![](\"https:\/\/cdtrp.ca\/wp-content\/uploads\/2023\/02\/Heart-Month-2023_FR.png\" "\\"Heart")
<\/span><\/div>Mois du coeur 2023 : Mise en lumi\u00e8re de l’Alliance canadienne en insuffisance cardiaque<\/strong><\/h4>\nF\u00e9vrier est le Mois du c\u0153ur, une excellente occasion de mettre de la lumi\u00e8re sur les recherches en sant\u00e9 cardiovasculaires <\/span>et<\/span> la <\/span>transplantation cardiaque. Au Programme de recherche en don et transplantation du Canada<\/span> (PRDTC)<\/span>, nous sommes choy\u00e9s de compter<\/span> au sein de notre r\u00e9seau<\/span> de nombreux sp\u00e9cialistes, professionnels et patients, familles et donneurs partenaire<\/span>s<\/span> dans ce domaine<\/span>. Tous ces gens travaillent dans un seul et unique but<\/span>\u202f:<\/span> faire de la transplantation un synonyme de gu\u00e9rison pour la vie. Toutefois, le mieux serait de diminuer les besoins en transplantation en privil\u00e9giant la pr\u00e9vention et d\u00e9pistage h\u00e2tif de facteurs aggravants. Selon le gouvernement du Canada, \u00ab\u202f<\/span>L<\/span>es maladies du c\u0153ur touchent environ 2,4 millions d’adultes canadiens et viennent au deuxi\u00e8me rang des principales causes de d\u00e9c\u00e8s au Canada.<\/span>\u202f\u00bb <\/span>(<\/span><\/span>source<\/span><\/span><\/a>)<\/span><\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n<\/div><\/div><\/div>La cr\u00e9ation de l\u2019Alliance canadienne en insuffisance cardiaque <\/strong><\/h4>\n<\/div><\/div><\/div><\/div>![](\"data:image\/svg+xml,%3Csvg%20xmlns%3D%27http%3A%2F%2Fwww.w3.org%2F2000%2Fsvg%27%20width%3D%271674%27%20height%3D%27828%27%20viewBox%3D%270%200%201674%20828%27%3E%3Crect%20width%3D%271674%27%20height%3D%27828%27%20fill-opacity%3D%220%22%2F%3E%3C%2Fsvg%3E\")
<\/a><\/span><\/div><\/div><\/div>C\u2019est donc avec ces chiffres en t\u00eate que le <\/span>Dr Jean Rouleau<\/span><\/b>, cardiologue \u00e0 l\u2019Institut de cardiologie de Montr\u00e9al, et <\/span>Marc Bains<\/span><\/b>, patient partenaire greff\u00e9 cardiaque et co-fondateur et vice-pr\u00e9sident de la Fondation HeartLife, ont \u00e9labor\u00e9 et fond\u00e9 ensemble l’<\/span>Alliance canadienne en insuffisance cardiaque <\/span><\/b>(l’Alliance). Cette importante et unique initiative au Canada est soutenue par le gouvernement du Canada par l\u2019entremise des IRSC, en partenariat avec la Fondation des maladies du c\u0153ur et de l\u2019AVC du Canada, Mitacs et le National Heart, Lung and Blood Institute des National Institutes of Health (source<\/a>).<\/span><\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div>En entrevue avec le PRDTC, le Dr Jean Rouleau d\u00e9plore le manque de r\u00e9seau uniforme et unique pour la recherche sur les maladies cardiaques. \u00ab\u00a0Beaucoup de gens travaillent dans ce domaine de recherche, mais aucun r\u00e9seau n\u2019existait au niveau de la recherche.\u00a0\u00bb Et pourtant, les chiffres parlent d\u2019eux-m\u00eames\u00a0:<\/p>\n<\/div>
<\/div><\/div><\/div>- <\/i><\/span>\n
\u00ab On pense qu\u2019au Canada il y a environ 750 000 personnes qui souffrent d\u2019insuffisance cardiaque. \u00bb d\u00e9clare le Dr Rouleau, \u00ab Un des probl\u00e8mes qu\u2019on a c\u2019est que le diagnostic de l\u2019insuffisance cardiaque est fait entre 50 et 80 % [du temps] \u00e0 l\u2019urgence. (\u2026) [Et] jusqu\u2019\u00e0 50 % des gens avaient des sympt\u00f4mes 5 ans pr\u00e9c\u00e9dant l\u2019admission. \u00bb <\/span><\/span><\/h5>\n– Dr Jean Rouleau,<\/strong> Co-responsable de l’Alliance<\/span><\/span><\/h5>\n<\/div><\/li><\/ul><\/div><\/div>![](\"data:image\/svg+xml,%3Csvg%20xmlns%3D%27http%3A%2F%2Fwww.w3.org%2F2000%2Fsvg%27%20width%3D%271125%27%20height%3D%27750%27%20viewBox%3D%270%200%201125%20750%27%3E%3Crect%20width%3D%271125%27%20height%3D%27750%27%20fill-opacity%3D%220%22%2F%3E%3C%2Fsvg%3E\" "\\"8IMOBJ_csm_20220929_Jean-Lucien_Rouleau_e6ff609456\\"")
