{"id":11786,"date":"2021-07-06T07:51:18","date_gmt":"2021-07-06T12:51:18","guid":{"rendered":"https:\/\/cdtrp.ca\/?p=11786"},"modified":"2021-09-27T10:43:04","modified_gmt":"2021-09-27T15:43:04","slug":"nouveau-patient-partenaire-du-prdtc-rienk-de-vries","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/cdtrp.ca\/fr\/nouveau-patient-partenaire-du-prdtc-rienk-de-vries\/","title":{"rendered":"Nouveau patient partenaire du PRDTC : Rienk de Vries"},"content":{"rendered":"
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Nouveau patient partenaire du PRDTC : Rienk de Vries<\/h4>\n

La Plateforme de partenariat patients, familles et donneurs du PRDTC se d\u00e9veloppe et nous sommes heureux d’accueillir notre nouveau membre, Rienk de Vries<\/strong>, patient partenaire de recherche sur le Th\u00e8me 5. Notre responsable de la plateforme, Manuel Escoto, s’est r\u00e9cemment entretenu avec Rienk pour mieux comprendre ses objectifs en tant que patient partenaire du PRDTC.<\/p>\n<\/div>

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Qu\u2019est-ce qui vous a amen\u00e9 \u00e0 la Plateforme de partenariat patients, familles et donneurs du PRDTC ?<\/h5>\n
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Sandra Holdsworth et moi-m\u00eame faisons partie d’un comit\u00e9 consultatif de patients et de soignants qui fournit des commentaires sur une \u00e9tude utilisant le cadre ePROMs (electronic Patient Reported Outcome Measures<\/em>) pour am\u00e9liorer les soins de sant\u00e9 centr\u00e9s sur le patient en transplantation d’organes solides. Ce cadre aide les patients et les soignants \u00e0 \u00e9valuer, surveiller et am\u00e9liorer leur fonctionnement physique et \u00e9motionnel ainsi que leur qualit\u00e9 de vie globale.<\/p>\n

L’\u00e9quipe de recherche, dirig\u00e9e par le Dr Istvan Mucsi, n\u00e9phrologue sp\u00e9cialis\u00e9 dans les transplantations au University Health Network de Toronto, d\u00e9veloppera une bo\u00eete \u00e0 outils d’\u00e9valuation et de r\u00e9ponse en ligne et fournira d’autres ressources utiles aux patients, aux soignants et aux professionnels de transplantation. Sandra et moi avons discut\u00e9 et fourni des commentaires sur divers aspects de l’\u00e9bauche de l’outil d’\u00e9valuation et de la conception du site Web et Sandra a sugg\u00e9r\u00e9 qu’il y avait un certain nombre d’autres activit\u00e9s de recherche en cours coordonn\u00e9es par le PRDTC dans lesquelles je pourrais avoir un int\u00e9r\u00eat.<\/p>\n

Lorsque j’ai examin\u00e9 de plus pr\u00e8s la recherche en cours, il m’est apparu clairement que le PRDTC comblait une lacune importante dans la recherche traditionnelle… en faisant participer le \u00ab patient \u00bb \u00e0 la recherche de mani\u00e8re significative afin de s’assurer que toute recherche trouve le bon \u00e9quilibre entre l’aspect th\u00e9orique et l’aspect pratique du point de vue de toutes les parties prenantes.<\/p>\n<\/blockquote>\n

Quels sont vos domaines d\u2019int\u00e9r\u00eat et votre exp\u00e9rience en mati\u00e8re de recherche partenariat patient ?<\/h5>\n
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Les 5 th\u00e8mes de recherche sont tous int\u00e9ressants, mais j’aimerais me concentrer sur le Th\u00e8me 5 : R\u00e9tablir la sant\u00e9 \u00e0 long terme. En particulier, je m’int\u00e9resse au parcours du patient post-transplantation du point de vue de tous les indicateurs de qualit\u00e9 de vie – y compris la sant\u00e9 physique et mentale, mais aussi les perspectives sociales et \u00e9conomiques. Je m’int\u00e9resse \u00e9galement au point de vue du patient et de ses soignants ou partenaires sur ce parcours, ainsi qu’au niveau d’engagement des patients pour \u00e9voluer de plus en plus vers l’autod\u00e9termination et l’auto-soin. Comme mentionn\u00e9 ci-dessus, je suis d\u00e9j\u00e0 impliqu\u00e9 dans un projet de recherche dans ce domaine, et j’aimerais \u00eatre impliqu\u00e9 dans d’autres.<\/p>\n

