Journée mondiale de la drépanocytose 2025

Le 19 juin marque la Journée Mondiale de la Drépanocytose, un moment dédié à la sensibilisation aux défis rencontrés par les personnes atteintes de cette maladie et à l’importance de soins équitables. En l’honneur de cette journée, le PRDTC s’est entretenu avec Sylvia Okonofua, fondatrice et directrice générale de Black Donors Save Lives.

Dans cette entrevue, Sylvia partage :

  • La mission et la vision qui sous-tendent l’organisation.
  • Elle aborde également l’impact de la politique de santé sur la diversité des registres de donneurs.
  • Son parcours comme activiste et ce qui continue de l’animer dans son travail.
  • Ses espoirs pour l’avenir des soins liés à la drépanocytose et le rôle du changement mené par les communautés.

À travers ses réflexions, Sylvia nous rappelle que faire progresser l’équité en matière de dons ne consiste pas seulement à augmenter les chiffres, mais aussi à restaurer la confiance, transformer les systèmes et créer de l’espoir.

Nous vous invitons à écouter l’intégralité de l’entretien ci-dessous.

Nous vous encourageons à en savoir plus sur la drépanocytose et à soutenir les organisations qui œuvrent dans ce domaine.

Black Donors Save Lives

Black Donors Save Lives is a federal nonprofit organization that works to address racial disparity in blood, stem cell, and organ and tissue donor pools impacting patients from African, Caribbean and Black (ACB) communities.

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Sickle Cell Awareness Group of Ontario (SCAGO)

The Sickle Cell Awareness Group of Ontario (SCAGO) started on June 14th, 2005 as the Seed of Life Philanthropic Organization (SOLPO) in memory of a brave young man—Sunday Afolabi

SCAGO is a leading charitable patient organization providing evidence-based support to families with children, adolescents, and adults, with sickle cell disease across the four regions of the province. It supports and engages in research, health promotion, patient and care providers’ education, community awareness, and the development of best practice guidelines.

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