<\/span><\/div><\/div>Dr Jean Rouleau<\/strong>, Co-responsable de l’Alliance<\/em><\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div>Un des objectifs du r\u00e9seau est d\u2019inclure la recherche \u00e0 tous les stades de la vie; des enfants aux personnes \u00e2g\u00e9es, afin de repr\u00e9senter tous les groupes d\u2019\u00e2ge. Comme un groupe de recherche cardiaque en p\u00e9diatrie travaillait \u00e9galement sur une demande de subvention, ils ont d\u00e9cid\u00e9 d\u2019unir leur force et de les inclure \u00e0 la demande. C\u2019est d\u2019ailleurs Dre Lori West,<\/strong> directrice scientifique du Programme de recherche en don et transplantation du Canada (PRDTC) qui a agi \u00e0 titre d\u2019entremetteuse pour mettre en relation le Dr Rouleau avec les chercheurs, puisque plusieurs d\u2019entre eux faisaient partie du r\u00e9seau, dont la Dre Seema Mital<\/strong> et la Dre Samantha Anthony<\/strong> de l\u2019h\u00f4pital SickKids \u00e0 Toronto.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div>Le partenariat patient \u00e0 l\u2019avant-plan<\/strong><\/h4>\nUn des aspects cl\u00e9s de l\u2019Alliance est l\u2019int\u00e9gration de patients partenaires dans les diverses strates de l\u2019organisation. Comme en t\u00e9moigne la cr\u00e9ation de l\u2019Alliance en partenariat conjoint d\u2019\u00e9gal \u00e0 \u00e9gal avec Marc Bains, qui est le co-responsable du r\u00e9seau ainsi que le co-responsable du comit\u00e9 de partenariat et valorisation patient. Marc est \u00e9galement un patient qui a v\u00e9cu avec une insuffisance cardiaque, un greff\u00e9 du c\u0153ur et le cofondateur de la Fondation HeartLife<\/a> – une organisation nationale \u00e0 but non lucratif qui d\u00e9fend les int\u00e9r\u00eats des patients souffrant d’insuffisance cardiaque et de leurs proches aidants.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div>- <\/i><\/span>\n
\u00ab L’Alliance canadienne en insuffisance cardiaque est ax\u00e9e sur les patients et comprend un large \u00e9ventail de patients et de proches aidants issus de communaut\u00e9s rurales et urbaines, d’enfants et de personnes \u00e2g\u00e9es de tout le pays. Bien que nous n’ayons pas encore trouv\u00e9 de rem\u00e8de \u00e0 l’insuffisance cardiaque, les th\u00e9rapies m\u00e9dicales et les changements de mode de vie peuvent aider les gens \u00e0 g\u00e9rer leur maladie. \u00c0 cette fin, la recherche – la recherche ax\u00e9e sur les patients – est cruciale. En fait, notre charte des droits des patients HeartLife, qui d\u00e9finit une norme nationale de soins pour l’insuffisance cardiaque au Canada, pr\u00e9voit la possibilit\u00e9 pour les patients de participer aux d\u00e9cisions concernant la recherche future sur l’insuffisance cardiaque et sous-tend l’Alliance. \u00bb <\/span><\/span><\/h5>\n– Marc Bains<\/strong>, co-responsable de l\u2019Alliance ainsi que le co-responsable du comit\u00e9 de partenariat et valorisation patient<\/span><\/span><\/h5>\n<\/div><\/li><\/ul><\/div><\/div>![](\"data:image\/svg+xml,%3Csvg%20xmlns%3D%27http%3A%2F%2Fwww.w3.org%2F2000%2Fsvg%27%20width%3D%271200%27%20height%3D%271800%27%20viewBox%3D%270%200%201200%201800%27%3E%3Crect%20width%3D%271200%27%20height%3D%271800%27%20fill-opacity%3D%220%22%2F%3E%3C%2Fsvg%3E\" "\\"35HAHS_Bains_Mark\\"")
