{"id":7295,"date":"2020-10-06T13:51:06","date_gmt":"2020-10-06T13:51:06","guid":{"rendered":"https:\/\/cdtrp.ca\/?p=7295"},"modified":"2020-10-06T14:20:49","modified_gmt":"2020-10-06T14:20:49","slug":"forum-de-recherche-des-patients-familles-et-donneurs-donna-hart","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/cdtrp.ca\/fr\/forum-de-recherche-des-patients-familles-et-donneurs-donna-hart\/","title":{"rendered":"Forum de recherche des patients, familles et donneurs – Donna Hart"},"content":{"rendered":"
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Forum de recherche des patients, familles et donneurs – Donna Hart<\/h4>\n

Dans le cadre de notre Forum de recherche des patients, familles et donneurs qui se tiendra les 15 et 16 octobre, le PRDTC est ravi d’accueillir Donna Hart en tant que membre du panel lors de la session \u00ab\u00a0Research 101: Transplant Recipient Focus<\/em>\u00ab\u00a0. Donna est une greff\u00e9e cardiaque, une patiente partenaire du PRDTC ainsi qu’une avocate passionn\u00e9e par le mode de vie actif apr\u00e8s la transplantation. Elle est membre du th\u00e8me 5 du PRDTC et du Canadian Donation and Transplantation Exercise Hub<\/em>, un groupe de discussions ax\u00e9es sur l’exercice, la pr\u00e9habilitation, la r\u00e9adaptation et la sarcop\u00e9nie et leur relation avec le patient greff\u00e9.\u202fLe centre s’efforce de cibler le soutien aux projets, de permettre le d\u00e9veloppement de subventions en collaboration, et de faire progresser et d’\u00e9laborer de nouvelles initiatives.<\/p>\n

Nous avons r\u00e9cemment rencontr\u00e9 Donna pour conna\u00eetre ses derni\u00e8res aventures et ses r\u00e9flexions sur le forum \u00e0 venir.<\/p>\n

Racontez-nous votre derni\u00e8re aventure !<\/h5>\n

\u00ab J’aime l’aventure, trouver des gens pour m’accompagner dans mes randonn\u00e9es peut \u00eatre d\u00e9licat.<\/p>\n

Le week-end dernier, un ami et moi avons fait une randonn\u00e9e de 35,5 km en deux jours sur la section Blue Mountain du Bruce Trail.\u202f16+ km, le premier jour et 19+ km, le deuxi\u00e8me jour.\u202fNous avons pass\u00e9 la nuit \u00e0 Creemore, en Ontario, afin de pouvoir \u00eatre \u00e0 proximit\u00e9 du sentier.\u202fLe temps \u00e9tait presque parfait, ensoleill\u00e9, chaud et un peu venteux.\u202fLes feuilles commen\u00e7aient \u00e0 changer de couleur, ce qui rendait les vues magnifiques.\u202fLe \u00ab\u00a0truc\u00a0\u00bb avec le Bruce Trail, c’est que si vous descendez une colline, vous pouvez \u00eatre s\u00fbr d’en remonter une autre assez vite.\u202fLe gain d’altitude \u00e9tait de 409 m le premier jour et de 404 m le deuxi\u00e8me jour.\u202fJ’aime bien marcher quand la terre se courbe, mais le deuxi\u00e8me jour, je me suis demand\u00e9 si nous descendions vraiment beaucoup.<\/p>\n

La randonn\u00e9e sur le sentier Bruce \u00e9tait quelque chose que je faisais avant de contracter une maladie cardiaque et de subir une transplantation cardiaque.\u202f\u00c0 cette \u00e9poque, je faisais g\u00e9n\u00e9ralement plus de 20 km de marche par jour.\u202fUn jour, j’ai fait 30 km, mais j’ai trouv\u00e9 cela un peu trop long.\u202fMe remettre en forme et parcourir 19 km avec quelque chose qui me restait dans le r\u00e9servoir \u00e9tait tr\u00e8s encourageant pour moi.\u202fIl est tout \u00e0 fait possible que j’aie encore en moi la capacit\u00e9 de revenir \u00e0 plus de 20 km par jour. \ud83d\ude0a<\/p>\n