Apr\u00e8s ma transplantation, mon objectif personnel \u00e9tait de revenir \u00e0 la \u00ab normale \u00bb aussi vite que possible, notamment en rentrant de l’h\u00f4pital, en reprenant mon travail \u00e0 temps plein, en reprenant mes programmes d’exercices et mes matches de football et en reconstruisant mes r\u00e9seaux personnels et professionnels apr\u00e8s avoir sciemment laiss\u00e9 tomber plusieurs aspects de ma vie. Et j’ai eu la chance de pouvoir le faire. Mais j’ai eu beaucoup de soutien et toutes les ressources dont j’avais besoin. Tout le monde n’a pas cette chance. J’aimerais participer \u00e0 toute recherche susceptible d’aider les patients \u00e0 mieux s’orienter dans cette voie pour jouir d’une meilleure qualit\u00e9 de vie durable.<\/p>\n<\/blockquote>\n

Quels sont les nouveaux domaines d\u2019int\u00e9r\u00eat que vous souhaitez explorer, et quelles sont les comp\u00e9tences que vous aimeriez renforcer ?<\/h5>\n
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De nombreux d\u00e9veloppements ont eu lieu dans l’application des technologies et des outils qui rapprochent les donn\u00e9es et les analyses des patients et les mettent \u00e0 leur port\u00e9e. J’aimerais appliquer et d\u00e9velopper davantage mes comp\u00e9tences dans l’identification et la mise en \u0153uvre de solutions informatiques pour mettre le pouvoir des donn\u00e9es et des informations au bout des doigts du patient et des soignants. Par exemple, les derniers t\u00e9l\u00e9phones mobiles et les applications disponibles peuvent rendre des mod\u00e8les 3D qui seraient beaucoup plus efficaces pour afficher les exercices. Des capteurs am\u00e9lior\u00e9s fournissent \u00e9galement des relev\u00e9s plus pr\u00e9cis des param\u00e8tres de sant\u00e9 critiques, et les appareils (par exemple, les stimulateurs cardiaques ou les DAI) peuvent \u00eatre interrog\u00e9s localement, puis t\u00e9l\u00e9charg\u00e9s p\u00e9riodiquement et partag\u00e9s avec les professionnels de la sant\u00e9.<\/p>\n<\/blockquote>\n

Racontez-nous un fait amusant sur vous !<\/h5>\n
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J’ai pass\u00e9 la majeure partie de ma carri\u00e8re dans le secteur de l’eau au Canada, aux \u00c9tats-Unis, en Angleterre et dans les Cara\u00efbes. J’adore mon travail, \u00e0 tel point que lorsque nous partons en vacances, j’essaie toujours de visiter la station de traitement des eaux ou des eaux us\u00e9es locale – ce qui n’est pas toujours conforme \u00e0 l’id\u00e9e que se fait le reste de la famille d’un moment amusant. J’ai march\u00e9 dans les \u00e9gouts de villes comme Londres, Paris (o\u00f9 c’est une attraction touristique), Detroit, Cleveland, Minneapolis, Baltimore et Washington DC, j’en ai vu beaucoup d’autres et j’adore les histoires cach\u00e9es qu’elles rec\u00e8lent. Aujourd’hui, bien s\u00fbr, les eaux us\u00e9es sont analys\u00e9es et suivies pour fournir une alerte pr\u00e9coce de la pand\u00e9mie COVID-19.<\/p>\n<\/blockquote>\n<\/div>

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\u00c0 propos de la Plateforme du partenariat de recherche patients, familles et donneurs du PRDTC<\/strong><\/h5>\n

La Plateforme du partenariat de recherche patients, familles et donneurs (PFD) est un des volets importants du PRDTC. Elle donne une voix aux patientes, aux proches aidants et aux donneurs vivants tout en offrant un environnement favorisant la collaboration entre les familles, les chercheurs, les responsables de projets et les liens avec les th\u00e8mes du PRDTC. La participation des patients, des familles et des donneurs \u00e0 l\u2019\u00e9chelle nationale est une priorit\u00e9 dans tous les projets de recherche du PRDTC, et contribue au transfert des connaissances en plus d\u2019avoir un impact positif sur la transplantation et le don au Canada.<\/p>\n

Cliquez ici si vous d\u00e9sirez en savoir plus sur la Plateforme de partenariat patients, familles et donneurs<\/a>.<\/h5>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"","protected":false},"author":6,"featured_media":11788,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[81,37],"tags":[],"class_list":["post-11786","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-en-vedette","category-non-classifiee"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/cdtrp.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/11786"}],"collection":[{"href":"https:\/\/cdtrp.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/cdtrp.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/cdtrp.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/6"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/cdtrp.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=11786"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/cdtrp.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/11786\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":12862,"href":"https:\/\/cdtrp.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/11786\/revisions\/12862"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/cdtrp.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/11788"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/cdtrp.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=11786"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/cdtrp.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=11786"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/cdtrp.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=11786"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}