<\/span><\/div><\/div>Marc Bains,<\/strong> co-responsable de l\u2019Alliance ainsi que le co-responsable du comit\u00e9 de partenariat et valorisation patient<\/em><\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div>Les priorit\u00e9s de recherche de l\u2019Alliance ont d\u2019ailleurs \u00e9t\u00e9 \u00e9tablis par les patients par l\u2019entremise de questionnaires envoy\u00e9s dans plusieurs r\u00e9seaux \u00e0 travers le Canada. Le diagnostic pr\u00e9coce de l\u2019insuffisance cardiaque s\u2019est retrouv\u00e9 au sommet de la liste des priorit\u00e9s patient, suivi de la recherche translationnelle et de la pr\u00e9diction.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>
\u00c9ducation et formation : la cl\u00e9 pour assurer une rel\u00e8ve de qualit\u00e9<\/strong><\/span><\/h4>\nUn autre aspect important de l\u2019Alliance est la formation de futurs chercheurs et chercheurs en d\u00e9but de carri\u00e8re. Le groupe d\u00e9sire utiliser toutes les ressources \u00e0 leur disposition pour pousser cet aspect encore plus loin. \u00ab\u00a0C\u2019est possible que certains gens qui sont au d\u00e9but de leur carri\u00e8re, et qui n\u2019ont peut-\u00eatre pas eu la formation compl\u00e8te de biostatistiques et comment faire une demande de subvention (\u2026) Les gens arrivent avec de belles formations, mais ce c\u00f4t\u00e9-l\u00e0 n\u2019est pas n\u00e9cessairement d\u00e9velopp\u00e9.\u00a0\u00bb dit le Dr. Rouleau.<\/span><\/p>\nEn ce sens, le groupe travaille sur une opportunit\u00e9 de subvention pour un programme de formation style bootcamp<\/em> o\u00f9 les participants d\u00e9veloppent un projet de recherche avec l\u2019aide d\u2019experts dans le domaine. Le Dr. Rouleau cite d\u2019ailleurs la<\/span> Plateforme d\u2019\u00e9ducation et de d\u00e9veloppement de carri\u00e8re du PRDTC<\/a> comme source d\u2019inspiration et d\u2019exemple de r\u00e9ussite pour la recherche. Ainsi, les stagiaires et jeunes chercheurs du PRDTC pourraient b\u00e9n\u00e9ficier de cette formation tout en permettant d\u2019appliquer leurs connaissances \u00e0 des projets de recherche.<\/span><\/p>\nUne autre possibilit\u00e9 de partenariat entre l\u2019Alliance et le PRDTC serait la formation d\u2019un groupe conjoint pour la recherche sur l\u2019insuffisance cardiaque avanc\u00e9e (advanced heart failure<\/em>), qui est moins explor\u00e9 et adress\u00e9 dans les recherches. Le groupe pourrait ainsi profiter de l\u2019expertise du PRDTC dans le milieu de la transplantation tout en collaborant \u00e0 des initiatives communes.<\/span><\/p>\n<\/div>- <\/i><\/span>\n
\u00ab On profiterait de l\u2019excellence du PRDTC, qui est un r\u00e9seau, selon moi, exceptionnel<\/strong> \u00bb\u00a0– Dr Jean Rouleau<\/span><\/span><\/h5>\n<\/div><\/li><\/ul><\/div><\/div><\/div><\/div>Repousser les limites<\/strong><\/h4>\nMalgr\u00e9 le fait que l\u2019Alliance soit nouvellement form\u00e9e, elle voit d\u00e9j\u00e0 grand et loin en voulant \u00e9ventuellement pousser l\u2019initiative \u00e0 l\u2019international. Le but est d\u2019avoir un r\u00e9seau bien \u00e9tabli au niveau national en ayant un noyau de gens \u00e9tablissant les structures et politiques de base avant d\u2019\u00e9tendre \u00e0 l\u2019international.<\/p>\n
\u00ab L\u2019id\u00e9e c\u2019est d\u2019aller chercher au d\u00e9but 3 ou 4 pays et pas plus, pour \u00eatre capable de former un noyau de gens qui pensent ensemble et ensuite apr\u00e8s \u00e7a, les gens se joignent au groupe, mais les r\u00e8gles sont d\u00e9j\u00e0 d\u00e9termin\u00e9es par les gens qui sont les fondateurs. \u00bb<\/p>\n