Habituellement, en septembre, mon mari et moi partons en vacances \u00e0 v\u00e9lo.\u202fCette ann\u00e9e, nous avons fait des excursions d’une journ\u00e9e.\u202fNous avons fait du v\u00e9lo avec un groupe d’amis de notre club de cyclisme.\u202fIls sont tous plus rapides que moi mais se contentent de suivre ma vitesse ; sur les appartements, je peux certainement faire ma part et les suivre.\u202fCette ann\u00e9e, nous avons parcouru \u00e0 v\u00e9lo la piste ferroviaire de Cambridge \u00e0 Paris (50 km), la piste G2G de Monkton \u00e0 Guelph sur deux jours (105 km). Nous avons fait le tour de Niagara-on-the-Lake (50 km) et nous avons p\u00e9dal\u00e9 de St. Catharines \u00e0 Burlington (63 km) avec un vent constant de 30 km dans le visage.\u202fC’\u00e9tait le parcours le plus difficile de la saison.<\/p>\n

J’avais pr\u00e9vu de faire un voyage en cano\u00eb de Whitehorse \u00e0 Dawson City dans le Yukon, mais ce voyage a \u00e9t\u00e9 l’une des nombreuses victimes de COVID19.\u202f\u202f\u00bb<\/p>\n

Pourquoi pensez-vous que l’exercice est important pour un receveur de greffe?<\/h5>\n

\u00ab L’exercice est important pour moi.\u202f\u202fC’est un moyen de d\u00e9compresser et de se remettre en forme.\u202fCette ann\u00e9e, il n’y avait pas de raison de s’entra\u00eener – j’ai vraiment aim\u00e9 faire de l’\u00e9quitation juste pour le plaisir de me retrouver avec des amis qui partagent un objectif commun.<\/p>\n

Les avantages que repr\u00e9sente pour nous tous le fait d’ajouter la forme physique \u00e0 notre vie sont bien connus.\u202fApr\u00e8s ma transplantation, j’\u00e9tais tr\u00e8s faible.\u202fMarcher un kilom\u00e8tre \u00e9tait une entreprise majeure qui n\u00e9cessitait une planification minutieuse avec un pr\u00e9 et un post repos.\u202f\u00c0 la maison, j’ai commenc\u00e9 \u00e0 faire trois longueurs de marche aller-retour.\u00a0Ensuite, je me suis mis \u00e0 faire le tour de ma rue.\u202fJe me souviens de la premi\u00e8re fois o\u00f9 j’ai march\u00e9 1,9 km.\u202fJe n’\u00e9tais pas s\u00fbr de pouvoir aller aussi loin, mais je suis arriv\u00e9 \u00e0 la maison.\u202fJ’\u00e9tais nerveux \u00e0 l’id\u00e9e de franchir la distance de 2 km, alors j’ai commenc\u00e9 par marcher dans les deux rues autour de chez moi. La marche \u00e9tait l’activit\u00e9 la plus difficile \u00e0 reprendre.\u202fLe v\u00e9lo \u00e9tait plus facile parce que vous \u00eates assis sur un v\u00e9lo et que vous pouvez glisser.\u202fJe nage aussi et, comme pour la natation, on glisse, et chaque longueur offre une occasion de se reposer.<\/p>\n

