medicine Program in the Department of Clinical Research in Berne University, Switzerland for a post-doctoral research fellowship. She stayed on as a Group Leader in 2008 to direct the basic and transitional science as related to Cancer Stem Cell and Lung Regenerative Medicine in the Department of Biomedical Research at the University of Berne until 2012. In early 2012, she joined the team of Dr. Tom Waddell at the Toronto General Hospital Research Institute as a Senior Scientific Associate and was appointed to Assistant Scientist at the Toronto General Hospital Research Institute (University Health Network) in November 2019 and to Assistant Professor in the Department of Laboratory Medicine and Pathobiology in July 2020.
Dr. Haykal graduated from the University of Ottawa Faculty of Medicine in2007 as class valedictorian and silver medalist, and subsequently completed her residency training in Plastic and Reconstructive Surgery at the University of Toronto in 2016. During her residency, she completed a four-year Doctorate of Philosophy (PhD) in tissue engineering, regenerative medicine and immunology with a focus on tracheal reconstruction. She obtained numerous grants and awards including a CIHR Vanier Scholarship. Dr. Haykal then pursued fellowship training in microsurgical reconstruction at the Albany Medical Centre in New York. Dr. Haykal joined the University Health Network and the Toronto General Hospital in 2018. Her clinical focus is on complex oncological reconstruction and microsurgical reconstruction of the breast, head and neck and extremity. She started a lymphedema program in 2019 where she offers microsurgical techniques for the treatment of lymphedema.
Dr. Ahmed is a Professor in the Cumming School of Medicine at the University of Calgary. The recipient of the 2022 Hypertension Canada Senior Investigator Award, she is a nephrologist and clinician-scientist with a focus on sex and gender differences in human cardiovascular/kidney physiology and clinical outcomes. Dr. Ahmed is the Vice Chair (Research) for the Department of Medicine, Lead of the Libin Institute Women’s Cardiovascular Health Research Initiative at the University of Calgary and Lead of the Alberta Strategy for Patient Oriented Research Capacity Development Platform. Dr. Ahmed is an Advisory Board member for the Canadian Institutes of Health Research Institute of Gender and Health, a member of the Canadian Medical Association Journal Governing Council and the President-Elect for the Organization for the Study of Sex Differences.
r. Christopher Nguan is an Associate Professor at the University of British Columbia in the Department of Urological Sciences, Surgical Head of Kidney Transplantation at Vancouver General Hospital and the Director of the Surgical Technologies Experimental Laboratory & Advanced Robotics (STELLAR) facility at Vancouver General Hospital.
r Caroline Lamarche is a clinician scientist and transplant nephrologist at Maisonneuve-Rosemont Hospital. She is an assistant clinical professor at the Université de Montréal. After her nephrology training at the Université de Montréal (2015), she completed a Master degree on the use of adoptive immunotherapy to treat/prevent BK nephropathy in kidney transplant recipients. She then pursued a post-doctoral fellowship with Dr. Megan Levings at the University of British Columbia on the use of chimeric antigen receptor (CAR) regulatory T cells (Tregs) to induce transplant tolerance. Her lab is working on the development of adoptive immunotherapy in nephrology and understanding Treg dysfunction.
Dr. Tandon is an Associate Professor of Medicine, Co-Director of the Cirrhosis Care Clinic, Transplant Hepatologist and lead of the Cirrhosis Care Alberta quality improvement program. She obtained her training at the University of Alberta, the Hospital Clinic in Barcelona and Yale University. Her clinical practice and research are focused on cirrhosis with research interests including cirrhosis related complications, malnutrition, frailty, exercise therapy, palliative care, integrative health approaches such as meditation and knowledge translation. It is her career goal to provide wholistic, interdisciplinary, evidence based, patient-centered care through education, empowerment, engagement and team-work.
Emily is a PhD student at the University of Alberta, where she completed her Master of Science (MSc) degree in medicine. With a passion for patient-oriented research and a commitment to improving health outcomes, Emily’s doctoral project focuses on EMPOWER, a 12-week online mind-body wellness program designed for adults living with chronic health conditions.
Dr Basil S. Nasir, M.B.B.Ch
Dr. Victor Ferreira is an Assistant Scientist in the Ajmera Transplant Centre at the University Health Network (UHN) and the Toronto General Hospital Research Institute (TGHRI). He is also an Assistant Professor at the University of Toronto in the Department of Laboratory Medicine and Pathobiology (LMP). He completed his PhD in Medical Sciences – Infection and Immunity Specialization at McMaster University in 2014 and post-doctoral training at UHN. His research program is focused on three pillars: I) using systems vaccinology to reveal insights into vaccine responses in immunocompromised individuals like transplant recipients; II) characterizing the impact of chronic viral infection on host immune responses; and III) developing novel methods for eliminating latent viruses in human organs. His work has been cited >2,500 times and is published in journals including the New England Journal of Medicine, Nature Immunology, the Lancet Infectious Diseases, Clinical Infectious Diseases, the American Journal of Transplantation and Journal of Infectious Diseases.