Le travail collaboratif plut\u00f4t qu\u2019en mode pyramidal demeure une priorit\u00e9 pour le Dr Rouleau qui d\u00e9sir travailler dans un environnement respectueux et d\u00e9mocratique. \u00ab Comme le PRDTC sait si bien le faire ! \u00bb<\/p>\n<\/div>
La cr\u00e9ation de l\u2019Alliance canadienne en insuffisance cardiaque <\/strong><\/h4>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/a><\/span><\/div><\/div><\/div>C\u2019est donc avec ces chiffres en t\u00eate que le <\/span>Dr Jean Rouleau<\/span><\/b>, cardiologue \u00e0 l\u2019Institut de cardiologie de Montr\u00e9al, et <\/span>Marc Bains<\/span><\/b>, patient partenaire greff\u00e9 cardiaque et co-fondateur et vice-pr\u00e9sident de la Fondation HeartLife, ont \u00e9labor\u00e9 et fond\u00e9 ensemble l’<\/span>Alliance canadienne en insuffisance cardiaque <\/span><\/b>(l’Alliance). Cette importante et unique initiative au Canada est soutenue par le gouvernement du Canada par l\u2019entremise des IRSC, en partenariat avec la Fondation des maladies du c\u0153ur et de l\u2019AVC du Canada, Mitacs et le National Heart, Lung and Blood Institute des National Institutes of Health (source<\/a>).<\/span><\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div>En entrevue avec le PRDTC, le Dr Jean Rouleau d\u00e9plore le manque de r\u00e9seau uniforme et unique pour la recherche sur les maladies cardiaques. \u00ab\u00a0Beaucoup de gens travaillent dans ce domaine de recherche, mais aucun r\u00e9seau n\u2019existait au niveau de la recherche.\u00a0\u00bb Et pourtant, les chiffres parlent d\u2019eux-m\u00eames\u00a0:<\/p>\n<\/div>
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\u00ab On pense qu\u2019au Canada il y a environ 750 000 personnes qui souffrent d\u2019insuffisance cardiaque. \u00bb d\u00e9clare le Dr Rouleau, \u00ab Un des probl\u00e8mes qu\u2019on a c\u2019est que le diagnostic de l\u2019insuffisance cardiaque est fait entre 50 et 80 % [du temps] \u00e0 l\u2019urgence. (\u2026) [Et] jusqu\u2019\u00e0 50 % des gens avaient des sympt\u00f4mes 5 ans pr\u00e9c\u00e9dant l\u2019admission. \u00bb <\/span><\/span><\/h5>\n– Dr Jean Rouleau,<\/strong> Co-responsable de l’Alliance<\/span><\/span><\/h5>\n<\/div><\/li><\/ul><\/div><\/div><\/span><\/div><\/div>Dr Jean Rouleau<\/strong>, Co-responsable de l’Alliance<\/em><\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div>Un des objectifs du r\u00e9seau est d\u2019inclure la recherche \u00e0 tous les stades de la vie; des enfants aux personnes \u00e2g\u00e9es, afin de repr\u00e9senter tous les groupes d\u2019\u00e2ge. Comme un groupe de recherche cardiaque en p\u00e9diatrie travaillait \u00e9galement sur une demande de subvention, ils ont d\u00e9cid\u00e9 d\u2019unir leur force et de les inclure \u00e0 la demande. C\u2019est d\u2019ailleurs Dre Lori West,<\/strong> directrice scientifique du Programme de recherche en don et transplantation du Canada (PRDTC) qui a agi \u00e0 titre d\u2019entremetteuse pour mettre en relation le Dr Rouleau avec les chercheurs, puisque plusieurs d\u2019entre eux faisaient partie du r\u00e9seau, dont la Dre Seema Mital<\/strong> et la Dre Samantha Anthony<\/strong> de l\u2019h\u00f4pital SickKids \u00e0 Toronto.