Mois de l’histoire des Noirs – En février et en tout temps : Célébrons l’histoire des communautés noires aujourd’hui et tous les jours
Chaque année, en février, les Canadiens sont invités à célébrer le Mois de l’histoire des Noirs. Le thème de cette année est « En février et en tout temps : Célébrons l’histoire des communautés noires aujourd’hui et tous les jours. » Dans le cadre de ces célébrations, l’équipe du PRDTC souhaite mettre l’accent sur les inégalités auxquelles les communautés noires peuvent être confrontées dans le processus de don et de transplantation.
Stéphanie, responsable des communications du PRDTC, s’est récemment entretenue avec Princess Okoh, étudiante en première année de maîtrise à l’Institut des sciences médicales de l’Université de Toronto et stagiaire au sein de la Plateforme d’éducation et formation du PRDTC. Princess s’intéresse à la compréhension des obstacles qui entraînent des inégalités en matière de santé parmi les populations marginalisées, en particulier celles qui sont touchées par des problèmes de santé chroniques comme les maladies rénales. Elle est actuellement membre du groupe d’éducation et de recherche sur la santé rénale et travaille sur A.C.T.I.O.N., un projet visant à améliorer l’accès à la transplantation rénale par donneur vivant dans les communautés ethno-raciales minoritaires au Canada. En outre, elle aspire à une carrière dans la recherche sur la santé des populations et dans le milieu universitaire.
« Tout au long de ma carrière universitaire et professionnelle, » explique Princess, « j’ai participé à plusieurs programmes de sensibilisation avec des organisations fournissant des services médicaux à des communautés rurales touchées par des maladies non transmissibles comme l’insuffisance rénale chronique et compliquées par des maladies infectieuses. Le fait de travailler dans ces communautés a stimulé mon désir d’acquérir les compétences de recherche nécessaires pour comprendre les disparités existantes en matière de santé dans les populations marginalisées et réduire ces inégalités. C’est pourquoi j’ai décidé d’entreprendre une maîtrise en sciences médicales et de travailler avec le Kidney Health Education and Research Group. »
Le PRDTC est fier d’avoir soutenu le développement de ce travail grâce à une subvention UHN CDTRP Innovation en 2016, dirigé par Istvan Mucsi.
Comprendre les obstacles à l’accès à la transplantation rénale par don vivant dans les communautés AAN
La maladie rénale chronique est une cause importante de morbidité et de mortalité au Canada et dans le monde. Elle peut être progressive et mener à l’insuffisance rénale. Les personnes d’origine africaine, antillaise et noire (AAN) courent un risque plus élevé d’insuffisance rénale que les Canadiens de race blanche. La transplantation rénale d’un donneur vivant (TRDV) est l’option de traitement optimale (d’un point de vue médical) en raison de la meilleure qualité de vie et de la survie. Cependant, les patients AAN ont 50 à 70 % moins de chances de recevoir une TRDV que les patients blancs. Cet accès inéquitable à la TRDV est dû à l’interaction de facteurs biologiques, économiques, systémiques et sociaux. En collaboration avec des partenaires communautaires, le groupe de recherche et d’éducation sur la santé rénale de l’hôpital général de Toronto mène une recherche visant à identifier et à explorer les obstacles à l’accès aux TRDV dans les communautés AAN de Toronto, en Ontario, en utilisant une approche qualitative exploratoire. Les thèmes émergents de cette étude qualitative sont les suivants
- La méfiance à l’égard du système de soins de santé
- Stigmatisation et confidentialité entourant les maladies rénales
- Besoin d’information préventive et adaptée à la culture.
- Information holistique sur les TRDV
La méfiance à l’égard du système de santé découle de l’héritage historique des mauvais traitements médicaux, des expériences vécues de discrimination au sein du système de santé et du manque de représentation des AAC dans le domaine de la santé. En outre, la méfiance affecte la volonté d’utiliser les ressources et de s’engager dans l’information fournie sur les TRDV par les systèmes de santé traditionnels (occidentaux).
Les participants ont déclaré que la peur de la stigmatisation était l’une des raisons pour lesquelles ils ne révélaient pas leur maladie rénale et le besoin d’un traitement par TRDV. Ils ont également exprimé un fort sentiment d’intimité lors de la communication de problèmes de santé.
« Nous ne comprenons pas, et nous ne croyons pas que le système est dans notre intérêt. Il y a donc ce degré de suspicion et cette suspicion pourrait nous amener à ne pas révéler des informations qui pourraient être précieuses et aussi, parfois, à donner des informations erronées parce que nous ne comprenons pas ce qui se passe. »
– Membre de la communauté AAN
Les participants ont exprimé que le système de soins de santé n’intègre pas les diverses valeurs culturelles et influences religieuses de l’AAN dans l’information sur les maladies rénales et les options de traitement telles que le TRDV. Une citation illustrative d’un membre de la communauté AAN :
« Comme, j’ai juste eu l’impression d’abandonner ma culture, comme tous les aliments avec lesquels j’étais, j’ai grandi, j’ai l’impression que je dois comme manger d’une certaine manière qui, je pense, résonne plus avec, euh, les cultures eurocentriques et occidentales. »
Ils ont également souligné le besoin d’informations préventives pour empêcher la progression de la maladie rénale et la recherche d’informations sur le processus de transplantation, y compris d’autres domaines comme le psychosocial.
Les résultats de cette recherche contribueraient à l’élaboration de cadres et d’outils éducatifs culturellement adaptés, co-développés par la communauté, afin de permettre aux membres des communautés AAN de prendre des décisions éclairées en matière de TRDV.
ACB Organ Health – Une initiative de l’Univsersity Health Network
Le Centre for Living Organ Donation de l’UHN a travaillé avec des patients partenaires, des professionnels et des créatifs des communautés africaines, antillaises et noires (AAN) pour développer et lancer, en septembre 2021, ACB Organ Health, une chaîne YouTube dédiée au partage d’expériences et de connaissances sur la transplantation et le don vivant.
Le comité consultatif de la chaîne YouTube ACB Organ Health planifie, co-crée et aide à promouvoir un contenu vidéo engageant, informatif et fiable ainsi que des ressources de soutien pour les patients, les soignants, les cliniciens et la communauté AAN. Intervention pilote du projet A.C.T.I.O.N, cette initiative fournit une éducation accessible sur la santé des organes, y compris les soins préventifs. En fin de compte, ACB Organ Health a pour objectif de lancer la discussion sur les disparités en matière de transplantation dans la communauté AAN, de partager des contenus éducatifs, d’aider à prévenir les personnes de la communauté AAN qui présentent des complications de santé pouvant conduire à une transplantation d’organe et, peut-être plus important encore, de partager leurs histoires personnelles pour encourager et inspirer les autres.
Si vous souhaitez rejoindre le comité, partager votre histoire ou utiliser vos compétences et votre expertise pour aider à développer la chaîne, envoyez un courriel à acborganhealth@gmail.com.