En tant que patient ayant subi une transplantation, je suis sous prednisone. L’un des effets secondaires que je peux avoir est la difficult\u00e9 \u00e0 m’endormir et \u00e0 rester endormi.\u202fM\u00eame un peu d’exercice (20 minutes de marche rapide) chaque jour aide \u00e0 att\u00e9nuer les effets secondaires.\u202fUn autre effet secondaire de la prednisone est la prise de poids. Le cyclisme m’aide vraiment \u00e0 maintenir mon poids l\u00e0 o\u00f9 je le souhaite et \u00e0 nourrir l’envie de manger que l’on a pendant un traitement \u00e0 la prednisone.\u202fLorsque j’ai commenc\u00e9 \u00e0 me r\u00e9tablir, j’avais l’impression que le c\u0153ur me disait \u00ab\u00a0Qu’est-ce qu’on fait !!\u00a0\u00bb et \u00ab\u00a0Est-ce qu’on recommence !!\u00a0\u00bb.\u00a0Je pouvais sentir la r\u00e9sistance.\u202fMon c\u0153ur est plus fort maintenant, mais il ne sait toujours pas ce qui se passe. \u00ab\u00a0Les questions que je me pose maintenant sont les suivantes : \u00ab\u00a0Dois-je battre vite ou me reposer ?\u00a0\u00bb, \u00ab\u00a0Que faisons-nous maintenant et pour combien de temps ?<\/p>\n

La plupart des hivers, je nage avec un club et depuis ma transplantation, je prends des cours de ski.\u202fIl est difficile de pr\u00e9dire avec COVID comment tout cela va se d\u00e9rouler maintenant.<\/p>\n

En tant que patient greff\u00e9, j’ai re\u00e7u une seconde chance de vivre.\u202fJe ne veux pas g\u00e2cher ces opportunit\u00e9s.\u202fJe ne veux pas regarder en arri\u00e8re et penser, oh j’aurais d\u00fb… Je veux \u00eatre dans la meilleure forme possible pour vivre une vie aussi normale et saine que possible.<\/p>\n

Plus d’une fois, je suis parti \u00e0 l’aventure en me demandant si j’avais surestim\u00e9 mes capacit\u00e9s ; mon exp\u00e9rience est que si je peux en r\u00eaver, je peux probablement le faire.\u202f\u202f\u00bb<\/p>\n

\u00cates-vous heureuse de participer au prochain Forum de recherche des patients, familles et donneurs?<\/h5>\n

\u00ab Je suis enthousiaste \u00e0 l’id\u00e9e du prochain Forum de recherche des patients, familles et donneurs<\/strong>!\u202fJ’esp\u00e8re pouvoir encourager les gens \u00e0 voir leur vie comme une opportunit\u00e9 et non comme une limitation.\u202f\u202f\u00bb<\/p>\n

Vous pouvez suivre Donna sur Twitter\u202f(@recycleyourself), Instagram (@donnaeleanoe), Facebook et Strava\u202f(Donna Hart). <\/em><\/p>\n<\/div>

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Forum de recherche des patients, familles et donneurs du PRDTC \u2013 15-16 octobre 2020<\/h4>\n

Le PRDTC est heureux d\u2019inviter tous les patients, les membres des familles et les donneurs vivants int\u00e9ress\u00e9s par la recherche sur le don et la transplantation \u00e0 participer \u00e0 cet \u00e9v\u00e9nement de deux jours. L\u2019\u00e9v\u00e9nement sera divis\u00e9 en quatre blocs :<\/p>\n

    \n
  1. Les aidants naturels<\/li>\n
  2. Les transplant\u00e9s<\/li>\n
  3. Les donneurs vivants<\/li>\n
  4. Les futures pistes de recherche<\/li>\n<\/ol>\n
    Visitez le site web du\u00a0Forum de recherche des patients, familles et donneur<\/a>\u00a0pour consulter le programme.<\/h5>\n
    INSCRIVEZ-VOUS GRATUITEMENT ICI.<\/a><\/h5>\n
    #PFDRF<\/strong><\/h5>\n<\/div>
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    Collaborateurs<\/h5>\n

    Le PRDTC tient \u00e0 remercier le soutien des organisations suivantes (par ordre alphab\u00e9tique) :<\/p>\n