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div>Le partenariat patient \u00e0 l\u2019avant-plan<\/strong><\/h4>\nUn des aspects cl\u00e9s de l\u2019Alliance est l\u2019int\u00e9gration de patients partenaires dans les diverses strates de l\u2019organisation. Comme en t\u00e9moigne la cr\u00e9ation de l\u2019Alliance en partenariat conjoint d\u2019\u00e9gal \u00e0 \u00e9gal avec Marc Bains, qui est le co-responsable du r\u00e9seau ainsi que le co-responsable du comit\u00e9 de partenariat et valorisation patient. Marc est \u00e9galement un patient qui a v\u00e9cu avec une insuffisance cardiaque, un greff\u00e9 du c\u0153ur et le cofondateur de la Fondation HeartLife<\/a> – une organisation nationale \u00e0 but non lucratif qui d\u00e9fend les int\u00e9r\u00eats des patients souffrant d’insuffisance cardiaque et de leurs proches aidants.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div>- <\/i><\/span>\n
\u00ab L’Alliance canadienne en insuffisance cardiaque est ax\u00e9e sur les patients et comprend un large \u00e9ventail de patients et de proches aidants issus de communaut\u00e9s rurales et urbaines, d’enfants et de personnes \u00e2g\u00e9es de tout le pays. Bien que nous n’ayons pas encore trouv\u00e9 de rem\u00e8de \u00e0 l’insuffisance cardiaque, les th\u00e9rapies m\u00e9dicales et les changements de mode de vie peuvent aider les gens \u00e0 g\u00e9rer leur maladie. \u00c0 cette fin, la recherche – la recherche ax\u00e9e sur les patients – est cruciale. En fait, notre charte des droits des patients HeartLife, qui d\u00e9finit une norme nationale de soins pour l’insuffisance cardiaque au Canada, pr\u00e9voit la possibilit\u00e9 pour les patients de participer aux d\u00e9cisions concernant la recherche future sur l’insuffisance cardiaque et sous-tend l’Alliance. \u00bb <\/span><\/span><\/h5>\n– Marc Bains<\/strong>, co-responsable de l\u2019Alliance ainsi que le co-responsable du comit\u00e9 de partenariat et valorisation patient<\/span><\/span><\/h5>\n<\/div><\/li><\/ul><\/div><\/div><\/span><\/div><\/div>Marc Bains,<\/strong> co-responsable de l\u2019Alliance ainsi que le co-responsable du comit\u00e9 de partenariat et valorisation patient<\/em><\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div>Les priorit\u00e9s de recherche de l\u2019Alliance ont d\u2019ailleurs \u00e9t\u00e9 \u00e9tablis par les patients par l\u2019entremise de questionnaires envoy\u00e9s dans plusieurs r\u00e9seaux \u00e0 travers le Canada. Le diagnostic pr\u00e9coce de l\u2019insuffisance cardiaque s\u2019est retrouv\u00e9 au sommet de la liste des priorit\u00e9s patient, suivi de la recherche translationnelle et de la pr\u00e9diction.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>
\u00c9ducation et formation : la cl\u00e9 pour assurer une rel\u00e8ve de qualit\u00e9<\/strong><\/span><\/h4>\nUn autre aspect important de l\u2019Alliance est la formation de futurs chercheurs et chercheurs en d\u00e9but de carri\u00e8re. Le groupe d\u00e9sire utiliser toutes les ressources \u00e0 leur disposition pour pousser cet aspect encore plus loin. \u00ab\u00a0C\u2019est possible que certains gens qui sont au d\u00e9but de leur carri\u00e8re, et qui n\u2019ont peut-\u00eatre pas eu la formation compl\u00e8te de biostatistiques et comment faire une demande de subvention (\u2026) Les gens arrivent avec de belles formations, mais ce c\u00f4t\u00e9-l\u00e0 n\u2019est pas n\u00e9cessairement d\u00e9velopp\u00e9.\u00a0\u00bb dit le Dr. Rouleau.<\/span><\/p>\nEn ce sens, le groupe travaille sur une opportunit\u00e9 de subvention pour un programme de formation style bootcamp<\/em> o\u00f9 les participants d\u00e9veloppent un projet de recherche avec l\u2019aide d\u2019experts dans le domaine. Le Dr. Rouleau cite d\u2019ailleurs la<\/span> Plateforme d\u2019\u00e9ducation et de d\u00e9veloppement de carri\u00e8re du PRDTC<\/a> comme source d\u2019inspiration et d\u2019exemple de r\u00e9ussite pour la recherche. Ainsi, les stagiaires et jeunes chercheurs du PRDTC pourraient b\u00e9n\u00e9ficier de cette formation tout en permettant d\u2019appliquer leurs connaissances \u00e0 des projets de recherche.