Mois du coeur 2023 : Mise en lumière de l’Alliance canadienne en insuffisance cardiaque

Février est le Mois du cœur, une excellente occasion de mettre de la lumière sur les recherches en santé cardiovasculaires et la transplantation cardiaque. Au Programme de recherche en don et transplantation du Canada (PRDTC), nous sommes choyés de compter au sein de notre réseau de nombreux spécialistes, professionnels et patients, familles et donneurs partenaires dans ce domaine. Tous ces gens travaillent dans un seul et unique but : faire de la transplantation un synonyme de guérison pour la vie. Toutefois, le mieux serait de diminuer les besoins en transplantation en privilégiant la prévention et dépistage hâtif de facteurs aggravants. Selon le gouvernement du Canada, « Les maladies du cœur touchent environ 2,4 millions d’adultes canadiens et viennent au deuxième rang des principales causes de décès au Canada. » (source) 

La création de l’Alliance canadienne en insuffisance cardiaque

C’est donc avec ces chiffres en tête que le Dr Jean Rouleau, cardiologue à l’Institut de cardiologie de Montréal, et Marc Bains, patient partenaire greffé cardiaque et co-fondateur et vice-président de la Fondation HeartLife, ont élaboré et fondé ensemble l’Alliance canadienne en insuffisance cardiaque (l’Alliance). Cette importante et unique initiative au Canada est soutenue par le gouvernement du Canada par l’entremise des IRSC, en partenariat avec la Fondation des maladies du cœur et de l’AVC du Canada, Mitacs et le National Heart, Lung and Blood Institute des National Institutes of Health (source).

En entrevue avec le PRDTC, le Dr Jean Rouleau déplore le manque de réseau uniforme et unique pour la recherche sur les maladies cardiaques. « Beaucoup de gens travaillent dans ce domaine de recherche, mais aucun réseau n’existait au niveau de la recherche. » Et pourtant, les chiffres parlent d’eux-mêmes :

  • « On pense qu’au Canada il y a environ 750 000 personnes qui souffrent d’insuffisance cardiaque. » déclare le Dr Rouleau, « Un des problèmes qu’on a c’est que le diagnostic de l’insuffisance cardiaque est fait entre 50 et 80 % [du temps] à l’urgence. (…) [Et] jusqu’à 50 % des gens avaient des symptômes 5 ans précédant l’admission. »
    Dr Jean Rouleau, Co-responsable de l’Alliance

Dr Jean Rouleau, Co-responsable de l’Alliance

Un des objectifs du réseau est d’inclure la recherche à tous les stades de la vie; des enfants aux personnes âgées, afin de représenter tous les groupes d’âge. Comme un groupe de recherche cardiaque en pédiatrie travaillait également sur une demande de subvention, ils ont décidé d’unir leur force et de les inclure à la demande. C’est d’ailleurs Dre Lori West, directrice scientifique du Programme de recherche en don et transplantation du Canada (PRDTC) qui a agi à titre d’entremetteuse pour mettre en relation le Dr Rouleau avec les chercheurs, puisque plusieurs d’entre eux faisaient partie du réseau, dont la Dre Seema Mital et la Dre Samantha Anthony de l’hôpital SickKids à Toronto.

Le partenariat patient à l’avant-plan

Un des aspects clés de l’Alliance est l’intégration de patients partenaires dans les diverses strates de l’organisation. Comme en témoigne la création de l’Alliance en partenariat conjoint d’égal à égal avec Marc Bains, qui est le co-responsable du réseau ainsi que le co-responsable du comité de partenariat et valorisation patient. Marc est également un patient qui a vécu avec une insuffisance cardiaque, un greffé du cœur et le cofondateur de la Fondation HeartLife – une organisation nationale à but non lucratif qui défend les intérêts des patients souffrant d’insuffisance cardiaque et de leurs proches aidants.

  • « L’Alliance canadienne en insuffisance cardiaque est axée sur les patients et comprend un large éventail de patients et de proches aidants issus de communautés rurales et urbaines, d’enfants et de personnes âgées de tout le pays. Bien que nous n’ayons pas encore trouvé de remède à l’insuffisance cardiaque, les thérapies médicales et les changements de mode de vie peuvent aider les gens à gérer leur maladie. À cette fin, la recherche – la recherche axée sur les patients – est cruciale. En fait, notre charte des droits des patients HeartLife, qui définit une norme nationale de soins pour l’insuffisance cardiaque au Canada, prévoit la possibilité pour les patients de participer aux décisions concernant la recherche future sur l’insuffisance cardiaque et sous-tend l’Alliance. »
    Marc Bains, co-responsable de l’Alliance ainsi que le co-responsable du comité de partenariat et valorisation patient

Marc Bains, co-responsable de l’Alliance ainsi que le co-responsable du comité de partenariat et valorisation patient

Les priorités de recherche de l’Alliance ont d’ailleurs été établis par les patients par l’entremise de questionnaires envoyés dans plusieurs réseaux à travers le Canada. Le diagnostic précoce de l’insuffisance cardiaque s’est retrouvé au sommet de la liste des priorités patient, suivi de la recherche translationnelle et de la prédiction.

Éducation et formation : la clé pour assurer une relève de qualité

Un autre aspect important de l’Alliance est la formation de futurs chercheurs et chercheurs en début de carrière. Le groupe désire utiliser toutes les ressources à leur disposition pour pousser cet aspect encore plus loin. « C’est possible que certains gens qui sont au début de leur carrière, et qui n’ont peut-être pas eu la formation complète de biostatistiques et comment faire une demande de subvention (…) Les gens arrivent avec de belles formations, mais ce côté-là n’est pas nécessairement développé. » dit le Dr. Rouleau.

En ce sens, le groupe travaille sur une opportunité de subvention pour un programme de formation style bootcamp où les participants développent un projet de recherche avec l’aide d’experts dans le domaine. Le Dr. Rouleau cite d’ailleurs la Plateforme d’éducation et de développement de carrière du PRDTC comme source d’inspiration et d’exemple de réussite pour la recherche. Ainsi, les stagiaires et jeunes chercheurs du PRDTC pourraient bénéficier de cette formation tout en permettant d’appliquer leurs connaissances à des projets de recherche.

Une autre possibilité de partenariat entre l’Alliance et le PRDTC serait la formation d’un groupe conjoint pour la recherche sur l’insuffisance cardiaque avancée (advanced heart failure), qui est moins exploré et adressé dans les recherches. Le groupe pourrait ainsi profiter de l’expertise du PRDTC dans le milieu de la transplantation tout en collaborant à des initiatives communes.

  • « On profiterait de l’excellence du PRDTC, qui est un réseau, selon moi, exceptionnel » – Dr Jean Rouleau

Repousser les limites

Malgré le fait que l’Alliance soit nouvellement formée, elle voit déjà grand et loin en voulant éventuellement pousser l’initiative à l’international. Le but est d’avoir un réseau bien établi au niveau national en ayant un noyau de gens établissant les structures et politiques de base avant d’étendre à l’international.

« L’idée c’est d’aller chercher au début 3 ou 4 pays et pas plus, pour être capable de former un noyau de gens qui pensent ensemble et ensuite après ça, les gens se joignent au groupe, mais les règles sont déjà déterminées par les gens qui sont les fondateurs. »

Le travail collaboratif plutôt qu’en mode pyramidal demeure une priorité pour le Dr Rouleau qui désir travailler dans un environnement respectueux et démocratique. « Comme le PRDTC sait si bien le faire ! »