<\/span><\/p>\nUne autre possibilit\u00e9 de partenariat entre l\u2019Alliance et le PRDTC serait la formation d\u2019un groupe conjoint pour la recherche sur l\u2019insuffisance cardiaque avanc\u00e9e (advanced heart failure<\/em>), qui est moins explor\u00e9 et adress\u00e9 dans les recherches. Le groupe pourrait ainsi profiter de l\u2019expertise du PRDTC dans le milieu de la transplantation tout en collaborant \u00e0 des initiatives communes.<\/span><\/p>\n<\/div>- <\/i><\/span>\n
\u00ab On profiterait de l\u2019excellence du PRDTC, qui est un r\u00e9seau, selon moi, exceptionnel<\/strong> \u00bb\u00a0– Dr Jean Rouleau<\/span><\/span><\/h5>\n<\/div><\/li><\/ul><\/div><\/div><\/div><\/div>Repousser les limites<\/strong><\/h4>\nMalgr\u00e9 le fait que l\u2019Alliance soit nouvellement form\u00e9e, elle voit d\u00e9j\u00e0 grand et loin en voulant \u00e9ventuellement pousser l\u2019initiative \u00e0 l\u2019international. Le but est d\u2019avoir un r\u00e9seau bien \u00e9tabli au niveau national en ayant un noyau de gens \u00e9tablissant les structures et politiques de base avant d\u2019\u00e9tendre \u00e0 l\u2019international.<\/p>\n
\u00ab L\u2019id\u00e9e c\u2019est d\u2019aller chercher au d\u00e9but 3 ou 4 pays et pas plus, pour \u00eatre capable de former un noyau de gens qui pensent ensemble et ensuite apr\u00e8s \u00e7a, les gens se joignent au groupe, mais les r\u00e8gles sont d\u00e9j\u00e0 d\u00e9termin\u00e9es par les gens qui sont les fondateurs. \u00bb<\/p>\n
Le travail collaboratif plut\u00f4t qu\u2019en mode pyramidal demeure une priorit\u00e9 pour le Dr Rouleau qui d\u00e9sir travailler dans un environnement respectueux et d\u00e9mocratique. \u00ab Comme le PRDTC sait si bien le faire ! \u00bb<\/p>\n<\/div>
![](\"https:\/\/cdtrp.ca\/wp-content\/uploads\/2023\/02\/Alliance-insuffisance-cardiaque.jpeg\")
<\/a><\/span><\/div><\/div><\/div>C\u2019est donc avec ces chiffres en t\u00eate que le <\/span>Dr Jean Rouleau<\/span><\/b>, cardiologue \u00e0 l\u2019Institut de cardiologie de Montr\u00e9al, et <\/span>Marc Bains<\/span><\/b>, patient partenaire greff\u00e9 cardiaque et co-fondateur et vice-pr\u00e9sident de la Fondation HeartLife, ont \u00e9labor\u00e9 et fond\u00e9 ensemble l’<\/span>Alliance canadienne en insuffisance cardiaque <\/span><\/b>(l’Alliance). Cette importante et unique initiative au Canada est soutenue par le gouvernement du Canada par l\u2019entremise des IRSC, en partenariat avec la Fondation des maladies du c\u0153ur et de l\u2019AVC du Canada, Mitacs et le National Heart, Lung and Blood Institute des National Institutes of Health (source<\/a>).<\/span><\/p>\n<\/div><\/div><\/div> En entrevue avec le PRDTC, le Dr Jean Rouleau d\u00e9plore le manque de r\u00e9seau uniforme et unique pour la recherche sur les maladies cardiaques. \u00ab\u00a0Beaucoup de gens travaillent dans ce domaine de recherche, mais aucun r\u00e9seau n\u2019existait au niveau de la recherche.\u00a0\u00bb Et pourtant, les chiffres parlent d\u2019eux-m\u00eames\u00a0:<\/p>\n<\/div> Dr Jean Rouleau<\/strong>, Co-responsable de l’Alliance<\/em><\/p>\n<\/div><\/div><\/div> Un des objectifs du r\u00e9seau est d\u2019inclure la recherche \u00e0 tous les stades de la vie; des enfants aux personnes \u00e2g\u00e9es, afin de repr\u00e9senter tous les groupes d\u2019\u00e2ge. Comme un groupe de recherche cardiaque en p\u00e9diatrie travaillait \u00e9galement sur une demande de subvention, ils ont d\u00e9cid\u00e9 d\u2019unir leur force et de les inclure \u00e0 la demande. C\u2019est d\u2019ailleurs Dre Lori West,<\/strong> directrice scientifique du Programme de recherche en don et transplantation du Canada (PRDTC) qui a agi \u00e0 titre d\u2019entremetteuse pour mettre en relation le Dr Rouleau avec les chercheurs, puisque plusieurs d\u2019entre eux faisaient partie du r\u00e9seau, dont la Dre Seema Mital<\/strong> et la Dre Samantha Anthony<\/strong> de l\u2019h\u00f4pital SickKids \u00e0 Toronto.<\/p>\n<\/div> Un des aspects cl\u00e9s de l\u2019Alliance est l\u2019int\u00e9gration de patients partenaires dans les diverses strates de l\u2019organisation. Comme en t\u00e9moigne la cr\u00e9ation de l\u2019Alliance en partenariat conjoint d\u2019\u00e9gal \u00e0 \u00e9gal avec Marc Bains, qui est le co-responsable du r\u00e9seau ainsi que le co-responsable du comit\u00e9 de partenariat et valorisation patient. Marc est \u00e9galement un patient qui a v\u00e9cu avec une insuffisance cardiaque, un greff\u00e9 du c\u0153ur et le cofondateur de la Fondation HeartLife<\/a> – une organisation nationale \u00e0 but non lucratif qui d\u00e9fend les int\u00e9r\u00eats des patients souffrant d’insuffisance cardiaque et de leurs proches aidants.<\/p>\n<\/div> Marc Bains,<\/strong> co-responsable de l\u2019Alliance ainsi que le co-responsable du comit\u00e9 de partenariat et valorisation patient<\/em><\/p>\n<\/div><\/div><\/div> Les priorit\u00e9s de recherche de l\u2019Alliance ont d\u2019ailleurs \u00e9t\u00e9 \u00e9tablis par les patients par l\u2019entremise de questionnaires envoy\u00e9s dans plusieurs r\u00e9seaux \u00e0 travers le Canada. Le diagnostic pr\u00e9coce de l\u2019insuffisance cardiaque s\u2019est retrouv\u00e9 au sommet de la liste des priorit\u00e9s patient, suivi de la recherche translationnelle et de la pr\u00e9diction.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div> Un autre aspect important de l\u2019Alliance est la formation de futurs chercheurs et chercheurs en d\u00e9but de carri\u00e8re. Le groupe d\u00e9sire utiliser toutes les ressources \u00e0 leur disposition pour pousser cet aspect encore plus loin. \u00ab\u00a0C\u2019est possible que certains gens qui sont au d\u00e9but de leur carri\u00e8re, et qui n\u2019ont peut-\u00eatre pas eu la formation compl\u00e8te de biostatistiques et comment faire une demande de subvention (\u2026) Les gens arrivent avec de belles formations, mais ce c\u00f4t\u00e9-l\u00e0 n\u2019est pas n\u00e9cessairement d\u00e9velopp\u00e9.\u00a0\u00bb dit le Dr. Rouleau.<\/span><\/p>\n En ce sens, le groupe travaille sur une opportunit\u00e9 de subvention pour un programme de formation style bootcamp<\/em> o\u00f9 les participants d\u00e9veloppent un projet de recherche avec l\u2019aide d\u2019experts dans le domaine. Le Dr. Rouleau cite d\u2019ailleurs la<\/span> Plateforme d\u2019\u00e9ducation et de d\u00e9veloppement de carri\u00e8re du PRDTC<\/a> comme source d\u2019inspiration et d\u2019exemple de r\u00e9ussite pour la recherche. Ainsi, les stagiaires et jeunes chercheurs du PRDTC pourraient b\u00e9n\u00e9ficier de cette formation tout en permettant d\u2019appliquer leurs connaissances \u00e0 des projets de recherche.<\/span><\/p>\n Une autre possibilit\u00e9 de partenariat entre l\u2019Alliance et le PRDTC serait la formation d\u2019un groupe conjoint pour la recherche sur l\u2019insuffisance cardiaque avanc\u00e9e (advanced heart failure<\/em>), qui est moins explor\u00e9 et adress\u00e9 dans les recherches. Le groupe pourrait ainsi profiter de l\u2019expertise du PRDTC dans le milieu de la transplantation tout en collaborant \u00e0 des initiatives communes.<\/span><\/p>\n<\/div> Malgr\u00e9 le fait que l\u2019Alliance soit nouvellement form\u00e9e, elle voit d\u00e9j\u00e0 grand et loin en voulant \u00e9ventuellement pousser l\u2019initiative \u00e0 l\u2019international. Le but est d\u2019avoir un r\u00e9seau bien \u00e9tabli au niveau national en ayant un noyau de gens \u00e9tablissant les structures et politiques de base avant d\u2019\u00e9tendre \u00e0 l\u2019international.<\/p>\n \u00ab L\u2019id\u00e9e c\u2019est d\u2019aller chercher au d\u00e9but 3 ou 4 pays et pas plus, pour \u00eatre capable de former un noyau de gens qui pensent ensemble et ensuite apr\u00e8s \u00e7a, les gens se joignent au groupe, mais les r\u00e8gles sont d\u00e9j\u00e0 d\u00e9termin\u00e9es par les gens qui sont les fondateurs. \u00bb<\/p>\n Le travail collaboratif plut\u00f4t qu\u2019en mode pyramidal demeure une priorit\u00e9 pour le Dr Rouleau qui d\u00e9sir travailler dans un environnement respectueux et d\u00e9mocratique. \u00ab Comme le PRDTC sait si bien le faire ! \u00bb<\/p>\n<\/div>\u00ab On pense qu\u2019au Canada il y a environ 750 000 personnes qui souffrent d\u2019insuffisance cardiaque. \u00bb d\u00e9clare le Dr Rouleau, \u00ab Un des probl\u00e8mes qu\u2019on a c\u2019est que le diagnostic de l\u2019insuffisance cardiaque est fait entre 50 et 80 % [du temps] \u00e0 l\u2019urgence. (\u2026) [Et] jusqu\u2019\u00e0 50 % des gens avaient des sympt\u00f4mes 5 ans pr\u00e9c\u00e9dant l\u2019admission. \u00bb <\/span><\/span><\/h5>\n
– Dr Jean Rouleau,<\/strong> Co-responsable de l’Alliance<\/span><\/span><\/h5>\n<\/div><\/li><\/ul><\/div><\/div>
![](\"https:\/\/cdtrp.ca\/wp-content\/uploads\/2023\/02\/8IMOBJ_csm_20220929_Jean-Lucien_Rouleau_e6ff609456-e1676311877680-292x300.jpg\" "\\"8IMOBJ_csm_20220929_Jean-Lucien_Rouleau_e6ff609456\\"")
Le partenariat patient \u00e0 l\u2019avant-plan<\/strong><\/h4>\n
\u00ab L’Alliance canadienne en insuffisance cardiaque est ax\u00e9e sur les patients et comprend un large \u00e9ventail de patients et de proches aidants issus de communaut\u00e9s rurales et urbaines, d’enfants et de personnes \u00e2g\u00e9es de tout le pays. Bien que nous n’ayons pas encore trouv\u00e9 de rem\u00e8de \u00e0 l’insuffisance cardiaque, les th\u00e9rapies m\u00e9dicales et les changements de mode de vie peuvent aider les gens \u00e0 g\u00e9rer leur maladie. \u00c0 cette fin, la recherche – la recherche ax\u00e9e sur les patients – est cruciale. En fait, notre charte des droits des patients HeartLife, qui d\u00e9finit une norme nationale de soins pour l’insuffisance cardiaque au Canada, pr\u00e9voit la possibilit\u00e9 pour les patients de participer aux d\u00e9cisions concernant la recherche future sur l’insuffisance cardiaque et sous-tend l’Alliance. \u00bb <\/span><\/span><\/h5>\n
– Marc Bains<\/strong>, co-responsable de l\u2019Alliance ainsi que le co-responsable du comit\u00e9 de partenariat et valorisation patient<\/span><\/span><\/h5>\n<\/div><\/li><\/ul><\/div><\/div>
![](\"https:\/\/cdtrp.ca\/wp-content\/uploads\/2023\/02\/35HAHS_Bains_Mark-e1676317027196-283x300.jpg\" "\\"35HAHS_Bains_Mark\\"")
\u00c9ducation et formation : la cl\u00e9 pour assurer une rel\u00e8ve de qualit\u00e9<\/strong><\/span><\/h4>\n
\u00ab On profiterait de l\u2019excellence du PRDTC, qui est un r\u00e9seau, selon moi, exceptionnel<\/strong> \u00bb\u00a0– Dr Jean Rouleau<\/span><\/span><\/h5>\n<\/div><\/li><\/ul><\/div><\/div><\/div><\/div>
Repousser les limites<\/strong><\/h4>\n